Podpora rodinných pečovatelů o osoby žijící s demencí: Efektivita a udržitelnost péče MT4C-In

Pozadí: Pečovatelé o osoby žijící s demencí (PLWD) v komunitě dlouhodobé péče (LTC) jsou rizikovou skupinou a důkazy naznačují, že duševní zdraví pečovatele se může ve skutečnosti zhoršit poté, co se PLWD přesune do dlouhodobé péče. Pečovatelé mohou hlásit pocity viny, pochyby o sobě, osamělost, izolaci a bezmoc, které negativně ovlivňují jejich duševní zdraví. Tato riziková skupina potřebuje podporu k udržení a zlepšení kvality svého života. My Tools 4 Care - In Care (MT4C-In Care) je samostatně spravovaná, vícesložková, flexibilní a interaktivní webová stránka navržená speciálně na podporu rodinných pečovatelů s PLWD v LTC, aby se vypořádali s touto mezerou ve službách a významnými obavami o jejich duševní zdraví. . Studie proveditelnosti v Albertě prokázala, že MT4C-In Care je informativní, pohodlný a snadno použitelný; a ukazuje potenciál pomoci pečovatelům vyrovnat se s přechody a úpravami po přijetí PLWD k dlouhodobé péči, zvýšit naději pečovatelů a snížit jejich ztrátu a smutek.

Účel: Účelem Fáze 2 je implementovat a vyhodnotit MT4C-In Care za účelem posouzení jeho účinnosti a vlivu zúčastněných faktorů (tj. pohlaví, kulturního zázemí, věku atd.) na používání MT4C-In Care ve čtyřech Kanadské provincie (Alberta, Saskatchewan, Manitoba a Ontario). Schopnost MT4C-In Care zlepšit naději, vlastní účinnost, kvalitu života, sociální podporu a duševní zdraví a snížit smutek a osamělost bude důsledně hodnocena v pragmatické studii účinnosti s velkým vzorkem. Přísný pragmatický pokus s hloubkovými smíšenými metodami ukáže, zda MT4C-In Care funguje ve čtyřech kanadských provinciích, a také důvody a mechanismy, které jsou základem jeho účinků. MT4C-In Care bude aktualizován na základě výsledků pragmatických zkoušek v lednu až únoru 2022.

Účastníci: Celkem bude přijato přibližně 280 účastníků ze čtyř provincií (po 100 z Alberty a Ontaria a po 40 ze Saskatchewanu a Manitoby). Každá provincie najme náborového specialistu a Alzheimer Societies a další komunitní partneři v každé provincii podpoří nábor účastníků tím, že zahrnou informace do informačních bulletinů, distribuují brožury a/nebo se budou účastnit schůzek podpůrných skupin atd. Rekrutovaní účastníci budou náhodně přiděleni do intervenční a kontrolní skupina (140 účastníků v každé skupině) prostřednictvím centralizované webové randomizační služby (REDCap).

Sběr dat: Vyškolení výzkumní asistenti v každé provincii budou 1) sledovat účast všech účastníků v průběhu studie, 2) provádět průzkumy se všemi účastníky po telefonu, aby posoudili, zda byla intervence účinná při zlepšování výsledků v průběhu času ve srovnání s kontrolou. a 3) provést hloubkový telefonický rozhovor s pěti až patnácti účastníky (v závislosti na provincii; viz níže).

Počet účastníků průzkumů a hloubkových rozhovorů: Alberta a Ontario: průzkumy se všemi 100 účastníky a hloubkové rozhovory s 15 účastníky; Saskatchewan a Manitoba: průzkumy se všemi 40 účastníky a hloubkový rozhovor s 5 účastníky.

Sběr dat o výsledcích: Bezprostředně před a po intervenci budou od všech pečovatelů shromážděna data o výsledcích a procesu. Budou existovat 3 body sběru dat: Výchozí stav před zahájením intervence; 2měsíční sledování bezprostředně po intervenci; 4 měsíce sledování po ukončení intervence.

Analýza dat: Výsledek bude analyzován (pomocí Generalized Estimating Equations), aby se posoudilo, zda je MT4C-In Care v průběhu času účinný v intervenci ve srovnání s kontrolní skupinou. Očekáváme, že intervenční skupina zažije lepší naději, duševní zdraví, kvalitu života, sociální podporu a vlastní účinnost a méně osamělosti a smutku ve srovnání s kontrolní skupinou. 140 účastníků v každé z intervenčních a kontrolních skupin umožní důsledné testování těchto hypotéz.