ODBIORCA: Model usług cyfrowych w przypadku przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP)

Pacjenci zostaną poddani badaniu przesiewowemu pod kątem obecności w nagłych wypadkach lub przyjęć w sektorze południowym i północnym (szpital uniwersytecki Queen Elizabeth i Glasgow Royal Infirmary) oraz skierowań do zespołu klinicznego POChP w tych ośrodkach.

Pacjenci spełniający kryteria włączenia zostaną zwróceni i zaoferowani włączenia do badania. Terminy rekrutacji i zgody będą zindywidualizowane, aby były jak najbardziej efektywne i najmniej uciążliwe dla pacjentów. W przypadku niektórych pacjentów właściwe będzie zrobienie tego natychmiast, aby uniknąć obciążenia związanego z powtarzającymi się wizytami; w przypadku niektórych pacjentów opóźnienie i rozważenie mogą być właściwe; w przypadku niektórych pacjentów rejestracja i zaangażowanie mogą być procesem etapowym (zgoda w czasie pobytu w szpitalu, rozpoczęcie badania podczas wizyty kontrolnej w domu lub klinice itp.).

Zrekrutowani pacjenci otrzymają informacje i pomoc w konfiguracji logowania do komponentów usług cyfrowych. Literatura z często zadawanymi pytaniami (FAQ) i kontaktami zespołu w celu uzyskania wsparcia serwisowego jest dostępna przez cały czas trwania badania.

Zarejestrowani pacjenci zostaną poproszeni i poproszeni za pomocą powiadomień tekstowych o wypełnienie codziennego krótkiego kwestionariusza dotyczącego objawów POChP. Co tydzień pojawia się niewielka liczba dodatkowych pytań, a pytania dotyczące jakości życia są wypełniane raz na 28 dni. Zrekrutowani pacjenci będą mieli opaskę „Fitbit” do noszenia w celu monitorowania fizjologii.

Pacjenci z hiperkapniczną niewydolnością oddechową będą dodatkowo poddawani domowej wentylacji nieinwazyjnej (NIV) – jest to część ich rutynowej opieki klinicznej, a nie interwencja w ramach badania. Jednak do zbierania informacji i wspierania tego leczenia zostaną wykorzystane zasoby i system przesyłania wiadomości dotyczących pacjentów uczestniczących w badaniu.

Wybrani pacjenci, którzy zostaną zrekrutowani podczas przyjęcia lub pobytu w szpitalu i będą zgłaszać się na kontrolę ambulatoryjną, zostaną poddani eksploracyjnym pomiarom fizjologicznym - elektromiografii przymostkowej (EMG) (podobnie jak zapis elektrokardiografii (EKG), trwa ~20 minut z manewrami oddechowymi), oscylometrii (test oddechowy polegający na 10 spoczynkowych, niewysiłkowych oddechach wdmuchiwanych do urządzenia medycznego), monitorowanie zanieczyszczenia domu (pakiet spoczywający w sypialni pacjenta +/- rurka umieszczona na zewnątrz domu) przez 7 dni - wraz z rutynową opieką kliniczną na początku i 3 miesiące interwały.

Pacjenci będą mieli połączony dostęp z zasobów pacjentów do wyselekcjonowanych informacji na temat diagnozy POChP i wszystkich aspektów postępowania. Konkretne podpowiedzi dotyczące zarządzania – np. termin umówienia się na coroczne szczepienie przeciw grypie - zostanie podany za pośrednictwem powiadomień tekstowych platformy. Zawartość zasobu do samodzielnego zarządzania będzie potencjalnie dalej rozwijana w kolejnych iteracjach w ramach badania; każda zmiana w treści materiałów pacjenta byłaby zalecana jako poprawka do protokołu.

Pacjenci będą mogli wysyłać wiadomości do zespołu klinicznego za pomocą portalu pacjenta. Uzupełnia to istniejącą dostępność danych kontaktowych z automatyczną sekretarką w ramach rutynowej opieki klinicznej. Automatyczne wiadomości powiadomią pacjentów, że nie jest to kontakt w nagłych wypadkach i że odpowiedzi należy oczekiwać w godzinach pracy od poniedziałku do piątku, do następnego dnia roboczego. Ten system przesyłania wiadomości będzie używany do wspierania samodzielnego zarządzania, inicjowania i monitorowania leczenia tlenem w domu i domowej wentylacji nieinwazyjnej oraz praktycznych aspektów, takich jak planowanie wizyt i uzupełnianie materiałów eksploatacyjnych.

Zespół kliniczny będzie mógł uzyskać bezpośredni dostęp do danych z dzienników objawów pacjentów, urządzeń do noszenia i fizjologii NIV – asynchronicznie, zamiast opóźnionego pozyskiwania tych danych podczas kontaktu klinicznego. Ta wizualizacja danych będzie wspierać rutynową opiekę kliniczną i lepiej informować o nieplanowanych konsultacjach od pacjentów (np. pomóc w określeniu znaczenia widocznych nasilających się objawów).

Dane te zostaną poddane analizie uczenia maszynowego, która oceni drugorzędne punkty końcowe zgodnie z protokołem.