Besluitvorming over de behandeling van kanker bij de hiv-populatie: een observationele studie van arts-patiëntinteracties

Het doel van deze onderzoeksstudie is om de communicatie tussen oncoloog en patiënt te onderzoeken en hoe patiëntenparticipatie in gedeelde besluitvorming de behandeling van kanker kan beïnvloeden. Patiënten die hiv-positief zijn en pas gediagnosticeerd zijn met kanker en hun behandelend oncoloog kunnen vrijwillig deelnemen aan dit onderzoek. Het onderzoeksteam registreert en observeert het eerste consult tussen de patiënt en de behandelend oncoloog. Meestal worden tijdens dit bezoek specifieke behandelingsopties voor een nieuwe kanker in detail besproken. Na de eerste ontmoeting volgen semi-gestructureerde debriefingsgesprekken met deelnemende oncologen en patiënten.

Patiëntinterviews vinden persoonlijk of telefonisch plaats binnen 72 uur na het eerste consult. Oncologen worden binnen een week na de klinische interactie persoonlijk geïnterviewd. Klinische interacties tijdens het eerste consultatiebezoek en interviews met oncologen worden opgenomen en getranscribeerd. Interviews zullen gedurende 45-60 minuten worden gehouden en zullen semi-gestructureerd zijn met open vragen om de geïnterviewde in staat te stellen de stroom van het gesprek te sturen. Een onderzoeksassistent die is opgeleid in kwalitatieve onderzoeksmethoden zal interviews afnemen.

Er zijn twee tot drie bezoeken: één bezoek om het geïnformeerde toestemmingsproces te voltooien, de opname van het eerste consultbezoek en ten slotte een debriefing-interviewbezoek. Het debriefingsgesprek kan persoonlijk of telefonisch worden afgenomen.

De volgende instrumenten en vraagsondes zullen drie hoofdgebieden van besluitvorming beoordelen:

• Rationale arts voor besluitvorming: In debriefing-interviews met artsen zullen onderzoeksmedewerkers vragen hoe ze tot hun behandelingsaanbeveling zijn gekomen en welke alternatieven ze hebben overwogen. Er zal worden beoordeeld in hoeverre medische comorbiditeiten (waaronder HIV) de besluitvorming over de behandeling hebben beïnvloed en welke aanvullende informatie nuttig zou zijn geweest om tot het behandeladvies te komen. We zullen artsen vragen welke uitdagingen zij tegenkwamen bij het communiceren van behandelingsopties aan de patiënt, hoe de voorkeuren van de patiënt de behandelaanbevelingen beïnvloedden en hoe zij inschatten hoe waarschijnlijk het is dat de patiënt een kankerbehandeling zal volgen.
• Sterkte van aanbevelingen voor behandeling door artsen: het Physician Recommendation Coding System (PhyReCS) is een gevalideerd hulpmiddel om de sterkte van aanbevelingen van artsen te meten door middel van directe observatie van klinische ontmoetingen.64 Het is een globale 5-puntsschaal gaande van -2 (sterke aanbeveling tegen behandeling) tot +2 (sterke aanbeveling voor behandeling) die vastlegt hoe artsen behandelingsopties voorstelden gedurende de gehele klinische afspraak. De PhyReCS pakt belangrijke beperkingen aan met eerder onderzoek naar besluitvorming door artsen door de flexibiliteit te hebben om meerdere genuanceerde aanbevelingen vast te leggen, bijvoorbeeld patiënten met borstkanker in een vroeg stadium die kiezen tussen borstsparende therapie (lumpectomie plus bestraling) of borstamputatie.
• Patiëntvoorkeuren: in debriefing-interviews met patiënten zullen we overtuigingen en voorkeuren met betrekking tot de behandeling van kanker naar voren brengen (bijv. zelfredzaamheid, angst voor toxiciteit, financiële tegenspoed, uitdagingen met dubbel management van comorbiditeiten en kanker, gezinsondersteuning. We zullen patiënten vragen naar hun begrip van de risico's, voordelen en alternatieven voor behandeling en naar hun tevredenheid over de communicatie over het beheer en de resultaten van kanker. Patiënten zullen worden gevraagd of ze van plan zijn kankerbehandeling voort te zetten en, zo ja, welke elementen van de communicatie met de arts het meest invloedrijk waren.

De keuze van de behandeling van de patiënt zal worden bepaald via kaartoverzicht 6 maanden na de eerste geregistreerde afspraak. We meten de overeenstemming tussen de aanbeveling van de arts, de sterkte van de aanbeveling van de arts (PhyReCS) en de behandelkeuze van de patiënt.