Vanhempien välittämä interventio perheille, joissa on autismia ja ruokintahaasteita

Osallistujien rekrytointi:

Perheet rekrytoidaan paikallisten autismi- ja terapiajärjestöjen, Waisman Centerin tutkimusrekisterin ja olemassa olevien autismispektrihäiriötä (ASD) ja ruokintaa koskevien tutkimusten kautta. Lisäksi kohdennetusti pyritään rekrytoimaan näyte, joka edustaa laajempaa Madison-yhteisöä. Rekrytoidaan yhteensä 50 perhettä, joilla on ASD-diagnoosilla lapsi (ikä 2-7 vuotta) ja vanhempi ilmoittanut syömisongelmista. Jokaisen lapsen kelpoisuus seulotaan BAMBIC-, STEP-CHILD- ja tutkimusta varten kehitetyn 10 kohdan seulontakyselyn perusteella. Ikäjakauma valittiin siten, että se vahvistaa luotettavasti ASD-diagnoosin, vanhempien suuren osallistumisen ruokinnassa ja kaappaakseen pienen kehitysalueen, jossa esiintyy paljon epävakaita ruokintamalleja. ASD:n diagnoosi vahvistetaan kultaisen standardin arviointimenetelmien: ADOS:n ja kliinisen vaikutelman perusteella laillistetun kliinisen psykologin valvonnassa. Vanhempaa, joka ottaa ensisijaisen roolin lapsen ruokkimisesta, pyydetään osallistumaan lapsen kanssa tutkimukseen. Kaikille henkilöille ilmoitetaan, että he voivat peruuttaa osallistumisen milloin tahansa.

Toimenpiteet:

Viisikymmentä perhettä, joissa on ASD-lapsi, pyydetään osallistumaan 24 vanhempien välittämään ruokintakäyntiin noin kuuden kuukauden aikana. Lisäksi vanhempia pyydetään osallistumaan 6-8 vanhempainkoulutukseen kotonaan tai puhelimitse. Ilmoittautuminen kahteen perheryhmään porrastetaan, jotta protokollaa voidaan mukauttaa ja tarkentaa ilmoittautuneiden perheiden palautteen perusteella.

Kaikkia perheitä pyydetään osallistumaan alustavaan vastaanotto-istuntoon, joka sisältää yleiskatsauksen interventio-ohjelmasta, interventiotavoitteiden arvioinnin, vanhempien haastattelun, havainnoinnin/videonauhan perheen ateriaajasta ja täytä standardoidut kyselylomakkeet tietyistä muuttujista (esim. taso, autismin vakavuus ja sensorinen prosessointi), jotka voivat vaikuttaa ruokintakäyttäytymiseen ja kuvata populaatiota tarkemmin ja tutkia mahdollisia hämmentäviä muuttujia. Arvioinnit ja ruoka-ajan havainnointi auttavat määrittämään lapsen tämänhetkisiä ruokintahaasteita ja asetettuja tavoitteita. Sekä vanhempia että lapsia pyydetään osallistumaan videonauhoitettuun ruokailuun ja vapaaseen leikkiin laboratorioistunnon aikana interventiota edeltävänä ja sen jälkeen. Laboratorioistunnon aikana sekä vanhempia että lapsia pyydetään käyttämään sykemittaria, joka on kiinnitetty rintakehään valjaiden avulla, ja elektrodermaalista ihonjohtavuutta johtavaa rannehihnaa langattoman fysiologisten tietojen keräämisen mahdollistamiseksi. Lisäksi vanhempia ja lapsia pyydetään käyttämään sykemittaria kaksi kertaa kotiympäristössään perheen ruokailun aikana. Sekä vanhemmalta että lapselta otetaan hiusnäytteitä viimeaikaisen stressitason arvioimiseksi. Vanhemmat tekevät yhteistyötä tavoitteiden saavuttamisen skaalauksessa, jotta lapsikohtaisia ​​tavoitteita voidaan vertailla ennen ja jälkeen testin. Lisäksi testiä edeltävään ja jälkeiseen vertailuun käytetään ruokintaarvioita sekä vanhempien stressimittausta, sykevaihtelua ja hiusten kortisolimittausta. Vanhemmat osallistuvat lyhyisiin jäsenneltyihin haastatteluihin ennen ohjelmaa, kerran sen aikana ja välittömästi sen jälkeen antaakseen palautetta interventiosta.

Interventio:

1. Vanhemmat osallistuvat kahdeksaan ryhmäistuntoon, jotka ryhmitellään ohjelman kolmella ensimmäisellä neljänneksellä keskittyen ruokinnan haasteisiin liittyviin aiheisiin (esim. tavoitteiden asettaminen, ruokinnan kehittäminen, vanhempien ja lasten välinen vuorovaikutus, aistinvarainen prosessointi, käyttäytymisen hallinta, ravitsemus, ruoansulatuskanava ja perheen ruokailuajat). Koulutustilaisuuksia ohjaavat päätutkija ja tutkimusryhmän jäsenet.
2. Vanhemmat saavat 6-10 yksittäistä istuntoa ruokinta-interventioterapeutin kanssa, jotka tukevat kohdennettua tavoitteiden asettamista, ongelmanratkaisua ja yksilöllistä valmennusta ja palautetta vanhempien johtaman interventiovideon avulla.
3. Vanhempi-lapsi-dyadit saavat 24 viikoittaista kotiistuntoa, jotka osoittavat interventiostrategioiden mallintamisen ja antavat suoraa palautetta vanhempien johtamasta interventiosta. Vanhempien tyytyväisyyttä ja taakkaa arvioidaan jokaisen viikoittaisen istunnon jälkeen käyttämällä lyhyttä Likert-asteikkokyselyä.
4. Vanhempia pyydetään sitoutumaan 10-15 tuntia viikossa kotiympäristöön tukeakseen suoraan kohdennettuja ruokintatavoitteita ja niihin liittyviä haasteita, kuten aistinvaraista prosessointia, jotka voivat olla esteenä onnistuneelle syömiselle. Kaksi koulutettua henkilöä, joilla on kokemusta ASD-lasten kanssa työskentelystä, palkataan tukemaan vanhempien välittämän interventiota. Interventiohenkilöstön kouluttamiseksi ja valvomiseksi toteutetaan useita vaiheita. Lisäksi vähintään 20 % heidän vuorovaikutuksistaan ​​videonauhoitetaan päätutkijan toimesta seuratakseen hoidon uskollisuutta.

Analyysi:

Kuvailevia tilastoja käytetään kuvaamaan perheen ja lapsen ominaisuuksia sekä perheen tyytyväisyyttä. Vanhempien haastattelutiedot äänitetään, litteroidaan sanatarkasti ja tuodaan Nvivoon tiedonhallintaa ja analysointia varten, jotta saadaan tietoa interventio-ohjelman tulevista mukautuksista sekä aletaan selvittää, kenelle ohjelma voi olla tehokkain ja miksi. Varianssianalyysiä (ANOVA) käytetään keskeisten keskeisten muuttujien interventiota edeltävien ja jälkeisten erojen arvioimiseen.