Intervence zprostředkovaná rodiči pro rodiny s dětmi s autismem a problémy s krmením

Nábor účastníků:

Rodiny budou rekrutovány prostřednictvím místních organizací pro autismus a terapii, výzkumného registru Waisman Center a stávajících studií poruchy autistického spektra (ASD) a krmení. Kromě toho bude vyvinuto cílené úsilí k náboru reprezentativního vzorku z větší Madisonské komunity. Bude přijato celkem 50 rodin, které mají dítě s diagnózou PAS (ve věku 2–7 let) a rodiče hlásili problémy s krmením. Každé dítě bude podrobeno screeningu na způsobilost na základě BAMBIC, STEP-CHILD a desetipoložkového screeningového dotazníku vyvinutého pro tuto studii. Věkové rozpětí bylo zvoleno tak, aby spolehlivě potvrdilo diagnózu ASD, vysoké zapojení rodičů do krmení a zachytilo malé vývojové rozmezí s vysokou prevalencí neuspořádaných vzorců krmení. Diagnóza ASD bude potvrzena na základě hodnotících postupů zlatého standardu: ADOS a klinického dojmu pod dohledem licencovaného klinického psychologa. Rodič, který převezme primární roli krmení dítěte, bude požádán, aby se studie zúčastnil s dítětem. Všichni jednotlivci budou informováni, že mohou svou účast kdykoli zrušit.

Postupy:

Padesát rodin s dítětem s PAS bude požádáno o účast na 24 intervenčních návštěvách zprostředkovaných rodiči v průběhu přibližně šesti měsíců. Kromě toho budou rodiče požádáni, aby se zúčastnili 6 až 8 rodičovských tréninků u nich doma nebo telefonicky. Zápis se dvěma skupinami rodin bude rozložen, aby bylo možné protokol dále upravovat a upřesňovat na základě zpětné vazby od zapsaných rodin.

Všechny rodiny budou požádány, aby se zúčastnily úvodního vstupního sezení, které bude zahrnovat přehled intervenčního programu, posouzení cílů intervence, rozhovor s rodiči, pozorování/videokazetu rodinného jídla a vyplnění standardizovaných dotazníků o specifických proměnných (např. úroveň, závažnost autismu a smyslové zpracování), které mohou ovlivnit chování při krmení za účelem dalšího popisu populace a prozkoumání potenciálních matoucích proměnných. Hodnocení a pozorování doby jídla pomohou určit aktuální problémy dítěte s krmením a cílené cíle. Rodič i dítě budou požádáni, aby se zúčastnili videokazety a volného času během laboratorního sezení v časech před a po intervenci. Během laboratorního sezení budou rodiče i dítě požádáni, aby měli na sobě monitor srdeční frekvence, který je připevněn k hrudníku pomocí postroje a elektrodermální kožní vodivostní pásek na zápěstí, který umožní bezdrátový sběr fyziologických dat. Kromě toho budou rodiče a děti také požádáni, aby měli monitor srdeční frekvence dvakrát na sobě ve svém domácím prostředí během rodinného jídla. Rodiči i dítěti budou odebrány vzorky vlasů, aby bylo možné posoudit aktuální úroveň stresu. Rodiče budou spolupracovat na škálování dosažení cílů, aby bylo možné před a po testu porovnat specifické cíle dítěte. Kromě toho bude pro srovnání před a po testu použito hodnocení krmení a také měření stresu rodičů, variability srdeční frekvence a měření vlasového kortizolu. Rodiče se zúčastní krátkých strukturovaných rozhovorů před, jednou v průběhu a bezprostředně po ukončení programu, aby poskytli zpětnou vazbu k intervenci.

Zásah:

1. Rodiče se zúčastní 8 skupinových sezení, které budou seskupeny v prvních třech čtvrtletích programu zaměřených na témata související s problémy s krmením (např. stanovení cílů, vývoj krmení, interakce mezi rodiči a dětmi, smyslové zpracování, řízení chování, výživa, gastrointestinální systém a doba jídla v rodině). Vzdělávací setkání budou zajišťovat hlavní řešitel a členové výzkumného týmu.
2. Rodiče absolvují 6–10 individuálních sezení s odborníkem na výživu, která podpoří cílené stanovení cílů, řešení problémů a individuální koučování a zpětnou vazbu prostřednictvím videorecenze intervence vedené rodiči.
3. Dvojice rodičů a dětí absolvují 24 týdenních sezení v domácnosti, která demonstrují modelování intervenčních strategií a poskytují přímou zpětnou vazbu k intervencím vedeným rodiči. Spokojenost a zátěž rodičů bude hodnocena po každém týdenním sezení pomocí krátkého dotazníku Likertovy škály.
4. Rodiče budou požádáni, aby se věnovali 10–15 hodin týdně v domácím prostředí, aby přímo podpořili cílené cíle krmení a související výzvy, jako je senzorické zpracování, které může být překážkou úspěšného stravování. Na podporu facilitace rodiči zprostředkované intervence budou přijati dva vyškolení jedinci se zkušenostmi s prací s dětmi s PAS. Bude podniknuto několik kroků k výcviku a dohledu intervenčních pracovníků. Kromě toho bude minimálně 20 % jejich interakcí nahráno na video a zkontrolováno hlavním zkoušejícím za účelem sledování věrnosti léčby.

Analýza:

Deskriptivní statistika bude použita k popisu charakteristiky rodiny a dítěte a také spokojenosti rodiny. Data z rozhovorů s rodiči budou audio zaznamenána, doslovně přepsána a importována do Nvivo pro podporu správy dat a analýzy, která bude informovat o budoucích úpravách intervenčního programu a také začne odhalovat, pro koho může být program nejúčinnější a proč. K posouzení předintervenčních a postintervenčních rozdílů klíčových proměnných, které nás zajímají, bude použita analýza rozptylu (ANOVA).