Door ouders gemedieerde interventie voor gezinnen met kinderen met autisme en voedingsproblemen

Werving deelnemers:

Gezinnen zullen worden geworven via lokale organisaties voor autisme en therapie, het Waisman Center Research Registry en bestaande onderzoeken naar autismespectrumstoornis (ASS) en voeding. Daarnaast zal gericht worden ingezet op het rekruteren van een steekproef die representatief is voor de grotere Madison-gemeenschap. Er zullen in totaal 50 gezinnen worden gerekruteerd met een kind met een diagnose van ASS (leeftijd 2-7 jaar) en door ouders gemelde voedingsproblemen. Elk kind wordt gescreend op geschiktheid op basis van de BAMBIC, STEP-CHILD en een screeningvragenlijst met 10 items die voor het onderzoek is ontwikkeld. Het leeftijdsbereik werd geselecteerd om op betrouwbare wijze de ASS-diagnose, hoge ouderlijke betrokkenheid bij voeding te bevestigen en een klein ontwikkelingsbereik vast te leggen met een hoge prevalentie van ongeordende voedingspatronen. De diagnose ASS wordt bevestigd op basis van de gouden standaard beoordelingsprocedures: de ADOS en de klinische indruk onder supervisie van een gediplomeerd klinisch psycholoog. De ouder die de primaire rol op zich neemt bij het voeden van het kind zal worden gevraagd om samen met het kind aan het onderzoek deel te nemen. Alle personen worden geïnformeerd dat zij hun deelname op elk moment kunnen intrekken.

Procedures:

Vijftig gezinnen met een kind met ASS zullen worden gevraagd om deel te nemen aan 24 oudergemedieerde voedingsinterventiebezoeken gedurende ongeveer zes maanden. Daarnaast zullen ouders gevraagd worden om deel te nemen aan 6 tot 8 oudertrainingen bij hen thuis of telefonisch. Inschrijving met twee groepen gezinnen zal worden gespreid om verdere aanpassing en verfijning van het protocol mogelijk te maken op basis van feedback van ingeschreven gezinnen.

Alle gezinnen zullen worden gevraagd om deel te nemen aan een eerste intakesessie met een overzicht van het interventieprogramma, beoordeling van de interventiedoelen, oudergesprek, observatie/video-opname van een gezinsmaaltijd en volledige gestandaardiseerde vragenlijsten over specifieke variabelen (bijv. niveau, ernst van autisme en sensorische verwerking) die voedingsgedrag kunnen beïnvloeden om de populatie verder te beschrijven en mogelijke verstorende variabelen te onderzoeken. De beoordelingen en observatie tijdens de maaltijd zullen helpen bij het bepalen van de huidige voedingsuitdagingen en gerichte doelen van het kind. Zowel ouder als kind zal worden gevraagd om deel te nemen aan een op video opgenomen maaltijd en vrije speeltijd tijdens een laboratoriumsessie op tijdstippen voor en na de interventie. Tijdens de laboratoriumsessie wordt zowel de ouder als het kind gevraagd een hartslagmeter te dragen die via een harnas aan hun borst is bevestigd en een elektrodermale huidgeleidingspolsband om draadloze fysiologische gegevensverzameling mogelijk te maken. Daarnaast zullen ouders en kinderen ook gevraagd worden om de hartslagmeter tweemaal te dragen in hun thuisomgeving tijdens gezinsmaaltijden. Er worden haarmonsters genomen van zowel de ouder als het kind om de recente stressniveaus te beoordelen. Ouders zullen samenwerken in Goal Attainment Scaling om een ​​pre- en post-test vergelijking van kindspecifieke doelen mogelijk te maken. Daarnaast zullen voedingsbeoordelingen, een meting van de stress van de ouders, hartslagvariabiliteit en haarcortisolmeting worden gebruikt voor een pre- en posttestvergelijking. Ouders zullen deelnemen aan korte gestructureerde interviews voor, een keer tijdens en onmiddellijk na voltooiing van het programma om feedback te geven over de interventie.

Interventie:

1. Ouders zullen 8 groepssessies bijwonen die geclusterd zullen zijn in de eerste drie kwartalen van het programma, gericht op onderwerpen die verband houden met voedingsproblemen (bijv. doelen stellen, voedingsontwikkeling, ouder-kind interacties, sensorische verwerking, gedragsmanagement, voeding, het maag-darmstelsel en gezinsmaaltijden). Educatiesessies worden gefaciliteerd door de hoofdonderzoeker en leden van het onderzoeksteam.
2. Ouders krijgen 6-10 individuele sessies met een voedingsinterventie die ondersteuning biedt bij het stellen van gerichte doelen, het oplossen van problemen en individuele coaching en feedback door middel van video-evaluatie van door ouders geleide interventie.
3. Ouder-kind-dyades krijgen 24 wekelijkse sessies thuis die het modelleren van interventiestrategieën demonstreren en directe feedback geven over door ouders geleide interventie. De tevredenheid en belasting van de ouders worden na elke wekelijkse sessie beoordeeld met behulp van een korte vragenlijst op een Likert-schaal.
4. Ouders wordt gevraagd om 10-15 uur per week in de thuissituatie te besteden om gerichte voedingsdoelen en gerelateerde uitdagingen, zoals sensorische verwerking, die een belemmering kunnen vormen voor succesvol eten, direct te ondersteunen. Twee getrainde personen met ervaring in het werken met kinderen met ASS zullen worden aangenomen om het faciliteren van de ouder-gemedieerde interventie te ondersteunen. Er zullen verschillende stappen worden ondernomen om de interventionisten op te leiden en te begeleiden. Bovendien wordt minimaal 20% van hun interacties op video opgenomen, beoordeeld door de hoofdonderzoeker om de betrouwbaarheid van de behandeling te controleren.

Analyse:

Beschrijvende statistieken zullen worden gebruikt om de kenmerken van het gezin en het kind te beschrijven, evenals de tevredenheid van het gezin. Interviewgegevens van de ouders worden op audio opgenomen, woordelijk getranscribeerd en geïmporteerd in Nvivo voor gegevensbeheer en analyseondersteuning om toekomstige aanpassingen van het interventieprogramma te informeren en om te beginnen te ontrafelen voor wie het programma het meest effectief kan zijn en waarom. Een variantieanalyse (ANOVA) zal worden gebruikt om de pre- en postinterventieverschillen van de belangrijkste variabelen van belang te beoordelen.