Elternvermittelte Intervention für Familien mit Kindern mit Autismus und Ernährungsproblemen

Rekrutierung von Teilnehmern:

Familien werden über lokale Autismus- und Therapieorganisationen, das Waisman Center Research Registry und bestehende Studien zu Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) und Ernährung rekrutiert. Darüber hinaus wird gezielt versucht, einen repräsentativen Vertreter der größeren Madison-Community zu rekrutieren. Insgesamt 50 Familien, die ein Kind mit ASS-Diagnose (im Alter von 2-7 Jahren) haben und deren Eltern über Ernährungsprobleme berichten, werden rekrutiert. Jedes Kind wird auf der Grundlage von BAMBIC, STEP-CHILD und einem für die Studie entwickelten 10-Punkte-Screening-Fragebogen auf Eignung geprüft. Der Altersbereich wurde ausgewählt, um die ASD-Diagnose, eine hohe elterliche Beteiligung an der Ernährung und die Erfassung eines kleinen Entwicklungsbereichs mit einer hohen Prävalenz von gestörten Ernährungsmustern zuverlässig zu bestätigen. Die Diagnose von ASD wird auf der Grundlage von Goldstandard-Bewertungsverfahren bestätigt: dem ADOS und dem klinischen Eindruck unter der Aufsicht eines zugelassenen klinischen Psychologen. Der Elternteil, der die primäre Aufgabe der Ernährung des Kindes übernimmt, wird gebeten, mit dem Kind an der Studie teilzunehmen. Alle Personen werden darüber informiert, dass sie die Teilnahme jederzeit widerrufen können.

Verfahren:

Fünfzig Familien mit einem Kind mit ASD werden gebeten, über einen Zeitraum von etwa sechs Monaten an 24 von den Eltern vermittelten Interventionsbesuchen zur Ernährung teilzunehmen. Darüber hinaus werden die Eltern gebeten, an 6 bis 8 Elterntrainings bei ihnen zu Hause oder telefonisch teilzunehmen. Die Anmeldung mit zwei Gruppen von Familien erfolgt gestaffelt, um eine weitere Anpassung und Verfeinerung des Protokolls basierend auf dem Feedback der angemeldeten Familien zu ermöglichen.

Alle Familien werden gebeten, an einer ersten Aufnahmesitzung teilzunehmen, die einen Überblick über das Interventionsprogramm, eine Bewertung der Interventionsziele, ein Elterninterview, Beobachtung/Videoaufnahme einer Familienmahlzeit und das Ausfüllen standardisierter Fragebögen zu bestimmten Variablen (z Grad, Schweregrad von Autismus und sensorische Verarbeitung), die das Ernährungsverhalten beeinflussen können, um die Population weiter zu beschreiben und potenzielle Störvariablen zu untersuchen. Die Beurteilungen und die Beobachtung der Mahlzeiten helfen dabei, die aktuellen Ernährungsherausforderungen und angestrebten Ziele des Kindes zu bestimmen. Sowohl Elternteil als auch Kind werden gebeten, an einer auf Video aufgezeichneten Mahlzeit und einer freien Spielzeit während einer Laborsitzung zu Zeitpunkten vor und nach der Intervention teilzunehmen. Während der Laborsitzung werden sowohl Elternteil als auch Kind gebeten, einen Herzfrequenz-Aktivitätsmonitor zu tragen, der über einen Gurt und ein elektrodermales Hautleitfähigkeitsarmband an ihrer Brust befestigt ist, um eine drahtlose physiologische Datenerfassung zu ermöglichen. Darüber hinaus werden Eltern und Kinder gebeten, den Herzfrequenz-Aktivitätsmonitor zweimal während der Familienessen in ihrer häuslichen Umgebung zu tragen. Sowohl dem Elternteil als auch dem Kind werden Haarproben entnommen, um den aktuellen Stresspegel zu beurteilen. Die Eltern arbeiten bei der Skalierung der Zielerreichung zusammen, um einen Vergleich der kindspezifischen Ziele vor und nach dem Test zu ermöglichen. Darüber hinaus werden Fütterungsbewertungen sowie eine Messung des Elternstresses, der Herzfrequenzvariabilität und der Messung des Haarkortisols für einen Vergleich vor und nach dem Test verwendet. Die Eltern werden vor, einmal während und unmittelbar nach Abschluss des Programms an kurzen strukturierten Interviews teilnehmen, um Feedback zur Intervention zu geben.

Intervention:

1. Die Eltern nehmen an 8 Gruppensitzungen teil, die in den ersten drei Vierteln des Programms zusammengefasst werden und sich auf Themen im Zusammenhang mit Ernährungsherausforderungen konzentrieren (z. Zielsetzung, Ernährungsentwicklung, Eltern-Kind-Interaktionen, sensorische Verarbeitung, Verhaltensmanagement, Ernährung, Magen-Darm-System und Familienmahlzeiten). Die Schulungssitzungen werden vom Hauptforscher und den Mitgliedern des Forschungsteams durchgeführt.
2. Die Eltern erhalten 6-10 Einzelsitzungen mit einem Ernährungsinterventionisten, der die gezielte Zielsetzung, Problemlösung und individuelles Coaching und Feedback durch Videoüberprüfung der von den Eltern geführten Intervention unterstützt.
3. Eltern-Kind-Dyaden erhalten 24 wöchentliche Sitzungen zu Hause, die die Modellierung von Interventionsstrategien demonstrieren und direktes Feedback zu elterngeleiteten Interventionen geben. Die Zufriedenheit und Belastung der Eltern wird nach jeder wöchentlichen Sitzung anhand eines kurzen Fragebogens auf der Likert-Skala bewertet.
4. Die Eltern werden gebeten, 10-15 Stunden pro Woche in der häuslichen Umgebung zu verbringen, um gezielte Ernährungsziele und damit verbundene Herausforderungen wie sensorische Verarbeitung, die ein Hindernis für erfolgreiches Essen sein können, direkt zu unterstützen. Zwei geschulte Personen mit Erfahrung in der Arbeit mit Kindern mit ASD werden eingestellt, um die Unterstützung der elternvermittelten Intervention zu unterstützen. Es werden mehrere Schritte unternommen, um die Interventionisten zu schulen und zu beaufsichtigen. Darüber hinaus werden mindestens 20 % ihrer Interaktionen vom Hauptprüfarzt auf Video aufgezeichnet, um die Genauigkeit der Behandlung zu überwachen.

Analyse:

Zur Beschreibung der Familien- und Kindermerkmale sowie der Familienzufriedenheit werden deskriptive Statistiken verwendet. Die Interviewdaten der Eltern werden auf Ton aufgezeichnet, wortgetreu transkribiert und in Nvivo importiert, um die Datenverwaltung und -analyse zu unterstützen, um zukünftige Anpassungen des Interventionsprogramms zu informieren und um herauszufinden, für wen das Programm am effektivsten sein könnte und warum. Eine Varianzanalyse (ANOVA) wird verwendet, um die Unterschiede vor und nach der Intervention der interessierenden Schlüsselvariablen zu bewerten.