Rozhodování o léčbě rakoviny v populaci HIV: observační studie interakcí mezi lékařem a pacientem

Účelem této výzkumné studie je prozkoumat komunikaci mezi onkologem a pacientem a to, jak může účast pacientů na společném rozhodování ovlivnit léčbu rakoviny. Této studie se mohou dobrovolně zúčastnit pacienti, kteří jsou HIV pozitivní a mají nově diagnostikovanou rakovinu a jejich ošetřující onkolog. Studijní tým zaznamená a bude sledovat úvodní konzultační návštěvu mezi pacientem a ošetřujícím onkologem. Obvykle se při této návštěvě podrobně zhodnotí konkrétní možnosti léčby nové rakoviny. Po prvním setkání budou následovat polostrukturované rozhovory se zúčastněnými onkology a pacienty.

Pohovory s pacienty proběhnou osobně nebo telefonicky do 72 hodin od úvodní konzultace. Onkologové budou osobně dotazováni do jednoho týdne po klinické interakci. Klinické interakce při úvodní konzultační návštěvě a rozhovory s onkology budou zvukově zaznamenány a přepsány. Rozhovory budou probíhat po dobu 45–60 minut a budou polostrukturované s otevřenými otázkami, aby mohl dotazovaný řídit tok rozhovoru. Rozhovory povede výzkumný asistent vyškolený v metodách kvalitativního výzkumu.

Existují dvě až tři návštěvy: jedna návštěva k dokončení procesu informovaného souhlasu, záznam úvodní konzultační návštěvy a nakonec návštěva s podrobným pohovorem. Pohovor může být veden osobně nebo telefonicky.

Následující nástroje a otázky budou posuzovat tři hlavní oblasti rozhodování:

• Odůvodnění lékaře pro rozhodování: Při závěrečných rozhovorech s lékaři se výzkumní pracovníci zeptají, jak dospěli ke svému doporučení k léčbě a jaké alternativy zvažovali. Bude posouzeno, do jaké míry lékařské komorbidity (včetně HIV) ovlivnily rozhodování o léčbě a jaké další informace by byly užitečné pro dosažení doporučení k léčbě. Zeptáme se lékařů, s jakými problémy se setkali při sdělování možností léčby pacientovi, jak preference pacientů ovlivnily doporučení léčby a jejich hodnocení, jaká je pravděpodobnost, že pacient bude pokračovat v léčbě rakoviny.
• Síla doporučení lékaře k léčbě: Systém kódování doporučení lékaře (PhyReCS) je ověřený nástroj pro měření síly doporučení lékařů pomocí přímého pozorování klinických setkání.64 Jedná se o globální pětibodovou stupnici od -2 (silné doporučení proti léčbě) do +2 (silné doporučení pro léčbu), která zachycuje, jak lékaři zobrazovali možnosti léčby během celého klinického vyšetření. PhyReCS řeší hlavní omezení s předchozím výzkumem rozhodování lékařů tím, že má flexibilitu pro zachycení více nuancí doporučení, například pacientky s raným stádiem rakoviny prsu, které si vybírají, zda podstoupit prs šetřící terapii (lumpektomie plus ozařování) nebo mastektomii.
• Preference pacientů: Při rozboru rozhovorů s pacienty získáme názory a preference týkající se léčby rakoviny (např. self-efficacy, strach z toxicity, finanční potíže, problémy s duálním řízením komorbidit a rakoviny, podpora rodiny. Zeptáme se pacientů, jak chápou rizika, přínosy a alternativy léčby a jak jsou spokojeni s komunikací týkající se léčby rakoviny a jejích výsledků. Pacienti budou dotázáni, zda plánují pokračovat v léčbě rakoviny, a pokud ano, které prvky komunikace lékařů byly nejvlivnější.

Volba léčby pacienta bude určena na základě přehledu tabulky 6 měsíců po počáteční zaznamenané schůzce. Budeme měřit shodu mezi doporučením lékaře, silou doporučení lékaře (PhyReCS) a volbou léčby pacienta.