Teoretyczna interwencja dotycząca zarządzania przypadkiem dla opiekunów rodzin z demencją

Lekarze podstawowej opieki zdrowotnej w klinikach zajmujących się zaburzeniami pamięci w uczestniczących szpitalach (Szpital Chang-Gung Memorial w Lin-Kuo, Szpital Chang-Gung Memorial Hospital w Taoyuan, Szpital Miłosierdzia Katolickiego w Hukou, hrabstwo Hsinchu) otrzymają pismo wyjaśniające cel tego projektu oraz kryteria kwalifikowalności osób niepełnosprawnych i ich FCG. Odprawa może być zapewniona na żądanie. Następnie uczestniczący lekarze pomogą zidentyfikować kwalifikujące się diady; podczas gdy jeden przeszkolony asystent naukowy (RA) jest odpowiedzialny za wdrożenie CM (RA I), a drugi RA (studenci, RA II) będzie odpowiedzialny za zbieranie danych w każdym punkcie czasowym.

Aby zwiększyć wykonalność tego projektu, kryteria włączenia osób niepełnosprawnych mają odzwierciedlać rzeczywistość miejsca rekrutacji, w tym: (1) wiek powyżej 60 lat; (2) posiadanie głównego FCG lub drugorzędnego FCG, który może dostarczyć wystarczających informacji i asystenta dla osoby niepełnosprawnej; nie jest wymagane wspólne zamieszkanie; (3) PWD to osoby z upośledzeniem funkcji poznawczych potwierdzonym przez pierwotnego lub wtórnego FCG lub uczestniczących neurologów. Kryteria wykluczenia osób z niepełnosprawnością intelektualną obejmują: (1) ostre choroby, upośledzone objawy czuciowe (utrata słuchu i poważne problemy ze wzrokiem); (2) ostre pobudzenie wymagające natychmiastowego leczenia; (3) przewlekłe nadużywanie alkoholu lub stosowanie leków, które mogą wpływać na funkcje ośrodkowego układu nerwowego; (4) obecność poważnych zaburzeń psychicznych w ciągu ostatnich 2 lat; (5) choroba neurologiczna lub ogólnoustrojowa (np. majaczenie, niedotlenienie lub niestabilna dysfunkcja tarczycy); (6) brak podstawowego FCG lub wtórnego FCG.

Badacz przeprowadzi badanie przesiewowe pod kątem FCG, które zgłaszają i spełniają kryteria umiarkowanego poziomu nasilenia w następujących obszarach ryzyka (Tabela 1): objawy depresyjne, obciążenie, niepokój związany z problematycznymi zachowaniami osób z niepełnosprawnościami i zdrowymi zachowaniami. Definicja pierwotnego FCG obejmuje: (1) wiek co najmniej 18 lat; (2) co najmniej udzielanie największej pomocy (4 godziny dziennie) swoim krewnym cierpiącym na demencję przez ostatnie trzy miesiące lub tym, którzy sprawują opiekę nad swoimi bliskimi, co oznacza, że ​​te FCG nadzorują wynajętych asystentów opieki lub pomocników zagranicznych, którzy faktycznie opieka nad pacjentami; wspólne zamieszkanie nie jest wymagane w przypadku opiekunów rodzinnych. Kryteria wykluczenia opiekunów rodzinnych obejmują: (1) udokumentowane zaburzenia poznawcze lub psychiczne, takie jak poważne problemy z pamięcią lub poważne zaburzenia afektywne; (2) wady słuchu lub wzroku, które nie są odpowiednio korygowane; (3) leki na receptę, o których wiadomo, że osłabiają lub wzmacniają uwagę, np. leki przeciwdepresyjne, barbiturany lub inne środki depresyjne, amfetaminy; (4) niewystarczająca znajomość mandaryńskiego, tajwańskiego; (5) udział w innych interwencjach, które mogą zanieczyszczać wyniki tego badania.

W poprzednim projekcie poziom naszego szkolenia z zarządzania sprawami był zadowalający. Wszyscy stażyści mieli najwyższy szacunek dla profesjonalnej jakości treści i instruktorów (Chiu i in., 2013). Jeden z kierowników przypadków pełnił funkcję asystenta badawczego w poprzednim projekcie i będzie nadal z nami współpracował jako interwencjonista po uzyskaniu finansowania. Badacz przeprowadzi trzyletni RCT obejmujący powtarzane pomiary w czterech punktach czasowych: wyjściowy skrining (T0), 4 miesiąc (koniec interwencji, T1), 6 miesiąc (kontrola po leczeniu, T2), 12 miesiąc (T3) ).

Randomizacja Randomizacja ma miejsce po ocenie wyjściowej. Zewnętrzna niezależna osoba ustala losową kolejność za pomocą tablic liczb losowych.

Protokół interwencji CM 4-miesięczna interwencja CM na FCG osób niepełnosprawnych obejmuje 2 wizyty domowe, 2 rozmowy telefoniczne od kierownika przypadku do diad i odbieranie telefonów od FCG w godzinach pracy (od poniedziałku do piątku, 9-5). Kierownik przypadku skupi się na priorytetowym ryzyku z 4 obszarów ryzyka problemów związanych z FCG: objawy depresyjne, obciążenie, niepokój związany z problematycznymi zachowaniami osób z niepełnosprawnościami oraz zachowania prozdrowotne (Tabela 1). Interwencja składa się głównie z 1. oceny potrzeb i edukacji pielęgniarskiej w zakresie modyfikacji i bezpieczeństwa środowiska domowego, zarządzania zachowaniem i umiejętności komunikacyjnych (Belle i in., 2006); 2. domowa stymulacja poznawcza osób z niepełnosprawnością intelektualną za pomocą prostych ćwiczeń matematycznych (Cheng i in., 2013), zajęć rekreacyjnych preferowanych przez pacjentów (Chiu i in., 2015) oraz wspomnień ze starych zdjęć, opowieści i zabawek (Chiu i in., 2013); 3. krótkie konsultacje na temat 4 obszarów ryzyka związanych ze stresem FCG (Belle i in., 2006) oraz 4. zarządzanie przypadkami w celu skierowania diad do szpitalnych ośrodków demencji i zasobów społeczności (Chien i in., 2010). Kierownik przypadku oceni zrekrutowane diady na początku interwencji (T0), opracuje dostosowany plan opieki w oparciu o priorytetowy obszar ryzyka FCG i przeprowadzi pierwszą wizytę domową w pierwszym miesiącu w celu zbudowania partnerstwa z FCG, przedyskutuj plan opieki z FCGs (i osobami niepełnosprawnymi, jeśli to możliwe). Każdy obszar ryzyka każdego FCG zostanie omówiony z komponentami CM, takimi jak edukacja, krótkie doradztwo, rozwiązywanie problemów i strategie oparte na dowodach wywodzące się z teoretycznych zasad Pearlina. Kierownik sprawy nauczy członków FCG, jak wdrażać domową stymulację poznawczą i trening poznawczy dla osób z niepełnosprawnościami oraz zapewni im dzienny dziennik do rejestrowania tych czynności i wszelkich aktywności fizycznych w czasie wolnym, a także kosztów leczenia. W 2. i 3. miesiącu odbędą się dwie rozmowy telefoniczne w celu wzmocnienia diad na temat nauczanych strategii, zebrania danych dziennika i przypomnienia im daty następnej wizyty domowej (4. miesiąc). Jeśli problemy w każdym obszarze ryzyka będą się utrzymywać do pierwszej rozmowy telefonicznej, kierownik przypadku omówi ten przypadek na multidyscyplinarnej konferencji w uczestniczących ośrodkach leczenia demencji z udziałem pielęgniarek, pracowników socjalnych, psychologów klinicznych i neurologów. Następnie zostanie opracowany poprawiony plan opieki i dodatkowe wizyty domowe w 3 miesiącu. Jeśli to konieczne, kierownik przypadku skieruje diady do szpitalnych ośrodków demencji, klinik pamięci lub zasobów rządowych. Częste kontakty mają zapewnić, że strategie CM mogą odzwierciedlać zmieniające się potrzeby FCG. Definicja zgodności to 80% strategii CM zrealizowanych przez diady. Dane dotyczące wyników zostaną zebrane po rekrutacji w 4. miesiącu (T1), 6. miesiącu (T2) i 12. miesiącu (T3) podczas wizyt domowych lub wizyt w ośrodku demencji lub klinice pamięci.

Aby zapewnić odpowiednią jakość opieki medycznej, obie grupy będą objęte opieką w ośrodkach dla osób z demencją co trzy miesiące. PWD z grupy eksperymentalnej i kontrolnej otrzymają standardowe leczenie zgodnie ze wskazaniami klinicznymi.

W przypadku grupy kontrolnej, po wstępnej ocenie, kierownik przypadku podczas pierwszej wizyty domowej przekaże diadzie pisemną informację o demencji i jej przebiegu oraz bezpieczeństwie w domu. Następnie kierownik sprawy wykona 2 rozmowy telefoniczne w 2. i 3. miesiącu w celu interakcji społecznych z grupą kontrolną i zbierze dane dotyczące kosztów. Te rozmowy telefoniczne nie obejmują aktywnej edukacji, konsultacji ani stymulacji poznawczej i treningu. Diady kontrolne pozostaną ich zwykłą opieką, tj. wizytami u lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej lub specjalistycznych neurologów w celu leczenia lub związanych z tym konsultacji, a także edukacji. Lekarze biorący udział w badaniu nie będą świadomi przydziału diad do warunków interwencji lub kontroli. Diady z grupy kontrolnej nie mają dostępu do większości ustrukturyzowanych i dostosowanych zajęć. Dane wynikowe zostaną zebrane w 4. miesiącu (T1), 6. miesiącu (T2) i 12. miesiącu (T3)