Intervención mediada por los padres para familias con niños con autismo y problemas de alimentación

Reclutamiento de participantes:

Las familias serán reclutadas a través de organizaciones locales de autismo y terapia, el Registro de Investigación del Centro Waisman y los estudios existentes sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y la alimentación. Además, se realizará un esfuerzo específico para reclutar una muestra representativa de la comunidad más grande de Madison. Se reclutarán un total de 50 familias que tengan un niño con un diagnóstico de TEA (de 2 a 7 años de edad) y problemas de alimentación informados por los padres. Se evaluará la elegibilidad de cada niño según BAMBIC, STEP-CHILD y un cuestionario de evaluación de 10 elementos desarrollado para el estudio. El rango de edad se seleccionó para confirmar de manera confiable el diagnóstico de TEA, la alta participación de los padres en la alimentación y capturar un rango de desarrollo pequeño con una alta prevalencia de patrones de alimentación desordenados. El diagnóstico de ASD se confirmará con base en los procedimientos de evaluación estándar de oro: el ADOS y la impresión clínica bajo la supervisión de un psicólogo clínico con licencia. Se le pedirá al padre que asume la función principal de alimentar al niño que participe con el niño en el estudio. Se informará a todas las personas que pueden retirar su participación en cualquier momento.

Procedimientos:

Se pedirá a cincuenta familias con un niño con ASD que participen en 24 visitas de intervención de alimentación mediadas por los padres durante aproximadamente seis meses. Además, se les pedirá a los padres que participen en 6 a 8 sesiones de capacitación para padres en su hogar o por teléfono. La inscripción con dos grupos de familias se alternará para permitir cualquier adaptación y refinamiento del protocolo en función de los comentarios de las familias inscritas.

Se les pedirá a todas las familias que participen en una sesión de admisión inicial que incluirá una descripción general del programa de intervención, evaluación de los objetivos de la intervención, entrevista con los padres, observación/cinta de video de una comida familiar y cuestionarios estandarizados completos sobre variables específicas (p. nivel, gravedad del autismo y procesamiento sensorial) que pueden influir en los comportamientos de alimentación para describir mejor a la población y explorar posibles variables de confusión. Las evaluaciones y la observación a la hora de comer ayudarán a determinar los desafíos de alimentación actuales del niño y las metas específicas. Se les pedirá a los padres y al niño que participen en una hora de comida grabada en video y en un tiempo de juego libre durante una sesión de laboratorio antes y después de la intervención. Durante la sesión de laboratorio, se les pedirá a los padres y al niño que usen un monitor de actividad de frecuencia cardíaca que se adjunta a su pecho a través de un arnés y una muñequera de conductancia electrodérmica de la piel para permitir la recopilación inalámbrica de datos fisiológicos. Además, también se solicitará a los padres y a los niños que usen el monitor de actividad de frecuencia cardíaca dos veces en el entorno de su hogar durante las comidas familiares. Se tomarán muestras de cabello tanto del padre como del niño para evaluar los niveles de estrés recientes. Los padres colaborarán en la escala de logro de objetivos para permitir una comparación previa y posterior a la prueba de los objetivos específicos del niño. Además, las evaluaciones de alimentación, así como una medida de estrés de los padres, la variabilidad de la frecuencia cardíaca y la medición del cortisol en el cabello se utilizarán para una comparación previa y posterior a la prueba. Los padres participarán en breves entrevistas estructuradas antes, una vez durante e inmediatamente después de la finalización del programa para proporcionar comentarios sobre la intervención.

Intervención:

1. Los padres asistirán a 8 sesiones grupales que se agruparán en los primeros tres trimestres del programa enfocadas en temas relacionados con los desafíos de alimentación (p. el establecimiento de metas, el desarrollo de la alimentación, las interacciones entre padres e hijos, el procesamiento sensorial, el manejo del comportamiento, la nutrición, el sistema gastrointestinal y las comidas familiares). Las sesiones educativas serán facilitadas por el investigador principal y los miembros del equipo de investigación.
2. Los padres recibirán de 6 a 10 sesiones individuales con un interventor de alimentación que apoyará el establecimiento de objetivos específicos, la resolución de problemas y el asesoramiento y la retroalimentación individuales a través de la revisión de videos de la intervención dirigida por los padres.
3. Las díadas de padres e hijos recibirán 24 sesiones semanales en el hogar que demuestran el modelado de estrategias de intervención y brindan comentarios directos de la intervención dirigida por los padres. La satisfacción y la carga de los padres se evaluarán después de cada sesión semanal mediante un breve cuestionario de escala de Likert.
4. Se les pedirá a los padres que se comprometan de 10 a 15 horas por semana en el entorno del hogar para apoyar directamente los objetivos de alimentación específicos y los desafíos relacionados, como el procesamiento sensorial que puede ser una barrera para una alimentación exitosa. Se contratarán dos personas capacitadas con experiencia en el trabajo con niños con TEA para apoyar la facilitación de la intervención mediada por los padres. Se tomarán varias medidas para capacitar y supervisar a los intervencionistas. Además, un mínimo del 20% de sus interacciones serán grabadas en video y revisadas por el investigador principal para monitorear la fidelidad al tratamiento.

Análisis:

Se utilizarán estadísticas descriptivas para describir las características de la familia y del niño, así como la satisfacción de la familia. Los datos de las entrevistas de los padres se grabarán en audio, se transcribirán palabra por palabra y se importarán a Nvivo para la gestión de datos y el soporte de análisis para informar futuras adaptaciones del programa de intervención, así como comenzar a desentrañar para quién puede ser más efectivo el programa y por qué. Se utilizará un análisis de varianza (ANOVA) para evaluar las diferencias antes y después de la intervención de las variables clave de interés.