Föräldramedierad intervention för familjer med barn med autism och matningsproblem

Rekrytering av deltagare:

Familjer kommer att rekryteras genom lokala autism- och terapiorganisationer, Waisman Center Research Registry och befintliga studier av Autism Spectrum Disorder (ASD) och matning. Dessutom kommer en riktad satsning att göras för att rekrytera ett urval som representerar det större Madison-samhället. Totalt 50 familjer som har ett barn med diagnosen ASD (ålder 2-7 år) och föräldrar som rapporterat matproblem kommer att rekryteras. Varje barn kommer att screenas för behörighet baserat på BAMBIC, STEP-CHILD och ett screeningformulär med 10 artiklar som utvecklats för studien. Åldersintervallet valdes för att på ett tillförlitligt sätt bekräfta ASD-diagnosen, hög föräldrarnas engagemang i utfodring och fånga ett litet utvecklingsintervall med en hög förekomst av oordnade matningsmönster. Diagnosen ASD kommer att bekräftas baserat på gyllene bedömningsprocedurer: ADOS och kliniskt intryck under överinseende av en legitimerad klinisk psykolog. Den förälder som tar på sig den primära rollen att mata barnet kommer att bli ombedd att delta med barnet i studien. Alla individer kommer att informeras om att de kan avbryta deltagandet när som helst.

Tillvägagångssätt:

Femtio familjer med ett barn med ASD kommer att uppmanas att delta i 24 föräldramedierade matningsinterventionsbesök under cirka sex månader. Dessutom kommer föräldrar att bli ombedda att delta i 6 till 8 föräldrautbildningar i hemmet eller per telefon. Inskrivning med två grupper av familjer kommer att förskjutas för att möjliggöra ytterligare anpassning och förfining av protokollet baserat på feedback från inskrivna familjer.

Alla familjer kommer att uppmanas att delta i en första intagningssession som kommer att innehålla en översikt över interventionsprogrammet, bedömning av interventionsmålen, föräldraintervju, observation/videoband av en familjemåltid och kompletta standardiserade frågeformulär om specifika variabler (t. nivå, autism svårighetsgrad och sensorisk bearbetning) som kan påverka matbeteenden för att ytterligare beskriva populationen och utforska potentiella störande variabler. Bedömningarna och måltidsobservationerna kommer att hjälpa till att fastställa barnets aktuella matningsutmaningar och riktade mål. Både förälder och barn kommer att uppmanas att delta i en videoinspelad måltid och gratis lektid under en laboratoriesession vid tidpunkter före och efter interventionen. Under laboratoriesessionen kommer både förälder och barn att uppmanas att bära en pulsmätare som fästs på bröstet via en sele och ett elektrodermalt hudledningsband för att möjliggöra trådlös fysiologisk datainsamling. Dessutom kommer föräldrar och barn att uppmanas att bära pulsmätaren två gånger i sin hemmiljö under familjens måltid. Hårprover kommer att tas från både föräldern och barnet för att bedöma de senaste stressnivåerna. Föräldrar kommer att samarbeta i Måluppfyllelseskalering för att möjliggöra en jämförelse av barnspecifika mål före och efter testet. Dessutom kommer matningsbedömningar samt ett förälderstressmått, hjärtfrekvensvariabilitet och hårkortisolmätning att användas för en jämförelse före och efter testet. Föräldrar kommer att delta i korta strukturerade intervjuer före, en gång under och omedelbart efter avslutat program för att ge feedback på interventionen.

Intervention:

1. Föräldrar kommer att delta i 8 gruppsessioner som kommer att samlas under de första tre kvartalen av programmet fokuserade på ämnen relaterade till matningsutmaningar (t.ex. målsättning, matningsutveckling, förälder-barn-interaktioner, sensorisk bearbetning, beteendehantering, kost, mag-tarmsystemet och familjens måltider). Utbildningssessioner kommer att underlättas av huvudutredaren och forskargruppens medlemmar.
2. Föräldrar kommer att få 6-10 individuella sessioner med en matningsinterventionist som kommer att stödja riktad målsättning, problemlösning och individuell coachning och feedback genom videogranskning av föräldraledd intervention.
3. Förälder-barn-dyader kommer att få 24 veckovisa sessioner i hemmet som visar modellering av interventionsstrategier och ger direkt feedback på förälderledd intervention. Föräldrarnas tillfredsställelse och börda kommer att bedömas efter varje veckopass med hjälp av ett kort Likert-frågeformulär.
4. Föräldrar kommer att uppmanas att ägna 10-15 timmar per vecka i hemmet för att direkt stödja riktade matningsmål och relaterade utmaningar som sensorisk bearbetning som kan vara ett hinder för framgångsrikt ätande. Två utbildade personer med erfarenhet av att arbeta med barn med ASD kommer att anställas för att stödja underlättandet av den föräldermedierade interventionen. Flera steg kommer att vidtas för att utbilda och övervaka interventionisterna. Dessutom kommer minst 20 % av deras interaktioner att videofilmas och granskas av huvudutredaren för att övervaka behandlingens trohet.

Analys:

Beskrivande statistik kommer att användas för att beskriva familje- och barnegenskaper samt familjetillfredsställelse. Intervjudata från föräldrarna kommer att ljudinspelas, transkriberas ordagrant och importeras till Nvivo för datahantering och analysstöd för att informera framtida anpassningar av interventionsprogrammet samt börja reda ut vem programmet kan vara mest effektivt för och varför. En variansanalys (ANOVA) kommer att användas för att bedöma skillnaderna före och efter intervention för nyckelvariablerna av intresse.