Interwencja za pośrednictwem rodziców dla rodzin z dziećmi z autyzmem i wyzwaniami żywieniowymi

Rekrutacja uczestników:

Rodziny będą rekrutowane za pośrednictwem lokalnych organizacji zajmujących się autyzmem i terapii, rejestru badawczego Waisman Center oraz istniejących badań nad zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) i żywieniem. Ponadto zostaną podjęte ukierunkowane działania w celu rekrutacji przykładowego przedstawiciela większej społeczności Madison. Zrekrutowanych zostanie łącznie 50 rodzin, które mają dziecko z rozpoznaniem ASD (w wieku 2-7 lat), a rodzice zgłosili problemy z karmieniem. Każde dziecko zostanie sprawdzone pod kątem kwalifikowalności w oparciu o kwestionariusz BAMBIC, STEP-CHILD i 10-punktowy kwestionariusz przesiewowy opracowany na potrzeby badania. Przedział wiekowy dobrano tak, aby wiarygodnie potwierdzić diagnozę ASD, duże zaangażowanie rodziców w karmienie i uchwycić mały zakres rozwojowy z dużą częstością występowania zaburzonych wzorców karmienia. Diagnoza ASD zostanie potwierdzona na podstawie procedur oceny złotego standardu: ADOS i wycisku klinicznego pod nadzorem licencjonowanego psychologa klinicznego. Rodzic, który przejmuje główną rolę karmienia dziecka, zostanie poproszony o udział wraz z dzieckiem w badaniu. Wszystkie osoby zostaną poinformowane, że w każdej chwili mogą wycofać się z udziału.

Procedury:

Pięćdziesiąt rodzin z dzieckiem z ASD zostanie poproszone o wzięcie udziału w 24 wizytach interwencyjnych z udziałem rodziców w ciągu około sześciu miesięcy. Ponadto rodzice zostaną poproszeni o udział w 6 do 8 sesjach szkoleniowych dla rodziców w ich domu lub telefonicznie. Rejestracja z dwiema grupami rodzin będzie rozłożona w czasie, aby umożliwić dalsze dostosowywanie i udoskonalanie protokołu w oparciu o informacje zwrotne od zapisanych rodzin.

Wszystkie rodziny zostaną poproszone o wzięcie udziału we wstępnej sesji, która obejmie przegląd programu interwencji, ocenę celów interwencji, wywiad z rodzicami, obserwację/nagranie wideo rodzinnego posiłku oraz wypełnienie standardowych kwestionariuszy dotyczących określonych zmiennych (np. poziom autyzmu, nasilenie autyzmu i przetwarzanie sensoryczne), które mogą wpływać na zachowania żywieniowe, aby dokładniej opisać populację i zbadać potencjalne zmienne zakłócające. Oceny i obserwacje podczas posiłków pomogą w określeniu aktualnych wyzwań żywieniowych dziecka i docelowych celów. Zarówno rodzic, jak i dziecko zostaną poproszeni o udział w nagranym na wideo posiłku i wolnym czasie na zabawę podczas sesji laboratoryjnej w punktach czasowych przed i po interwencji. Podczas sesji laboratoryjnej zarówno rodzic, jak i dziecko zostaną poproszeni o noszenie monitora aktywności serca, który jest przymocowany do klatki piersiowej za pomocą uprzęży i ​​opaski na nadgarstek do pomiaru przewodnictwa skóry, aby umożliwić bezprzewodowe gromadzenie danych fizjologicznych. Ponadto rodzice i dzieci zostaną poproszeni o noszenie monitora aktywności serca dwa razy w domu podczas rodzinnych posiłków. Próbki włosów zostaną pobrane zarówno od rodzica, jak i dziecka, aby ocenić poziom stresu w ostatnim czasie. Rodzice będą współpracować w Skalowaniu Osiągnięć Celów, aby umożliwić porównanie konkretnych celów dziecka przed i po teście. Ponadto do porównania przed i po teście zostaną wykorzystane oceny karmienia, a także pomiar stresu rodzica, zmienność rytmu serca i pomiar kortyzolu we włosach. Rodzice wezmą udział w krótkich ustrukturyzowanych wywiadach przed, jednorazowo w trakcie i bezpośrednio po zakończeniu programu, aby przekazać informacje zwrotne na temat interwencji.

Interwencja:

1. Rodzice wezmą udział w 8 sesjach grupowych, które będą skupione w pierwszych trzech kwartałach programu, koncentrując się na tematach związanych z wyzwaniami żywieniowymi (np. wyznaczanie celów, rozwój żywienia, interakcje rodzic-dziecko, przetwarzanie sensoryczne, kierowanie zachowaniem, żywienie, układ pokarmowy i pory posiłków rodzinnych). Sesje edukacyjne będą prowadzone przez kierownika projektu i członków zespołu badawczego.
2. Rodzice otrzymają 6-10 indywidualnych sesji z interwencjonistą żywieniowym, które będą wspierać ukierunkowane ustalanie celów, rozwiązywanie problemów oraz indywidualny coaching i informacje zwrotne poprzez przegląd wideo interwencji prowadzonej przez rodziców.
3. Diady rodzic-dziecko otrzymają 24 cotygodniowe sesje w domu, które demonstrują modelowanie strategii interwencji i dostarczają bezpośrednich informacji zwrotnych na temat interwencji prowadzonej przez rodziców. Satysfakcja i obciążenie rodziców będą oceniane po każdej cotygodniowej sesji za pomocą krótkiego kwestionariusza skali Likerta.
4. Rodzice zostaną poproszeni o poświęcenie 10-15 godzin tygodniowo w warunkach domowych, aby bezpośrednio wspierać ukierunkowane cele żywieniowe i powiązane wyzwania, takie jak przetwarzanie sensoryczne, które może stanowić przeszkodę w skutecznym jedzeniu. Dwie przeszkolone osoby z doświadczeniem w pracy z dziećmi z ASD zostaną zatrudnione do wsparcia ułatwienia interwencji z udziałem rodziców. Zostanie podjętych kilka kroków w celu szkolenia i nadzorowania interwencjonistów. Ponadto co najmniej 20% ich interakcji zostanie nagranych na taśmie wideo, które zostaną przejrzane przez głównego badacza w celu monitorowania wierności leczenia.

Analiza:

Statystyki opisowe posłużą do opisu charakterystyki rodziny i dziecka oraz satysfakcji rodziny. Dane z wywiadów od rodziców zostaną nagrane audio, dosłownie przepisane i zaimportowane do Nvivo w celu zarządzania danymi i wsparcia analizy w celu poinformowania o przyszłych dostosowaniach programu interwencyjnego, a także rozpoczęcia odkrywania, dla kogo program może być najbardziej skuteczny i dlaczego. Analiza wariancji (ANOVA) zostanie wykorzystana do oceny różnic przed i po interwencji kluczowych zmiennych będących przedmiotem zainteresowania.