Intervento mediato dai genitori per famiglie con bambini con autismo e problemi di alimentazione

Reclutamento dei partecipanti:

Le famiglie saranno reclutate attraverso le organizzazioni locali di terapia e autismo, il Waisman Center Research Registry e gli studi esistenti sul disturbo dello spettro autistico (ASD) e sull'alimentazione. Inoltre, verrà compiuto uno sforzo mirato per reclutare un campione rappresentativo della più ampia comunità di Madison. Verranno reclutate un totale di 50 famiglie che hanno un bambino con diagnosi di ASD (età 2-7 anni) e problemi di alimentazione segnalati dai genitori. Ogni bambino verrà sottoposto a screening per l'idoneità in base a BAMBIC, STEP-CHILD e un questionario di screening di 10 voci sviluppato per lo studio. La fascia di età è stata selezionata per confermare in modo affidabile la diagnosi di ASD, l'elevato coinvolgimento dei genitori nell'alimentazione e catturare un piccolo intervallo di sviluppo con un'alta prevalenza di modelli di alimentazione disordinati. La diagnosi di ASD sarà confermata sulla base di procedure di valutazione gold standard: l'ADOS e l'impressione clinica sotto la supervisione di uno psicologo clinico autorizzato. Al genitore che assume il ruolo primario di nutrire il bambino verrà chiesto di partecipare con il bambino allo studio. Tutti gli individui saranno informati che possono ritirare la partecipazione in qualsiasi momento.

Procedure:

A cinquanta famiglie con un bambino con ASD verrà chiesto di partecipare a 24 visite di intervento sull'alimentazione mediate dai genitori per circa sei mesi. Inoltre, ai genitori verrà chiesto di partecipare a 6-8 sessioni di formazione per genitori a casa o per telefono. L'iscrizione con due gruppi di famiglie sarà scaglionata per consentire qualsiasi ulteriore adattamento e perfezionamento del protocollo sulla base del feedback delle famiglie iscritte.

A tutte le famiglie verrà chiesto di partecipare a una sessione iniziale di assunzione che includerà una panoramica del programma di intervento, valutazione degli obiettivi dell'intervento, colloquio con i genitori, osservazione/videoregistrazione di un pasto in famiglia e questionari standardizzati completi su variabili specifiche (ad es. livello, gravità dell'autismo ed elaborazione sensoriale) che possono influenzare i comportamenti alimentari per descrivere ulteriormente la popolazione ed esplorare potenziali variabili confondenti. Le valutazioni e l'osservazione durante i pasti aiuteranno a determinare le attuali difficoltà di alimentazione del bambino e gli obiettivi prefissati. Sia al genitore che al bambino verrà chiesto di partecipare a un pasto videoregistrato e tempo di gioco libero durante una sessione di laboratorio in momenti pre e post-intervento. Durante la sessione di laboratorio, sia al genitore che al bambino verrà chiesto di indossare un cardiofrequenzimetro collegato al torace tramite un'imbracatura e un braccialetto di conduttanza cutanea elettrodermica per consentire la raccolta wireless dei dati fisiologici. Inoltre, ai genitori e ai bambini verrà richiesto di indossare il cardiofrequenzimetro due volte nel loro ambiente domestico durante i pasti in famiglia. Verranno prelevati campioni di capelli sia dal genitore che dal bambino per valutare i recenti livelli di stress. I genitori collaboreranno nel ridimensionamento del raggiungimento degli obiettivi per consentire un confronto pre e post test degli obiettivi specifici del bambino. Inoltre, per un confronto pre e post test verranno utilizzate le valutazioni dell'alimentazione, la misurazione dello stress dei genitori, la variabilità della frequenza cardiaca e la misurazione del cortisolo nei capelli. I genitori parteciperanno a brevi interviste strutturate prima, una volta durante e subito dopo il completamento del programma per fornire un feedback sull'intervento.

Intervento:

1. I genitori parteciperanno a 8 sessioni di gruppo che saranno raggruppate nei primi tre quarti del programma incentrate su argomenti relativi alle sfide dell'alimentazione (ad es. definizione degli obiettivi, sviluppo dell'alimentazione, interazioni genitore-figlio, elaborazione sensoriale, gestione del comportamento, alimentazione, sistema gastrointestinale e orari dei pasti in famiglia). Le sessioni educative saranno facilitate dal ricercatore principale e dai membri del gruppo di ricerca.
2. I genitori riceveranno 6-10 sessioni individuali con un interventista alimentare che supporterà la definizione di obiettivi mirati, la risoluzione dei problemi e il coaching individuale e il feedback attraverso la revisione video dell'intervento guidato dai genitori.
3. Le diadi genitore-figlio riceveranno 24 sessioni settimanali a casa che dimostreranno la modellizzazione delle strategie di intervento e forniranno un feedback diretto dell'intervento guidato dai genitori. La soddisfazione e l'onere dei genitori saranno valutati dopo ogni sessione settimanale utilizzando un breve questionario su scala Likert.
4. Ai genitori verrà chiesto di impegnarsi 10-15 ore settimanali nell'ambiente domestico per supportare direttamente obiettivi di alimentazione mirati e sfide correlate come l'elaborazione sensoriale che potrebbe essere un ostacolo al successo alimentare. Verranno assunti due individui formati con esperienza di lavoro con bambini con ASD per supportare la facilitazione dell'intervento mediato dai genitori. Saranno prese diverse misure per addestrare e supervisionare gli interventisti. Inoltre, un minimo del 20% delle loro interazioni sarà videoregistrato esaminato dal ricercatore principale per monitorare la fedeltà del trattamento.

Analisi:

Verranno utilizzate statistiche descrittive per descrivere le caratteristiche della famiglia e del bambino, nonché la soddisfazione della famiglia. I dati delle interviste dei genitori saranno registrati audio, trascritti alla lettera e importati in Nvivo per la gestione dei dati e il supporto dell'analisi per informare i futuri adattamenti del programma di intervento e iniziare a svelare per chi il programma potrebbe essere più efficace e perché. Verrà utilizzata un'analisi della varianza (ANOVA) per valutare le differenze pre e post intervento delle variabili chiave di interesse.