Preenchendo a lacuna no tratamento da epilepsia infantil na África (BRIDGE)

A epilepsia é o distúrbio neurológico grave mais comum entre as crianças. A maioria das crianças com epilepsia, se tratada, pode viver uma vida normal. No entanto, entre as crianças do mundo que vivem com epilepsia, cerca de 80% das quais residem em países de baixa e média renda (LMICs), cerca de metade não recebe tratamento; isso é descrito como "a lacuna no tratamento da epilepsia infantil". Entre os países de baixa e média renda da África, a lacuna no tratamento da epilepsia infantil é de cerca de 67% a 90% - inalterada por mais de vinte anos. Embora a Organização Mundial da Saúde (OMS) e outras agências de saúde recomendem que a lacuna no tratamento da epilepsia seja preenchida pela transferência de tarefas de cuidado da epilepsia para agentes comunitários de saúde (PSCs) em ambientes de atenção primária, essa recomendação não foi implementada em larga escala. Essa falha em aumentar a mudança de tarefas no tratamento da epilepsia se deve a (a) evidência inadequada da eficácia do tratamento da epilepsia com mudança de tarefa, (b) falta de métodos e ferramentas para implementar a mudança de tarefas na epilepsia, (c) compreensão inadequada da tarefa mudou as barreiras do tratamento da epilepsia e (d) falta de dados de custo-efetividade para os formuladores de políticas de saúde. Os ACSs que prestam cuidados com a epilepsia por turnos devem identificar as crianças com epilepsia, prejudicadas pelo estigma e desconhecidas do sistema de saúde, que não têm acesso a neurologistas ou eletroencefalogramas (EEGs). Uma ferramenta de triagem de epilepsia no idioma local (por exemplo, Hausa) é, portanto, essencial para o diagnóstico de epilepsia, classificação do tipo de crise e tratamento médico. Hausa, a língua mais falada na África Ocidental, com mais de 120 milhões de falantes de Hausa, é usada na vida diária, no comércio e na educação; nosso estudo proposto será realizado em três grandes cidades da África de língua Hausa.

Financiado por uma doação R21 (R21TW010899) em preparação para este ensaio clínico randomizado por cluster (cRCT), desenvolvemos e conduzimos em Kano, Nigéria (a) um programa de treinamento em epilepsia escalonável para CHWs, (b) um programa de educação comunitária em epilepsia em Hausa para facilitar a triagem, diagnóstico e tratamento; e (c) um sistema de gerenciamento de dados de epilepsia. Também (d) validamos uma ferramenta de triagem, diagnóstico e classificação de crises de epilepsia em Hausa, (e) demonstramos a viabilidade de triagem e inscrição de crianças em um cRCT de tratamento de epilepsia com mudança de tarefa e (f) pilotamos um diagnóstico de epilepsia com mudança de tarefa e protocolo de gestão. Iremos agora conduzir o primeiro cRCT de tratamento de epilepsia infantil com mudança de tarefa na África com os seguintes objetivos específicos:

1. Conduza um cRCT de não inferioridade de um protocolo de cuidados com epilepsia infantil com mudança de tarefa em comparação com cuidados habituais aprimorados (EUC) em três cidades de língua hausa no norte da Nigéria. Vamos inscrever um máximo de 1800 crianças (6 meses de idade,
2. Avalie os resultados sociocomportamentais e de implementação entre provedores, pais/responsáveis ​​e pacientes no cRCT. As medidas de resultado incluem: (1) Diferença na linha de base, aceitabilidade de intervenção de 12 e 24 meses, adequação e medidas de viabilidade entre provedores no braço de intervenção com mudança de tarefa do cRCT; (2) Diferença na linha de base, qualidade de vida de 12 e 24 meses, conhecimento e estigma da epilepsia e confiança no sistema de saúde e provedores entre os participantes; (3) Comparação de 12 e 24 meses de qualidade de vida, conhecimento e estigma e medidas de confiança entre os participantes nos braços de intervenção e controle.
3. Determinar o custo-efetividade da intervenção de cuidados com a epilepsia com mudança de tarefa. Os custos diretos da intervenção e da EUC incluirão custos de pessoal (incluindo treinamento em epilepsia do CHW) e despesas com diagnóstico (EEG, imagem cerebral) e exames laboratoriais e medicamentos antiepilépticos. Os custos indiretos incluirão tempo de viagem e afastamento do trabalho para pais/responsáveis ​​e mudança de frequência escolar para pacientes. A relação custo-eficácia será expressa em dólares americanos por ano de vida ajustado por incapacidade (DALY) evitado.

Este projeto também estabelecerá uma rede de pesquisa clínica de distúrbios cerebrais para a África de língua Hausa e fornecerá dados para líderes do sistema de saúde e formuladores de políticas para ampliar o atendimento à epilepsia infantil com mudança de tarefa.