MODTAGER: Digital servicemodel for kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL)

Patienter vil blive screenet fra akuttilstedeværelse eller indlæggelse i den sydlige og nordlige sektor (Queen Elizabeth University Hospital og Glasgow Royal Infirmary) og fra henvisninger til det kliniske KOL-team på disse steder.

Patienter, der opfylder inklusionskriterierne, vil blive kontaktet og tilbudt tilmelding til undersøgelsen. Tidspunkter for rekruttering og samtykke vil blive individualiseret for at være mest effektive og mindst belastende for patienterne. For nogle patienter vil det være hensigtsmæssigt at gøre dette med det samme for at undgå belastning af gentagne tilstedeværelser; for nogle patienter kan forsinkelse og overvejelse være passende; for nogle patienter kan tilmeldingen og engagementet være en trinvis proces (samtykke på tidspunktet for hospitalsindlæggelse, studiestart ved opfølgning i hjemmet eller klinikbesøg osv.).

Patienter, der rekrutteres, vil modtage supportinformation og assistance med login-opsætninger til de digitale servicekomponenter. Litteratur med ofte stillede spørgsmål (FAQ'er) og teamkontakter til servicesupport er tilgængelig under hele undersøgelsen.

Patienter, der er tilmeldt, vil blive bedt om at udfylde et dagligt kort struktureret KOL-symptomspørgeskema, og de bliver bedt om at udfylde tekstmeddelelser. Der er et lille antal yderligere spørgsmål på ugentlig basis, med livskvalitetsspørgsmål udfyldt en gang hver 28. dag. Patienter, der rekrutteres, vil have et "Fitbit"-armbånd, der kan bæres til at overvåge fysiologien.

Patienter med hyperkapnisk respirationssvigt vil desuden være i hjemmebehandling med non-invasiv ventilation (NIV) - dette er en del af deres rutinemæssige kliniske behandling snarere end en undersøgelsesintervention. Imidlertid vil undersøgelsens patientressource og beskedsystem blive brugt til at indsamle information og understøtte denne behandling.

Udvalgte patienter, som rekrutteres under hospitalsindlæggelse eller tilstedeværelse, og som skal følge op på ambulatoriet, vil gennemgå eksplorative fysiologiske målinger - parasternal elektromyografi (EMG) (svarende til elektrokardiografi (EKG) registrering, tager ~20 minutter med vejrtrækningsmanøvrer), oscillometri (en åndedrætstest, der involverer 10 hvilende, ikke-anstrengende vejrtrækninger blæst ind i det medicinske udstyr), overvågning af forurening i hjemmet (en pakke, der hviler i patientens soveværelse +/- rør placeret udenfor huset) i 7 dage - sammen med rutinemæssig klinisk pleje ved baseline og 3 månedlige intervaller.

Patienter vil have koblet adgang fra patientressourcen til kuraterede oplysninger om KOL-diagnose og alle aspekter af håndtering. Konkrete opfordringer om ledelse - f.eks. timing for at lave en aftale om årlig influenzavaccination - vil blive givet via platformstekstmeddelelser. Ressourcens selvledelsesindhold vil potentielt blive videreudviklet over iterationer inden for undersøgelsen; enhver ændring i indholdet af patientmaterialer vil blive anbefalet som en protokolændring.

Patienter vil være i stand til at sende beskeder til det kliniske team ved hjælp af patientportalen. Dette supplerer den eksisterende tilgængelighed af telefonsvarskontaktoplysninger, der leveres som en del af rutinemæssig klinisk behandling. Automatiske beskeder vil informere patienterne om, at dette ikke er til akut kontakt, og at svar forventes inden for man-fre arbejdstid, senest næste hverdag. Dette meddelelsessystem vil blive brugt til at understøtte selvstyring, initiering og overvågning af ilt i hjemmet og NIV-behandling i hjemmet og praktiske aspekter såsom tidsplanlægning og genopfyldning af udstyrsforbrug.

Det kliniske team vil være i stand til at få adgang til data fra patientens symptomdagbøger, wearable og NIV-fysiologi direkte - asynkront, snarere end forsinket indhentning af disse data ved en klinisk kontakt. Denne datavisualisering vil understøtte rutinemæssig klinisk pleje og bedre informere uplanlagte rådgivningskontakter fra patienter (f. hjælpe med at bestemme betydningen af ​​tilsyneladende forværrede symptomer).

Disse data vil blive genstand for maskinlæringsanalyse, som vil evaluere sekundære endepunkter i henhold til protokol.