VASTAANOTTAJA: kroonisen obstruktiivisen keuhkosairauden (COPD) digitaalinen palvelumalli

Potilaat seulotaan päivystys- tai vastaanottoalueelta etelä- ja pohjoissektorilla (Queen Elizabeth University Hospital ja Glasgow Royal Infirmary) sekä lähetteiden perusteella keuhkoahtaumatautien kliiniseen tiimiin näissä paikoissa.

Potilaita, jotka täyttävät osallistumiskriteerit, lähestytään ja heille tarjotaan ilmoittautumista tutkimukseen. Rekrytointi- ja suostumusajoitukset räätälöidään niin, että ne ovat tehokkaimpia ja potilaille vähiten kuormittavia. Joillekin potilaille on asianmukaista tehdä tämä välittömästi, jotta vältytään toistuvasta käynnistä; joillekin potilaille viivytys ja harkinta voi olla asianmukaista; Joillekin potilaille ilmoittautuminen ja osallistuminen voivat olla vaiheittaista prosessia (suostumus sairaalassa käynnin yhteydessä, tutkimuksen aloitus koti- tai klinikkakäynnin yhteydessä jne.).

Rekrytoidut potilaat saavat tukea ja apua digitaalisten palvelukomponenttien kirjautumisasetuksissa. Usein kysyttyä kirjallisuutta (FAQ) ja tiimien yhteystietoja palvelutukea varten on saatavilla koko tutkimuksen ajan.

Ilmoittautuneita potilaita pyydetään täyttämään päivittäin lyhyt strukturoitu COPD-oirekyselylomake, ja heitä kehotetaan lähettämään teksti-ilmoituksia. Lisäkysymyksiä on pieni määrä viikoittain, ja elämänlaatukysymyksiä täytetään kerran 28 päivässä. Rekrytoiduilla potilailla on käytössään "Fitbit"-ranneke fysiologian seurantaa varten.

Potilaat, joilla on hyperkapninen hengitysvajaus, saavat lisäksi kotihoitoa non-invasiivisella ventilaatiolla (NIV) – tämä on osa heidän rutiininomaista kliinistä hoitoaan pikemminkin kuin tutkimusinterventio. Tutkimuspotilasresursseja ja viestintäjärjestelmää käytetään kuitenkin tiedon keräämiseen ja tämän hoidon tukemiseen.

Valituille potilaille, jotka rekrytoidaan sairaalahoidon tai poissaolon aikana ja jotka tulevat poliklinikkaseurantaan, tehdään tutkiva fysiologiset mittaukset - parasternaalinen elektromyografia (EMG) (samanlainen kuin elektrokardiografia (EKG) -tallennus, kestää ~20 minuuttia hengitysliikkeillä), oskillometria (hengitystesti, johon kuuluu 10 lepohengityskertaa ilman vaivaa, puhalletaan lääkinnälliseen laitteeseen), kodin saastumisen seuranta (pakkaus, joka lepää potilaiden makuuhuoneessa +/- putki sijoitettu talon ulkopuolelle) 7 päivän ajan - rutiininomaisen kliinisen hoidon ohella lähtötilanteessa ja 3 kuukaudessa väliajoin.

Potilaat voivat linkittää pääsyn potilasresursseista kuratoituun tietoon keuhkoahtaumatautidiagnoosista ja kaikista hoidon näkökohdista. Erityiset kehotteet johtamisesta - esim. vuosittaisen influenssarokotuksen ajanvarauksen ajoitus - toimitetaan alustateksti-ilmoituksilla. Resurssin itsehallinnollista sisältöä kehitetään mahdollisesti edelleen iteraatioiden kautta tutkimuksen sisällä; kaikki muutokset potilasmateriaalin sisällössä suositellaan protokollan muutoksiksi.

Potilaat voivat lähettää viestejä kliiniselle ryhmälle potilasportaalin kautta. Tämä täydentää olemassa olevaa vastauspuhelimen yhteystietojen saatavuutta osana rutiinihoitoa. Automaattiset viestit ilmoittavat potilaille, että tämä ei ole hätäyhteys ja että vastauksia pitäisi odottaa ma-pe työaikojen sisällä, seuraavana arkipäivänä. Tätä viestintäjärjestelmää käytetään tukemaan itsehallintoa, kodin happi- ja NIV-hoidon aloitusta ja seurantaa sekä käytännön asioita, kuten tapaamisaikataulua ja laitteiden kulutustarvikkeiden täydentämistä.

Kliininen tiimi voi päästä käsiksi potilaiden oirepäiväkirjojen, puettavien ja NIV-fysiologian tietoihin suoraan - asynkronisesti sen sijaan, että nämä tiedot hankittaisiin viivästyneenä kliinisen kontaktin yhteydessä. Tämä datan visualisointi tukee rutiininomaista kliinistä hoitoa ja tiedottaa paremmin potilaiden suunnittelemattomille neuvontakontakteille (esim. auttaa määrittämään ilmeisten pahenevien oireiden merkityksen).

Näihin tietoihin sovelletaan koneoppimisanalyysiä, joka arvioi toissijaiset päätepisteet protokollan mukaisesti.