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Ferramentas de educação para apoiar cuidados de sobreviventes pediátricos

14 de maio de 2025 atualizado por: Jordan Marchak, Emory University

Avaliando ferramentas de educação para apoiar os cuidados de sobreviventes de câncer pediátrico ao longo da vida (suplemento administrativo para R01CA218389)

Este estudo tem como objetivo avaliar o impacto de materiais educativos eletrônicos sobre o conhecimento dos sobreviventes de adolescentes e adultos jovens ("AYA") sobre efeitos tardios, benefícios percebidos, autoeficácia e intenções de se envolver em cuidados de sobreviventes ao longo da vida.

Visão geral do estudo

Status

Concluído

Descrição detalhada

Apesar do aumento do risco de morbidade e mortalidade relacionados ao tratamento do câncer, mais da metade dos adultos jovens sobreviventes de câncer infantil não se envolvem nos cuidados de saúde recomendados para detectar efeitos tardios e cânceres secundários. Há uma escassez de dados sobre a adesão aos cuidados de saúde focados no sobrevivente, particularmente na transição crítica da pediatria para o cuidado de adultos. A fim de melhorar os resultados da transição, os investigadores precisam criar mídia para educar os sobreviventes sobre a necessidade de adesão aos cuidados de saúde para sobreviventes adultos.

Este estudo tem como objetivo avaliar o impacto de materiais educacionais eletrônicos sobre o conhecimento dos sobreviventes de AYA sobre efeitos tardios, benefícios percebidos, autoeficácia e intenções de se envolver em cuidados de sobreviventes ao longo da vida.

Tipo de estudo

Intervencional

Inscrição (Real)

89

Estágio

  • Não aplicável

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Estados Unidos, 30322
        • Children's Healthcare of Atlanta

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

18 anos a 25 anos (Adulto)

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Descrição

Critério de inclusão:

  • Os pacientes devem ter entre 18 e 25 anos de idade,
  • Diagnosticado com câncer em ≤ 18 anos de idade,
  • ≥ 2 anos desde o último tratamento oncológico,
  • visto pelo menos uma vez no Aflac CSP nos últimos 2 anos ou fez a transição do Aflac CSP para cuidados de sobreviventes adultos desde 2013.

Critério de exclusão:

  • Os pacientes e/ou pais serão excluídos da participação no estudo se o participante não falar inglês.
  • Sobreviventes adultos jovens com deficiência cognitiva e incapazes de preencher os questionários.
  • Participantes que não autorizam a gravação de suas entrevistas.

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Finalidade Principal: Cuidados de suporte
  • Alocação: N / D
  • Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
  • Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)

Armas e Intervenções

Grupo de Participantes / Braço
Intervenção / Tratamento
Experimental: Material educacional eletrônico
Os participantes do julgamento incluíram sobreviventes de jovens adultos de câncer de infância. Os participantes concluíram uma pesquisa pré-teste on-line via RedCap. Após a conclusão do pré-teste, os participantes revisam a mídia eletrônica no RedCap. A equipe do estudo confirmou a revisão do material e agendou uma pesquisa pós-teste para ser competida no RedCap duas semanas após a revisão do material.
Mídia eletrônica via e-mail

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Escala de conhecimento sobre sobrevivência de cuidados
Prazo: Linha de base, 2 semanas após a intervenção
O conhecimento foi avaliado na linha de base e duas semanas após a intervenção, com a Escala de Conhecimento de Cuidados de Sobrevivência, que inclui um teste de múltipla escolha de 15 itens para avaliar o conhecimento dos participantes sobre o conteúdo coberto nos materiais educacionais eletrônicos fornecidos anteriormente. A pontuação total varia de 0 a 15. A pontuação mais alta está associada a um melhor resultado.
Linha de base, 2 semanas após a intervenção

Medidas de resultados secundários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Benefícios para o atendimento de sobreviventes
Prazo: Linha de base, 2 semanas após a intervenção
Estudo de 5 itens Adaptado Escala de benefícios campeões para a triagem de mamografia. A pontuação total varia de 5-25. A pontuação mais baixa é igual a menos benefícios percebidos do atendimento de sobreviventes.
Linha de base, 2 semanas após a intervenção
Barreiras para o cuidado do sobrevivente
Prazo: Linha de base, 2 semanas após a intervenção
Estudo de 11 itens adaptados em escala de barreiras campeões para triagem de mamografia. A pontuação total varia de 11 a 55. A pontuação mais baixa é igual a menos barreiras percebidas aos cuidados de sobreviventes.
Linha de base, 2 semanas após a intervenção
Susceptibilidade percebida por efeitos tardios
Prazo: Linha de base, 2 semanas após a intervenção
Estudo de 3 itens adaptou a escala de suscetibilidade ao campeão para a triagem de mamografia. A pontuação total varia de 3 a 15. A pontuação mais baixa é igual a menos suscetibilidade aos efeitos tardios do tratamento.
Linha de base, 2 semanas após a intervenção
Intenções para cuidar dos sobreviventes
Prazo: Linha de base, 2 semanas após a intervenção
O estudo de 2 itens adaptou a teoria de Ajzen das intenções comportamentais planejadas. A pontuação total varia de 2 a 14. A pontuação mais baixa é igual a maior intenção de se envolver em cuidados de acompanhamento de longo prazo.
Linha de base, 2 semanas após a intervenção
Mudança na Escala de Competência em Saúde Percebida (PHCs)
Prazo: Linha de base, 2 semanas após a intervenção
Escala de competência em saúde percebida de 8 itens (PHCs). A pontuação total varia de 8 a 40. A pontuação mais baixa é igual a menor competência percebida em saúde.
Linha de base, 2 semanas após a intervenção

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

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Investigadores

  • Investigador principal: Jordan Marchak, PhD, Emory University

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

7 de junho de 2022

Conclusão Primária (Real)

13 de abril de 2024

Conclusão do estudo (Real)

13 de abril de 2024

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

4 de fevereiro de 2020

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

4 de fevereiro de 2020

Primeira postagem (Real)

5 de fevereiro de 2020

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

15 de maio de 2025

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

14 de maio de 2025

Última verificação

1 de maio de 2025

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Outros números de identificação do estudo

  • IRB00091839
  • R01CA218389 (Concessão/Contrato do NIH dos EUA)

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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