Foreldremediert intervensjon for familier med barn med autisme og fôringsutfordringer

Rekruttering av deltakere:

Familier vil bli rekruttert gjennom lokale autisme- og terapiorganisasjoner, Waisman Center Research Registry og eksisterende studier av autismespektrumforstyrrelse (ASD) og fôring. I tillegg vil det bli gjort en målrettet innsats for å rekruttere et utvalg som er representant for det større Madison-samfunnet. Totalt 50 familier som har et barn med diagnosen ASD (alder 2-7 år) og foreldre som rapporterte matproblemer vil bli rekruttert. Hvert barn vil bli screenet for kvalifisering basert på BAMBIC, STEP-CHILD og et 10-elements screeningspørreskjema utviklet for studien. Aldersintervallet ble valgt for pålitelig å bekrefte ASD-diagnosen, høy foreldreinvolvering i fôring, og fange opp et lite utviklingsområde med høy forekomst av uordnede fôringsmønstre. Diagnosen ASD vil bli bekreftet basert på gullstandard vurderingsprosedyrer: ADOS og klinisk inntrykk under tilsyn av en lisensiert klinisk psykolog. Forelderen som påtar seg hovedrollen med å mate barnet vil bli bedt om å delta sammen med barnet i studien. Alle enkeltpersoner vil bli informert om at de når som helst kan trekke seg fra deltakelsen.

Prosedyrer:

Femti familier med et barn med ASD vil bli bedt om å delta i 24 foreldremediert matintervensjonsbesøk i løpet av omtrent seks måneder. I tillegg vil foreldre bli bedt om å delta på 6 til 8 foreldretreningsøkter i hjemmet eller på telefon. Påmelding med to grupper familier vil bli forskjøvet for å gi mulighet for ytterligere tilpasning og foredling av protokollen basert på tilbakemeldinger fra påmeldte familier.

Alle familier vil bli bedt om å delta i en første inntaksøkt som vil inkludere en oversikt over intervensjonsprogrammet, vurdering av intervensjonsmålene, foreldreintervju, observasjon/videoopptak av en familiemåltid og komplette standardiserte spørreskjemaer om spesifikke variabler (f. nivå, autisme alvorlighetsgrad og sensorisk prosessering) som kan påvirke fôringsatferd for å beskrive populasjonen ytterligere og utforske potensielle forvirrende variabler. Vurderingene og måltidsobservasjonen vil hjelpe til med å bestemme barnets aktuelle matingsutfordringer og målrettede mål. Både foreldre og barn vil bli bedt om å delta i en videofilmet måltid og gratis leketid under en laboratorieøkt på tidspunkter før og etter intervensjon. Under laboratorieøkten vil både foreldre og barn bli bedt om å bruke en pulsmåler som festes til brystet via en sele og et elektrodermalt hudledningsbånd for å tillate trådløs fysiologisk datainnsamling. I tillegg vil foreldre og barn også bli bedt om å bruke pulsmåleren to ganger i hjemmemiljøet under familiens måltid. Hårprøver vil bli tatt fra både forelder og barn for å vurdere nylige stressnivåer. Foreldre vil samarbeide om skalering av måloppnåelse for å tillate en sammenligning av barnespesifikke mål før og etter test. I tillegg vil fôringsvurderinger samt et mål for foreldrestress, hjertefrekvensvariabilitet og hårkortisolmåling bli brukt for en sammenligning før og etter test. Foreldre vil delta i korte strukturerte intervjuer før, én gang under og umiddelbart etter fullføring av programmet for å gi tilbakemelding på intervensjonen.

Innblanding:

1. Foreldre vil delta på 8 gruppeøkter som vil bli gruppert i de tre første kvartalene av programmet med fokus på temaer knyttet til fôringsutfordringer (f.eks. målsetting, fôringsutvikling, interaksjoner mellom foreldre og barn, sensorisk prosessering, adferdshåndtering, ernæring, mage-tarmsystemet og familiens måltider). Utdanningsøktene vil bli tilrettelagt av hovedetterforskeren og medlemmer av forskningsteamet.
2. Foreldre vil motta 6-10 individuelle økter med en fôringsintervensjonist som vil støtte målrettet målsetting, problemløsning og individuell coaching og tilbakemelding gjennom videogjennomgang av foreldreledet intervensjon.
3. Foreldre-barn-dyader vil motta 24 ukentlige økter i hjemmet som demonstrerer modellering av intervensjonsstrategier og gir direkte tilbakemelding om foreldreledet intervensjon. Foreldretilfredshet og belastning vil bli vurdert etter hver ukesøkt ved hjelp av et kort Likert-skala spørreskjema.
4. Foreldre vil bli bedt om å forplikte seg 10-15 timer per uke i hjemmemiljøet for direkte å støtte målrettede fôringsmål og relaterte utfordringer som sensorisk prosessering som kan være en barriere for vellykket spising. To trente personer med erfaring fra arbeid med barn med ASD vil bli ansatt for å støtte tilrettelegging av den foreldremedlede intervensjonen. Det vil bli tatt flere skritt for å trene og veilede intervensjonistene. I tillegg vil minimum 20 % av deres interaksjoner bli videofilmet gjennomgått av hovedetterforskeren for å overvåke behandlingens troskap.

Analyse:

Beskrivende statistikk vil bli brukt for å beskrive familie- og barnekarakteristikkene samt familietilfredshet. Intervjudata fra foreldrene vil bli tatt opp på lyd, transkribert ordrett og importert til Nvivo for datahåndtering og analysestøtte for å informere fremtidige tilpasninger av intervensjonsprogrammet samt begynne å nøste opp hvem programmet kan være mest effektivt for og hvorfor. En variansanalyse (ANOVA) vil bli brukt for å vurdere pre- og post-intervensjonsforskjellene til nøkkelvariablene av interesse.