PŘIJÍMAČ: Model digitální služby pro chronickou obstrukční plicní nemoc (CHOPN)

Pacienti budou podrobeni screeningu z pohotovosti nebo přijetí v jižním a severním sektoru (Queen Elizabeth University Hospital a Glasgow Royal Infirmary) a od doporučení klinickému týmu CHOPN na těchto místech.

Budou osloveni pacienti splňující kritéria pro zařazení a bude jim nabídnuto zařazení do studie. Načasování náboru a souhlasu bude individualizováno tak, aby bylo co nejúčinnější a co nejméně zatěžovalo pacienty. U některých pacientů bude vhodné to udělat okamžitě, aby se předešlo zátěži opakovanými návštěvami; u některých pacientů může být vhodné zpoždění a zvážení; pro některé pacienty může být registrace a zapojení do fáze postupného procesu (souhlas v době návštěvy nemocnice, zahájení studie při následné návštěvě doma nebo na klinice atd.).

Přijatí pacienti obdrží informace o podpoře a pomoc s nastavením přihlášení pro komponenty digitální služby. Po celou dobu studie je k dispozici literatura s často kladenými dotazy (FAQ) a kontakty na tým pro servisní podporu.

Zařazení pacienti budou požádáni o vyplnění denního krátkého strukturovaného dotazníku o symptomech CHOPN a budou vyzváni textovými upozorněními. Týdně existuje malý počet doplňujících otázek, přičemž otázky týkající se kvality života se vyplňují jednou za 28 dní. Přijatí pacienti budou mít náramek „Fitbit“, který lze nosit k monitorování fyziologie.

Pacienti s hyperkapnickým respiračním selháním budou navíc na domácí neinvazivní ventilaci (NIV) – jde spíše o součást jejich běžné klinické péče než o studijní intervenci. Ke shromažďování informací a podpoře této léčby však bude použit zdroj a systém zpráv pro pacienty ve studii.

Vybraní pacienti, kteří budou přijati při příjmu nebo docházce do nemocnice a budou docházet na ambulantní sledování, podstoupí průzkumná fyziologická měření - parasternální elektromyografie (EMG) (obdoba záznamu elektrokardiografie (EKG), trvá ~20 minut s dechovými manévry), oscilometrie (dechový test zahrnující 10 klidových dechů bez námahy vdechnutých do zdravotnického zařízení), monitorování znečištění v domácnosti (balíček, který leží v ložnici pacienta +/- hadička umístěná mimo dům) po dobu 7 dní – vedle běžné klinické péče na začátku a 3 měsíčně intervalech.

Pacienti budou mít propojený přístup ze zdrojů pro pacienty k vybraným informacím o diagnóze CHOPN a všem aspektům řízení. Konkrétní výzvy k řízení - např. načasování schůzky na každoroční očkování proti chřipce – bude poskytnuto prostřednictvím textových oznámení platformy. Obsah vlastní správy zdroje bude potenciálně dále rozvíjen v iteracích v rámci studie; jakákoliv změna obsahu materiálů pro pacienty by byla doporučena jako dodatek protokolu.

Pacienti budou moci poslat zprávu klinickému týmu pomocí pacientského portálu. To doplňuje stávající dostupnost kontaktních údajů na záznamníku poskytovaných jako součást běžné klinické péče. Automatické zprávy upozorní pacienty, že se nejedná o nouzový kontakt a že odpovědi by měly být očekávány v pracovní době Po-Pá do následujícího pracovního dne. Tento systém zpráv se bude používat k podpoře vlastní správy, zahájení a monitorování domácího kyslíku a domácí NIV léčby a praktických aspektů, jako je plánování schůzek a doplňování spotřebního vybavení.

Klinický tým bude mít přístup k datům z deníků symptomů pacientů, nositelných zařízení a fyziologie NIV přímo – asynchronně, spíše než zpožděné získávání těchto dat u klinického kontaktu. Tato vizualizace dat podpoří běžnou klinickou péči a lépe informuje neplánované poradenské kontakty od pacientů (např. pomoci určit význam zjevných zhoršujících se symptomů).

Tato data budou podrobena analýze strojového učení, která vyhodnotí sekundární koncové body podle protokolu.