Cerrar la brecha en el tratamiento de la epilepsia infantil en África (BRIDGE)

La epilepsia es el trastorno neurológico grave más común entre los niños. La mayoría de los niños con epilepsia, si reciben tratamiento, pueden llevar una vida normal. Sin embargo, entre los niños del mundo que viven con epilepsia, aproximadamente el 80 % de los cuales residen en países de ingresos bajos y medianos (LMIC), aproximadamente la mitad no recibe tratamiento; esto se describe como "la brecha en el tratamiento de la epilepsia infantil". Entre los países de ingresos bajos y medianos de África, la brecha en el tratamiento de la epilepsia infantil es de alrededor del 67 % al 90 %, sin cambios durante más de veinte años. Aunque la Organización Mundial de la Salud (OMS) y otras agencias de salud recomiendan que la brecha en el tratamiento de la epilepsia se resuelva mediante el cambio de tareas de atención de la epilepsia a trabajadores comunitarios de salud (CHW) en entornos de atención primaria, esta recomendación no se ha implementado a gran escala. Este fracaso para ampliar el cambio de tareas en la atención de la epilepsia se debe a (a) pruebas inadecuadas de la eficacia de la atención de la epilepsia con cambio de tareas, (b) la falta de métodos y herramientas para implementar el cambio de tareas de la epilepsia, (c) una comprensión inadecuada de los cambios de tareas. cambiaron las barreras de atención de la epilepsia, y (d) la falta de datos de costo-efectividad para los formuladores de políticas de salud. Los CHW que brindan atención de epilepsia con cambio de tareas deben identificar a los niños con epilepsia, en desventaja por el estigma y desconocidos para el sistema de atención médica, que no tienen acceso a neurólogos o electroencefalogramas (EEG). Por lo tanto, una herramienta de detección de epilepsia en el idioma local (p. ej., hausa) es esencial para el diagnóstico de la epilepsia, la clasificación del tipo de crisis y el tratamiento médico. Hausa, el idioma más hablado en África occidental, con más de 120 millones de hablantes de hausa, se usa en la vida diaria, el comercio y la educación; Nuestro estudio propuesto se llevará a cabo en tres ciudades importantes de África de habla hausa.

Financiado por una subvención R21 (R21TW010899) en preparación para este ensayo clínico aleatorizado por grupos (cRCT), desarrollamos y pusimos a prueba en Kano, Nigeria (a) un programa escalable de capacitación en epilepsia para CHW, (b) un programa de educación comunitaria sobre epilepsia en Hausa facilitar la detección, el diagnóstico y el tratamiento; y (c) un sistema de gestión de datos de epilepsia. También (d) validamos una herramienta de detección, diagnóstico y clasificación de convulsiones de epilepsia en Hausa, (e) demostramos la viabilidad de evaluar e inscribir a niños en un cRCT de atención de epilepsia con turno de tareas, y (f) pusimos a prueba un diagnóstico de epilepsia con turno de tareas y protocolo de manejo. Ahora realizaremos el primer cRCT de atención de la epilepsia infantil con turno de tareas en África con los siguientes objetivos específicos:

1. Realice un ECA de no inferioridad de un protocolo de atención de la epilepsia infantil con turno de tareas en comparación con la atención habitual mejorada (EUC) en tres ciudades de habla hausa en el norte de Nigeria. Inscribiremos un máximo de 1800 niños (edad 6 meses,
2. Evaluar los resultados socioconductuales y de implementación entre proveedores, padres/tutores y pacientes en el cRCT. Las medidas de resultado incluyen: (1) diferencia en las medidas de aceptabilidad, adecuación y viabilidad de la intervención al inicio, a los 12 y 24 meses entre los proveedores en el brazo de intervención con cambio de tareas del cRCT; (2) Diferencia en la calidad de vida inicial, a los 12 y 24 meses, el conocimiento y el estigma de la epilepsia, y la confianza en el sistema de atención médica y los proveedores entre los participantes; (3) Comparación de las medidas de calidad de vida, conocimiento y estigma y confianza a los 12 y 24 meses entre los participantes en los brazos de intervención y control.
3. Determinar la rentabilidad de la intervención de atención de la epilepsia con turno de tareas. Los costos directos de la intervención y EUC incluirán los costos de personal (incluida la capacitación en epilepsia de CHW) y los gastos de diagnóstico (EEG, imágenes cerebrales) y pruebas de laboratorio y medicamentos antiepilépticos. Los costos indirectos incluirán el tiempo de viaje y el tiempo fuera del trabajo para los padres/tutores y el cambio en la asistencia a la escuela para los pacientes. La rentabilidad se expresará en dólares estadounidenses por años de vida ajustados por discapacidad (DALY) evitados.

Este proyecto también establecerá una red de investigación clínica de trastornos cerebrales para África de habla hausa y proporcionará datos para que los líderes del sistema de salud y los encargados de formular políticas amplíen la atención de la epilepsia infantil con turno de tareas.