Вмешательство при посредничестве родителей для семей с детьми с аутизмом и проблемами с кормлением

Набор участников:

Семьи будут набираться через местные организации по лечению аутизма и терапии, Реестр исследований Центра Вайсмана и существующие исследования расстройств аутистического спектра (РАС) и кормления. Кроме того, будут предприняты целенаправленные усилия по набору выборочного представителя более крупного сообщества Мэдисона. Всего будет набрано 50 семей, у которых есть ребенок с диагнозом РАС (возраст 2-7 лет) и родители сообщили о проблемах с кормлением. Каждый ребенок будет проверен на соответствие требованиям на основе BAMBIC, STEP-CHILD и анкеты скрининга из 10 пунктов, разработанной для исследования. Возрастной диапазон был выбран для надежного подтверждения диагноза РАС, высокой вовлеченности родителей в кормление и охвата небольшого диапазона развития с высокой распространенностью неупорядоченных моделей питания. Диагноз РАС будет подтвержден на основе процедур оценки золотого стандарта: ADOS и клинического впечатления под наблюдением лицензированного клинического психолога. Родителя, который берет на себя основную роль кормления ребенка, попросят принять участие в исследовании вместе с ребенком. Все лица будут проинформированы о том, что они могут отказаться от участия в любое время.

Процедуры:

Пятьдесят семей с ребенком с РАС будут приглашены для участия в 24 визитах по вмешательству в кормление при посредничестве родителей в течение примерно шести месяцев. Кроме того, родителей попросят принять участие в 6-8 родительских тренингах дома или по телефону. Зачисление двух групп семей будет проходить поэтапно, чтобы обеспечить дальнейшую адаптацию и уточнение протокола на основе отзывов зарегистрированных семей.

Всем семьям будет предложено принять участие в начальной вводной сессии, которая будет включать обзор программы вмешательства, оценку целей вмешательства, интервью с родителями, наблюдение/видеосъемку семейного приема пищи и заполнение стандартизированных вопросников по конкретным переменным (например, развитию) уровень, тяжесть аутизма и сенсорная обработка), которые могут влиять на пищевое поведение для дальнейшего описания популяции и изучения потенциальных смешанных переменных. Оценки и наблюдение за приемом пищи помогут определить текущие проблемы ребенка с кормлением и поставленные цели. И родителя, и ребенка попросят принять участие в видеосъемке еды и бесплатных игр во время лабораторного занятия в моменты времени до и после вмешательства. Во время лабораторного занятия и родителя, и ребенка попросят носить монитор сердечного ритма, который прикрепляется к их груди с помощью ремня безопасности, и браслет с электрокожной проводимостью для обеспечения беспроводного сбора физиологических данных. Кроме того, родителям и детям также будет предложено надевать монитор сердечного ритма два раза в домашних условиях во время семейного приема пищи. Образцы волос будут взяты как у родителей, так и у ребенка, чтобы оценить недавний уровень стресса. Родители будут сотрудничать в масштабировании достижения цели, чтобы обеспечить сравнение конкретных целей ребенка до и после теста. Кроме того, для сравнения до и после теста будут использоваться оценки кормления, а также измерение стресса родителей, вариабельность сердечного ритма и измерение кортизола в волосах. Родители будут участвовать в кратких структурированных интервью до, один раз во время и сразу после завершения программы, чтобы высказать свое мнение о вмешательстве.

Вмешательство:

1. Родители примут участие в 8 групповых занятиях, которые будут сгруппированы в первые три четверти программы и посвящены темам, связанным с проблемами кормления (например, постановка целей, развитие питания, взаимодействие родителей и детей, сенсорная обработка, управление поведением, питание, желудочно-кишечная система и время приема пищи в семье). Образовательные сессии будут проводиться главным исследователем и членами исследовательской группы.
2. Родители получат от 6 до 10 индивидуальных занятий с специалистом по кормлению, которые будут способствовать целенаправленной постановке целей, решению проблем, индивидуальному коучингу и обратной связи посредством видеообзора вмешательства под руководством родителей.
3. Диады «родитель-ребенок» будут получать 24 еженедельных занятия дома, которые демонстрируют моделирование стратегий вмешательства и обеспечивают прямую обратную связь о вмешательстве под руководством родителей. Удовлетворенность и бремя родителей будут оцениваться после каждой еженедельной сессии с использованием краткой анкеты по шкале Лайкерта.
4. Родителей попросят проводить 10-15 часов в неделю дома, чтобы напрямую поддерживать целевые цели кормления и связанные с ними проблемы, такие как сенсорная обработка, которая может быть препятствием для успешного приема пищи. Два обученных человека, имеющих опыт работы с детьми с РАС, будут наняты для оказания помощи в проведении вмешательства при посредничестве родителей. Будет предпринят ряд шагов для обучения и наблюдения за интервентами. Кроме того, как минимум 20% их взаимодействий будут записаны на видеопленку для просмотра главным исследователем для контроля за верностью лечения.

Анализ:

Описательная статистика будет использоваться для описания характеристик семьи и ребенка, а также удовлетворенности семьи. Данные интервью с родителями будут записаны на аудио, расшифрованы дословно и импортированы в Nvivo для управления данными и поддержки анализа, чтобы информировать о будущих адаптациях программы вмешательства, а также начать выяснять, для кого программа может быть наиболее эффективной и почему. Дисперсионный анализ (ANOVA) будет использоваться для оценки различий ключевых переменных, представляющих интерес, до и после вмешательства.