Wspieranie opiekunów rodzinnych osób żyjących z demencją: skuteczność i trwałość programu MT4C-In Care

Kontekst: Opiekunowie osób żyjących z demencją (PLWD) w społeczności opieki długoterminowej (LTC) są grupą ryzyka, a dowody sugerują, że zdrowie psychiczne opiekuna może się pogorszyć po przeniesieniu PLWD do opieki długoterminowej. Opiekunowie mogą zgłaszać poczucie winy, zwątpienie w siebie, samotność, izolację i bezsilność, które negatywnie wpływają na ich zdrowie psychiczne. Ta zagrożona grupa wymaga wsparcia w utrzymaniu i poprawie jakości życia. My Tools 4 Care - In Care (MT4C-In Care) to samodzielna, wieloskładnikowa, elastyczna i interaktywna witryna internetowa zaprojektowana specjalnie w celu wspierania opiekunów rodzinnych osób z niepełnosprawnością intelektualną w opiece długoterminowej w celu wypełnienia tej luki w usługach i poważnych obaw dotyczących ich zdrowia psychicznego . Studium wykonalności przeprowadzone w Albercie wykazało, że MT4C-In Care dostarcza informacji, jest wygodny i łatwy w użyciu; i pokazuje potencjał pomocy opiekunom w radzeniu sobie ze zmianami i dostosowaniami wykraczającymi poza przyjęcie PLWD do opieki długoterminowej, zwiększając nadzieję opiekunów i zmniejszając ich stratę i smutek.

Cel: Celem Fazy 2 jest wdrożenie i ocena MT4C-In Care w celu oceny jej skuteczności oraz wpływu czynników uczestników (tj. płci, pochodzenia kulturowego, wieku itp.) na korzystanie z MT4C-In Care w czterech Prowincje Kanady (Alberta, Saskatchewan, Manitoba i Ontario). Zdolność MT4C-In Care do poprawy nadziei, poczucia własnej skuteczności, jakości życia, wsparcia społecznego i zdrowia psychicznego oraz zmniejszenia żalu i samotności zostanie rygorystycznie oceniona w pragmatycznym badaniu skuteczności na dużej próbie. Rygorystyczna próba pragmatyczna, z wykorzystaniem dogłębnych metod mieszanych, wykaże, czy MT4C-In Care działa w czterech kanadyjskich prowincjach, a także przyczyny i mechanizmy leżące u podstaw jego skutków. MT4C-In Care zostanie zaktualizowany na podstawie pragmatycznych wyników badań w okresie od stycznia do lutego 2022 r.

Uczestnicy: Łącznie zostanie zrekrutowanych około 280 uczestników z czterech prowincji (po 100 z Alberty i Ontario oraz po 40 z Saskatchewan i Manitoby). Każda prowincja zatrudni specjalistę ds. rekrutacji, a Towarzystwa Alzheimerowskie i inni partnerzy społeczni w każdej prowincji będą wspierać rekrutację uczestników poprzez umieszczanie informacji w biuletynach, dystrybucję broszur i/lub udział w spotkaniach grup wsparcia itp. Zrekrutowani uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do grupa interwencyjna i kontrolna (po 140 uczestników w każdej grupie) za pośrednictwem scentralizowanej internetowej usługi randomizacji (REDCap).

Zbieranie danych: Przeszkoleni asystenci naukowi w każdej prowincji będą 1) śledzić udział wszystkich uczestników w całym badaniu, 2) przeprowadzać ankiety ze wszystkimi uczestnikami przez telefon, aby ocenić, czy interwencja była skuteczna w poprawie wyników w czasie, w porównaniu z grupą kontrolną grupy oraz 3) przeprowadzić pogłębiony wywiad telefoniczny z pięcioma do piętnastoma uczestnikami (w zależności od województwa; zob. poniżej).

Liczba uczestników ankiet i wywiadów pogłębionych: Alberta i Ontario: ankiety ze wszystkimi 100 uczestnikami i wywiady pogłębione z 15 uczestnikami; Saskatchewan i Manitoba: ankiety z udziałem wszystkich 40 uczestników i wywiad pogłębiony z 5 uczestnikami.

Zbieranie danych o wynikach: Bezpośrednio przed i po interwencji dane dotyczące wyników i procesu będą zbierane od wszystkich opiekunów. Będą 3 punkty zbierania danych: linia bazowa przed rozpoczęciem interwencji; 2-miesięczna obserwacja bezpośrednio po interwencji; 4-miesięczna obserwacja po zakończeniu interwencji.

Analiza danych: Wynik zostanie przeanalizowany (za pomocą uogólnionych równań szacujących), aby ocenić, czy MT4C-In Care jest skuteczny w interwencji w porównaniu z grupą kontrolną w czasie. Przewidujemy, że grupa interwencyjna odczuje poprawę nadziei, zdrowia psychicznego, jakości życia, wsparcia społecznego i poczucia własnej skuteczności oraz mniej samotności i smutku w porównaniu z grupą kontrolną. 140 uczestników w każdej z grup interwencyjnych i kontrolnych pozwoli na rygorystyczne sprawdzenie tych hipotez.