Vzdělávací nástroje na podporu péče o přeživší u dětí
14. května 2025 aktualizováno: Jordan Marchak, Emory University
Hodnocení vzdělávacích nástrojů na podporu péče o pacienty s rakovinou během celého života (administrativní příloha k R01CA218389)
Tato studie si klade za cíl zhodnotit dopad elektronických vzdělávacích materiálů na znalosti dospívajících a mladých dospělých ("AYA") přeživších o pozdních následcích, vnímaných přínosech, vlastní účinnosti a záměrech zapojit se do celoživotní péče o přeživší.
Přehled studie
Postavení
Dokončeno
Podmínky
Intervence / Léčba
Detailní popis
Navzdory zvýšenému riziku morbidity a úmrtnosti související s léčbou rakoviny se více než polovina mladých dospělých, kteří přežili dětskou rakovinu, nezapojuje do doporučené zdravotní péče určené k detekci pozdních následků a sekundárních rakovin. Existuje nedostatek údajů o dodržování zdravotní péče zaměřené na přeživší, zejména při kritickém přechodu od pediatrie k péči o dospělé. Aby se zlepšily výsledky přechodu, musí vyšetřovatelé vytvořit média pro vzdělávání přeživších o potřebě dodržování zdravotní péče pro dospělé.
Tato studie si klade za cíl zhodnotit dopad elektronických vzdělávacích materiálů na znalosti přeživších AYA o pozdních následcích, vnímaných přínosech, vlastní účinnosti a záměrech zapojit se do celoživotní péče o přeživší.
Typ studie
Intervenční
Zápis (Aktuální)
89
Fáze
- Nelze použít
Kontakty a umístění
Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.
Studijní místa
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Spojené státy, 30322
- Children's Healthcare of Atlanta
-
-
Kritéria účasti
Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
18 let až 25 let (Dospělý)
Přijímá zdravé dobrovolníky
Ano
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Pacienti musí být ve věku 18-25 let,
- Rakovina diagnostikována ve věku ≤ 18 let,
- ≥ 2 roky od poslední léčby rakoviny,
- viděn alespoň jednou v Aflac CSP za poslední 2 roky nebo převeden z Aflac CSP do péče o dospělé přeživší od roku 2013.
Kritéria vyloučení:
- Pacienti a/nebo rodiče budou z účasti ve studii vyloučeni, pokud účastník nemluví anglicky.
- Mladí dospělí přeživší, kteří mají kognitivní poruchu a nejsou schopni vyplnit dotazníky.
- Účastníci, kteří nesouhlasí s nahráváním svých rozhovorů.
Studijní plán
Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Primární účel: Podpůrná péče
- Přidělení: N/A
- Intervenční model: Přiřazení jedné skupiny
- Maskování: Žádné (otevřený štítek)
Zbraně a zásahy
Skupina účastníků / Arm |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
Experimentální: Elektronický vzdělávací materiál
Mezi účastníky studie patřili mladí dospělí, kteří přežili rakovinu dětství.
Účastníci dokončili online předběžný průzkum prostřednictvím RedCap.
Po dokončení předběžného testu účastníci zkontrolují elektronická média v RedCap.
Zaměstnanci studie potvrdili přezkum materiálu a naplánovali průzkum post-testu, který bude soutěžit v RedCap dva týdny po přezkoumání materiálu.
|
Elektronická média prostřednictvím e-mailu
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Měřítko znalostí o péči o pozůstalost
Časové okno: Základní linie, 2 týdny po zásahu
|
Znalosti byly hodnoceny na začátku a 2 týdny po zásahu, s stupnicí znalostí o péči o přeživší, která zahrnuje 15-ti, kvíz s více možnostmi s výběrem, aby se posoudili znalosti obsahu, na které se vztahuje dříve poskytnuté elektronické vzdělávací materiály.
Celkové skóre se pohybuje od 0-15.
Vyšší skóre je spojeno s lepším výsledkem.
|
Základní linie, 2 týdny po zásahu
|
Sekundární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Výhody pro péči o přeživší
Časové okno: Základní linie, 2 týdny po zásahu
|
Studie 5-IMEM Adapted Champion Benefit Scale pro screening mamografie.
Celkové skóre se pohybuje od 5-25.
Nižší skóre se rovná méně vnímaným výhodám péče o pozůstalost.
|
Základní linie, 2 týdny po zásahu
|
|
Bariéry péče o přeživší
Časové okno: Základní linie, 2 týdny po zásahu
|
11-IMEM Studie Adapted Champion Barier Scale pro mamografické screening.
Celkové skóre se pohybuje od 11-55.
Nižší skóre se rovná méně vnímaným překážkám v péči o přeživší.
|
Základní linie, 2 týdny po zásahu
|
|
Vnímaná náchylnost k pozdním účinkům
Časové okno: Základní linie, 2 týdny po zásahu
|
Studie 3-IMEM Adaptovaná stupnice susceptibility šampionů pro screening mamografie.
Celkové skóre se pohybuje od 3-15.
Nižší skóre se rovná menší náchylnosti k pozdním účinkům léčby.
|
Základní linie, 2 týdny po zásahu
|
|
Záměry péče o přeživší
Časové okno: Základní linie, 2 týdny po zásahu
|
Studie 2-IMEM upravila Ajzenova teorie plánovaných chování.
Celkové skóre se pohybuje od 2-14.
Nižší skóre se rovná většímu záměru zapojit se do dlouhodobé následné péče.
|
Základní linie, 2 týdny po zásahu
|
|
Změna v vnímané stupnici zdraví kompetencí (PHCS)
Časové okno: Základní linie, 2 týdny po zásahu
|
8-bodová stupnice vnímaná zdravotní kompetence (PHC).
Celkové skóre se pohybuje od 8-40.
Nižší skóre se rovná nižší vnímané zdravotní kompetenci.
|
Základní linie, 2 týdny po zásahu
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.
Sponzor
Spolupracovníci
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Jordan Marchak, PhD, Emory University
Termíny studijních záznamů
Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
7. června 2022
Primární dokončení (Aktuální)
13. dubna 2024
Dokončení studie (Aktuální)
13. dubna 2024
Termíny zápisu do studia
První předloženo
4. února 2020
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
4. února 2020
První zveřejněno (Aktuální)
5. února 2020
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
15. května 2025
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
14. května 2025
Naposledy ověřeno
1. května 2025
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další identifikační čísla studie
- IRB00091839
- R01CA218389 (Grant/smlouva NIH USA)
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
NE
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Ne
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Ne
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .