Překlenutí propasti v léčbě dětské epilepsie v Africe (BRIDGE)

Epilepsie je nejčastější závažné neurologické onemocnění u dětí. Většina dětí s epilepsií, pokud je léčena, může žít normální život. Přesto mezi světovými dětmi žijícími s epilepsií, z nichž asi 80 % žije v zemích s nízkými a středními příjmy (LMIC), asi polovina nedostává léčbu; toto je popisováno jako „mezera v léčbě dětské epilepsie“. Mezi africkými zeměmi s nízkými a středními příjmy je rozdíl v léčbě dětské epilepsie asi 67–90 % – beze změny více než dvacet let. Ačkoli Světová zdravotnická organizace (WHO) a další zdravotnické agentury doporučují, aby propast v léčbě epilepsie byla překlenuta přesunem péče o epilepsii na komunitní zdravotnické pracovníky (CHW) v prostředí primární péče, toto doporučení nebylo implementováno ve velkém měřítku. Tento neúspěch ve větším rozsahu přesouvání úkolů v péči o epilepsii je způsoben (a) nedostatečnými důkazy o účinnosti péče o epilepsii se změněnými úkoly, (b) nedostatkem metod a nástrojů pro realizaci přesunu úkolů při epilepsii, (c) nedostatečným pochopením úkolů- posunuté bariéry v péči o epilepsii a d) nedostatek údajů o nákladové efektivitě pro tvůrce zdravotní politiky. CHW poskytující epileptickou péči se změněnou úlohou musí identifikovat děti s epilepsií, znevýhodněné stigmatem a neznámé zdravotnickému systému, které nemají přístup k neurologům nebo elektroencefalogramům (EEG). Nástroj pro screening epilepsie v místním jazyce (např. Hausa) je proto nezbytný pro diagnostiku epilepsie, klasifikaci typu záchvatů a lékařskou péči. Hausa, nejběžněji mluvený jazyk v západní Africe, s více než 120 miliony mluvčích Hausa, se používá v každodenním životě, obchodu a vzdělávání; naše navrhovaná studie bude provedena ve třech velkých městech v Africe mluvící hausa.

Financováno grantem R21 (R21TW010899) v rámci přípravy na tuto klastrově randomizovanou klinickou studii (cRCT) jsme vyvinuli a pilotovali v Kano v Nigérii (a) škálovatelný program školení o epilepsii pro CHW, (b) komunitní vzdělávací program pro epilepsii v Hausa usnadnit screening, diagnostiku a léčbu; a c) systém správy údajů o epilepsii. Také jsme (d) ověřili screening, diagnostiku a klasifikační nástroj epilepsie v Hausa, (e) prokázali proveditelnost screeningu a zapsání dětí do cRCT péče o epilepsii se změněnými úkoly a (f) pilotovali diagnostiku epilepsie s přesunutým úkolem. a řídící protokol. Nyní provedeme první cRCT péče o dětskou epilepsii v Africe s následujícími konkrétními cíli:

1. Proveďte non-inferiority cRCT protokolu péče o dětskou epilepsii s posunutým úkolem ve srovnání s rozšířenou obvyklou péčí (EUC) ve třech městech v severní Nigérii, kde se mluví hausa. Přihlásíme maximálně 1800 dětí (ve věku 6 měsíců,
2. Posuďte sociálně-behaviorální a implementační výsledky mezi poskytovateli, rodiči/opatrovníky a pacienty v cRCT. Mezi výsledná opatření patří: (1) Rozdíl ve výchozích, 12- a 24měsíčních intervenčních opatřeních přijatelnosti, vhodnosti a proveditelnosti mezi poskytovateli v rameni cRCT s posunutými úkoly; (2) Rozdíl ve výchozí, 12- a 24měsíční kvalitě života, znalosti a stigma o epilepsii a důvěra v systém zdravotní péče a poskytovatele mezi účastníky; (3) Porovnání 12- a 24měsíční kvality života, znalostí a stigmatizace a měření důvěry mezi účastníky intervenčních a kontrolních ramen.
3. Určete nákladovou efektivnost intervence péče o epilepsii se změněnými úkoly. Přímé náklady na intervenci a EUC budou zahrnovat osobní náklady (včetně školení CHW epilepsie) a náklady na diagnostické (EEG, zobrazení mozku) a laboratorní testy a antiepileptika. Nepřímé náklady budou zahrnovat cestovní čas a čas strávený mimo práci pro rodiče/opatrovníky a změnu školní docházky pro pacienty. Nákladová efektivnost bude vyjádřena v amerických dolarech za odvrácený rok života přizpůsobený zdravotnímu postižení (DALY).

Tento projekt také založí síť klinického výzkumu mozkových poruch pro Afriku mluvící hausa a poskytne data vedoucím zdravotnickým systémům a tvůrcům politik, aby mohli rozšířit péči o dětskou epilepsii se změněnými úkoly.