Forældremedieret intervention til familier med børn med autisme og ernæringsudfordringer

Rekruttering af deltagere:

Familier vil blive rekrutteret gennem lokale autisme- og terapiorganisationer, Waisman Center Research Registry og eksisterende undersøgelser af autismespektrumforstyrrelser (ASD) og fodring. Derudover vil der blive gjort en målrettet indsats for at rekruttere en stikprøve, der repræsenterer det større Madison-samfund. I alt 50 familier, der har et barn med diagnosen ASD (alder 2-7 år) og forældre, der har rapporteret ernæringsproblemer, vil blive rekrutteret. Hvert barn vil blive screenet for berettigelse baseret på BAMBIC, STEP-CHILD og et screeningsspørgeskema med 10 punkter udviklet til undersøgelsen. Aldersintervallet blev udvalgt til pålideligt at bekræfte ASD-diagnosen, høj forældreinvolvering i fodring og indfange et lille udviklingsområde med en høj forekomst af forstyrrede spisemønstre. Diagnosen ASD vil blive bekræftet baseret på guldstandard vurderingsprocedurer: ADOS og klinisk indtryk under opsyn af en autoriseret klinisk psykolog. Den forælder, der påtager sig den primære rolle med at fodre barnet, vil blive bedt om at deltage sammen med barnet i undersøgelsen. Alle personer vil blive informeret om, at de til enhver tid kan trække deres deltagelse tilbage.

Procedurer:

Halvtreds familier med et barn med ASD vil blive bedt om at deltage i 24 forældremedierede ernæringsinterventionsbesøg over cirka seks måneder. Derudover vil forældre blive bedt om at deltage i 6 til 8 forældretræningssessioner i deres hjem eller telefonisk. Tilmelding med to grupper af familier vil blive forskudt for at give mulighed for yderligere tilpasning og forfining af protokollen baseret på feedback fra tilmeldte familier.

Alle familier vil blive bedt om at deltage i en indledende indtagelsessession, der vil omfatte et overblik over interventionsprogrammet, vurdering af interventionsmålene, forældresamtale, observation/videooptagelse af en familiemåltid og komplette standardiserede spørgeskemaer om specifikke variabler (f. niveau, autisme sværhedsgrad og sensorisk behandling), der kan påvirke fodringsadfærd for yderligere at beskrive befolkningen og udforske potentielle forvirrende variabler. Vurderingerne og måltidsobservation vil hjælpe med at bestemme barnets aktuelle ernæringsudfordringer og målrettede mål. Både forældre og barn vil blive bedt om at deltage i en videooptaget måltidstid og gratis legetid under en laboratoriesession på tidspunkter før og efter indgrebet. Under laboratoriesessionen vil både forældre og barn blive bedt om at bære en pulsaktivitetsmåler, der er fastgjort til deres bryst via en sele og et elektrodermalt hudledningsarmbånd for at muliggøre trådløs indsamling af fysiologiske data. Derudover vil forældre og børn også blive bedt om at bære pulsmåleren to gange i deres hjemmemiljø under familiens måltid. Hårprøver vil blive taget fra både forælderen og barnet for at vurdere de seneste stressniveauer. Forældre vil samarbejde om skalering af målopnåelse for at give mulighed for en præ- og post-test-sammenligning af børnespecifikke mål. Derudover vil fodringsvurderinger samt et forældrestressmål, pulsvariabilitet og hårkortisolmåling blive brugt til en præ- og post-test sammenligning. Forældre vil deltage i korte strukturerede interviews før, én gang under og umiddelbart efter afslutningen af ​​programmet for at give feedback på interventionen.

Intervention:

1. Forældre vil deltage i 8 gruppesessioner, der vil blive grupperet i de første tre kvartaler af programmet med fokus på emner relateret til fodringsudfordringer (f.eks. målsætning, fodringsudvikling, forældre-barn interaktioner, sensorisk behandling, adfærdsstyring, ernæring, mave-tarmsystemet og familiens måltider). Uddannelsessessioner vil blive faciliteret af den primære efterforsker og medlemmer af forskningsteamet.
2. Forældre vil modtage 6-10 individuelle sessioner med en ernæringsinterventionist, der vil understøtte målrettet målsætning, problemløsning og individuel coaching og feedback gennem videogennemgang af forældrestyret intervention.
3. Forældre-barn-dyader vil modtage 24 ugentlige sessioner i hjemmet, der demonstrerer modellering af interventionsstrategier og giver direkte feedback på forældrestyret intervention. Forældretilfredshed og -byrde vil blive vurderet efter hver ugentlig session ved hjælp af et kort Likert-skala-spørgeskema.
4. Forældre vil blive bedt om at engagere sig 10-15 timer om ugen i hjemmet for direkte at understøtte målrettede fodringsmål og relaterede udfordringer såsom sensorisk behandling, der kan være en barriere for vellykket spisning. To uddannede personer med erfaring i at arbejde med børn med ASD vil blive ansat til at understøtte facilitering af den forældremedierede intervention. Der vil blive taget flere skridt for at uddanne og overvåge interventionisterne. Derudover vil mindst 20 % af deres interaktioner blive videofilmet, gennemgået af den primære investigator for at overvåge behandlingens troværdighed.

Analyse:

Beskrivende statistik vil blive brugt til at beskrive familie- og børnekarakteristika samt familietilfredshed. Interviewdata fra forældrene vil blive lydoptaget, transskriberet ordret og importeret til Nvivo til datahåndtering og analysestøtte for at informere fremtidige tilpasninger af interventionsprogrammet samt begynde at optrevle, hvem programmet kan være mest effektivt for og hvorfor. En variansanalyse (ANOVA) vil blive brugt til at vurdere præ- og post-interventionsforskellene af de vigtigste variabler af interesse.