Intervention de gestion de cas basée sur la théorie pour les aidants familiaux atteints de démence

Les médecins de soins primaires des cliniques de troubles de la mémoire des hôpitaux participants (Chang-Gung Memorial Hospital à Lin-Kuo, Chang-Gung Memorial Hospital-Taoyuan branch, Catholic Mercy Hospital à Hukou, comté de Hsinchu) recevront une lettre écrite pour expliquer le l'objet de ce projet et les critères d'éligibilité des personnes handicapées et de leurs FCG. Un débriefing peut être assuré sur demande. Ensuite, les médecins participants aideront à identifier les dyades éligibles ; tandis qu'un assistant de recherche formé (RA) est responsable de la mise en œuvre de CM (RA I), et le deuxième RA (étudiants diplômés, RA II) sera responsable de la collecte de données à chaque moment.

Pour augmenter la faisabilité de ce projet, les critères d'inclusion des personnes handicapées sont faits pour refléter la réalité du site de recrutement, notamment : (1) l'âge étant supérieur à 60 ans ; (2) avoir un FCG primaire ou un FCG secondaire qui peut fournir des informations suffisantes et un assistant pour le PWD ; la co-résidence n'est pas requise; (3) Les personnes handicapées sont celles qui ont des troubles cognitifs confirmés par le FCG primaire ou secondaire ou les neurologues participants. Les critères d'exclusion des personnes handicapées comprennent : (1) les maladies aiguës, les symptômes sensoriels altérés (perte auditive et problèmes visuels graves) ; (2) agitation aiguë nécessitant un traitement d'urgence; (3) l'abus chronique d'alcool ou l'usage de drogues pouvant affecter les fonctions du système nerveux central ; (4) présence de troubles psychiatriques majeurs au cours des 2 dernières années ; (5) maladie neurologique ou systémique (par ex. délire, hypoxie ou dysfonctionnement thyroïdien instable); (6) pas de FCG primaire ni de FCG secondaire.

L'enquêteur dépistera les FCG qui signalent et répondent aux critères de niveaux de gravité modérés dans les domaines de risque suivants (tableau 1) : symptômes dépressifs, fardeau, détresse face aux comportements problématiques des personnes handicapées et comportements sains. La définition du FCG primaire comprend : (1) l'âge de 18 ans ou plus ; (2) fournir au moins le plus d'assistance (4 heures par jour) à leurs proches atteints de démence depuis trois mois ou à ceux qui dispensent des soins secondaires à leurs proches, ce qui signifie que ces FCG supervisent les aides-soignants salariés ou les aides étrangers qui prennent effectivement prise en charge des malades ; la co-résidence n'est pas requise pour les proches aidants. Les critères d'exclusion des aidants familiaux comprennent : (1) un trouble cognitif ou mental documenté, comme de graves problèmes de mémoire ou des troubles affectifs majeurs; (2) les déficiences auditives ou visuelles qui ne sont pas correctement corrigées ; (3) les médicaments prescrits connus pour altérer ou améliorer l'attention, par exemple, les antidépresseurs, les barbituriques ou d'autres dépresseurs, les amphétamines ; (4) maîtrise insuffisante du mandarin, taïwanais ; (5) participation à d'autres interventions qui peuvent contaminer les résultats de cette étude.

Dans le projet précédent, le niveau satisfaisant de notre cours de formation en gestion de cas était élevé. Tous les stagiaires avaient la plus haute estime pour la qualité professionnelle du contenu et des instructeurs (Chiu et al, 2013). L'un des gestionnaires de cas a servi comme assistant de recherche dans le projet précédent et continuera à travailler avec nous en tant qu'interventionniste une fois financé. L'investigateur mènera un ECR de trois ans impliquant des mesures répétées à quatre moments : dépistage de base (T0), 4e mois (la fin de l'intervention, T1), 6e mois (suivi post-traitement, T2), 12e mois (T3 ).

Randomisation La randomisation a lieu après l'évaluation de base. Une personne externe indépendante établit l'ordre aléatoire à l'aide de tables de nombres aléatoires.

Protocole d'intervention CM L'intervention CM de 4 mois sur les FCG des PSH implique 2 visites à domicile, 2 appels téléphoniques du gestionnaire de cas aux dyades et la réception d'appels téléphoniques des FCG pendant les heures de travail (du lundi au vendredi, de 9h à 17h). Le gestionnaire de cas ciblera le risque prioritaire parmi les 4 domaines de risque de problèmes de FCG : symptômes dépressifs, fardeau, détresse face aux comportements problématiques des personnes handicapées et comportements sains (tableau 1). L'intervention consiste principalement en 1. une évaluation des besoins et une formation infirmière sur la modification et la sécurité de l'environnement domestique, la gestion du comportement et les compétences en communication (Belle et al., 2006); 2. Stimulation cognitive à domicile des personnes handicapées avec une pratique mathématique simple (Cheng et al., 2013), les activités de loisirs préférées des patients (Chiu et al., 2015) et la réminiscence par des photos, des histoires et des jouets anciens (Chiu et al., 2013); 3. brève consultation sur 4 zones à risque liées au stress FCG (Belle et al., 2006) et 4. prise en charge pour référer les dyades vers les centres hospitaliers de démence et les ressources communautaires (Chien et al., 2010). Le gestionnaire de cas évaluera les dyades recrutées au début de l'intervention (T0), élaborera un plan de soins sur mesure en fonction de la zone de risque prioritaire des FCG et effectuera la première visite à domicile au 1er mois pour construire un partenariat avec les FCG, discuter du plan de soins avec les FCG (et les PSH si possible). Chaque domaine de risque de chaque FCG sera traité avec des composants CM tels que l'éducation, le conseil bref, la résolution de problèmes et les stratégies fondées sur des preuves dérivées des principes théoriques de Pearlin. Le gestionnaire de cas enseignera aux FCG comment mettre en œuvre la stimulation cognitive et l'entraînement cognitif à domicile pour les personnes handicapées et leur fournira le journal quotidien pour enregistrer ces activités et toutes les activités physiques de loisir ainsi que les frais médicaux. Il y aura deux appels téléphoniques au 2ème et 3ème mois pour renforcer les dyades sur les stratégies enseignées, collecter les données du journal et leur rappeler la date de la prochaine visite à domicile (4ème mois). Si les problèmes dans chaque zone à risque persistent jusqu'au premier appel téléphonique, le gestionnaire de cas discutera de ce cas lors d'une conférence multidisciplinaire dans les centres de démence participants avec des infirmières, des travailleurs sociaux, des psychologues cliniciens et des neurologues. Ensuite, un plan de soins révisé sera élaboré et une visite à domicile supplémentaire sera effectuée au cours du 3ème mois. Au besoin, le gestionnaire de cas dirigera les dyades vers les centres hospitaliers de démence, les cliniques de la mémoire ou les ressources gouvernementales. Les contacts fréquents visent à s'assurer que les stratégies de CM peuvent refléter l'évolution des besoins des FCG. La définition de la conformité est de 80% des stratégies de CM complétées par les dyades. Les données sur les résultats seront recueillies après le recrutement au 4e mois (T1), au 6e mois (T2) et au 12e mois (T3) soit par des visites à domicile, soit par des visites au centre de démence ou à la clinique de la mémoire.

Pour garantir la qualité des soins médicaux, les participants des deux groupes seront suivis tous les trois mois dans les centres de démence. Les personnes handicapées des groupes expérimental et témoin recevront un traitement médical standard selon les indications cliniques.

Pour le groupe témoin, après l'évaluation initiale, le gestionnaire de cas donnera aux dyades des informations écrites sur la démence et son évolution ainsi que sur la sécurité à domicile lors de la première visite à domicile. Ensuite, le gestionnaire de cas passera 2 appels téléphoniques au cours des 2e et 3e mois pour les interactions sociales avec le groupe de contrôle et collectera les données sur les coûts. Ces appels téléphoniques n'impliquent pas d'éducation active, de consultation ou de stimulation et d'entraînement cognitifs. Les dyades témoins conserveront leurs soins habituels, c'est-à-dire la visite de leurs médecins de soins primaires ou de neurologues spécialisés pour des traitements ou des consultations connexes ainsi que de l'éducation. Les médecins participants ne seront pas au courant de l'attribution des dyades à l'intervention ou à la condition de contrôle. Les dyades du groupe témoin n'ont pas accès à la plupart des activités structurées et adaptées. Les données sur les résultats seront collectées au 4ème mois (T1), au 6ème mois (T2) et au 12ème mois (T3)