Szülők által közvetített beavatkozás autista gyermekes családok számára, és etetési nehézségekkel küzd

Résztvevők toborzása:

A családokat a helyi autizmussal és terápiás szervezetekkel, a Waisman Center Research Registry-vel, valamint az autizmusspektrum-zavarral (ASD) és az etetéssel foglalkozó meglévő tanulmányok segítségével fogják toborozni. Ezenkívül célzott erőfeszítéseket tesznek a nagyobb Madison közösség képviselőinek minta toborzása érdekében. Összesen 50 olyan családot vesznek fel, akiknek ASD-vel diagnosztizált (2-7 éves) gyermekük van, és a szülők táplálkozási problémákról számoltak be. Minden gyermeket a BAMBIC, a STEP-CHILD és a vizsgálathoz kidolgozott 10 elemből álló szűrőkérdőív alapján szűrnek az alkalmasság szempontjából. A korosztályt úgy választottuk ki, hogy megbízhatóan megerősítsék az ASD diagnózisát, a szülők nagymértékű részvételét az etetésben, és megragadják a kis fejlődési tartományt a rendetlen táplálkozási minták nagy prevalenciájával. Az ASD diagnózisát az aranystandard értékelési eljárások alapján erősítik meg: az ADOS és a klinikai benyomás alapján, engedéllyel rendelkező klinikai pszichológus felügyelete mellett. Azt a szülőt, aki a gyermek táplálásának elsődleges szerepét vállalja, felkérik, hogy a gyermekkel együtt vegyen részt a vizsgálatban. Minden személyt tájékoztatunk, hogy a részvételt bármikor visszavonhatja.

Eljárások:

Ötven ASD-s gyermeket nevelő családot felkérnek, hogy vegyen részt 24 szülő által közvetített etetési beavatkozáson körülbelül hat hónapon keresztül. Ezenkívül a szülőket arra kérik, hogy 6-8 szülői tréningen vegyenek részt otthonukban vagy telefonon. A két családcsoport beiratkozása lépcsőzetesen történik, hogy lehetővé váljon a protokoll bármilyen további adaptálása és finomítása a beiratkozott családok visszajelzései alapján.

Minden családot felkérnek, hogy vegyen részt egy kezdeti felvételi ülésen, amely magában foglalja a beavatkozási program áttekintését, a beavatkozási célok értékelését, a szülői interjút, a családi étkezés megfigyelését/videófelvételét, valamint szabványosított kérdőívek kitöltését bizonyos változókra (pl. szint, az autizmus súlyossága és az érzékszervi feldolgozás), amelyek befolyásolhatják a táplálkozási viselkedést a populáció további leírása és a lehetséges zavaró változók feltárása érdekében. A felmérések és az étkezési idő megfigyelése segít meghatározni a gyermek aktuális táplálkozási kihívásait és kitűzött céljait. Mind a szülőt, mind a gyermeket felkérik, hogy vegyen részt egy videóra rögzített étkezésben és szabad játékidőben a laboratóriumi foglalkozás során a beavatkozás előtti és utáni időpontokban. A laboratóriumi munka során mind a szülőnek, mind a gyermeknek viselnie kell a mellkasukhoz hevederen keresztül csatlakoztatott pulzusmérő aktivitásmérőt, valamint egy elektrodermális bőrvezető csuklópántot, amely lehetővé teszi a vezeték nélküli élettani adatok gyűjtését. Ezen túlmenően a szülőket és a gyermekeket arra is kérik, hogy otthoni környezetben, a családi étkezés során kétszer viseljék a pulzusmérőt. Hajmintát vesznek mind a szülőtől, mind a gyermektől, hogy felmérjék a legutóbbi stresszszintet. A szülők együttműködnek a célelérési skálázásban, hogy lehetővé tegyék a gyermekspecifikus célok teszt előtti és utáni összehasonlítását. Ezen túlmenően az etetési értékeléseket, valamint a szülői stressz mértékét, a pulzusszám variabilitását és a hajkortizol mérését használják a teszt előtti és utáni összehasonlításhoz. A szülők rövid strukturált interjúkon vesznek részt a program előtt, egyszer és közvetlenül a program befejezése után, hogy visszajelzést adjanak a beavatkozásról.

Közbelépés:

1. A szülők 8 csoportos foglalkozáson vesznek részt, amelyek a program első három negyedében csoportosulnak, és az etetési kihívásokkal kapcsolatos témákra összpontosítanak (pl. célok kitűzése, táplálás fejlesztése, szülő-gyermek interakciók, érzékszervi feldolgozás, viselkedésmenedzsment, táplálkozás, gyomor-bélrendszer és a családi étkezések). Az oktatási foglalkozásokat a vezető kutató és a kutatócsoport tagjai segítik.
2. A szülők 6-10 egyéni foglalkozáson vesznek részt egy etetési intervenciós szakemberrel, amely támogatja a célzott célmeghatározást, a problémamegoldást, valamint az egyéni coachingot és visszajelzést a szülő által vezetett beavatkozás videós áttekintésén keresztül.
3. A szülő-gyerek diádok heti 24 foglalkozáson vesznek részt otthon, amelyek bemutatják a beavatkozási stratégiák modellezését, és közvetlen visszajelzést adnak a szülő által vezetett beavatkozásról. A szülők elégedettségét és terheit minden heti foglalkozás után értékeljük egy rövid Likert-skála kérdőív segítségével.
4. A szülőket arra kérik, hogy hetente 10-15 órát töltsenek el otthoni környezetben, hogy közvetlenül támogassák a célzott táplálkozási célokat és a kapcsolódó kihívásokat, például az érzékszervi feldolgozást, amelyek akadályozhatják a sikeres étkezést. Két képzett személyt vesznek fel, akik tapasztalattal rendelkeznek ASD-vel küzdő gyermekek kezelésében, hogy támogassák a szülő által közvetített beavatkozás elősegítését. Számos lépésre kerül sor a beavatkozók képzésére és felügyeletére. Ezen túlmenően interakcióik legalább 20%-át videóra veszi a vizsgálatvezető, hogy figyelemmel kísérje a kezelés hűségét.

Elemzés:

Leíró statisztikákat használunk a család és a gyermek jellemzőinek, valamint a családi elégedettség leírására. A szülőktől származó interjúadatokat hangfelvétellel rögzítik, szó szerint átírják és importálják az Nvivo-ba adatkezelési és elemzési támogatás céljából, hogy tájékozódjanak a beavatkozási program jövőbeli adaptációiról, valamint annak feltárásáról, hogy ki és miért lehet a program a leghatékonyabb. Varianciaanalízist (ANOVA) használunk a kulcsfontosságú változók beavatkozás előtti és utáni különbségeinek felmérésére.