Multicentrický registr nealkoholických ztučnělých jaterních onemocnění

Nealkoholické ztučnění jater (NAFLD) je celosvětově nejrozšířenějším onemocněním jater, které postihuje až 25 % světové populace. Spektrum NAFLD sahá od nealkoholického ztučnění jater po nealkoholickou steatohepatitidu (NASH), která je spojena s progresivním průběhem k fibróze a vyšším rizikem rozvoje cirhózy a hepatocelulárního karcinomu. Pacienti s diabetem 2. typu jsou zvláště vystaveni vyššímu riziku rozvoje fibrózy a pokročilého onemocnění jater. Vzhledem k tomu, že se NASH a jeho důsledky objeví pouze u menšiny pacientů, je nanejvýš důležité identifikovat tuto populaci a nabídnout jim náležitou péči.

Je dobře známo, že povědomí o potenciálních důsledcích NAFLD je nedostatečné nejen v běžné populaci, ale i v lékařské komunitě. Pacienti s NAFLD jsou často ztraceni během sledování a navíc přístup k těmto pacientům je mezi lékaři suboptimální a heterogenní.

Atraktivním přístupem k aplikaci osvědčených lékařských postupů u pacientů s NAFLD je vytvoření multicentrického registru. Klinické registry tvoří soubor systematicky shromažďovaných a uchovávaných dat zaměřených na konkrétní stav. Informace uložené v registru poskytují relevantní informace o nemoci a prostřednictvím procesu detekce chyb zajišťují kvalitu a spolehlivost dat. Registr NAFLD je základním nástrojem pro poskytování relevantních informací, jako jsou epidemiologické aspekty onemocnění, výsledky a účinnost léčby. Pokud jde o nás, šlo by o první registr NAFLD v našem regionu, regionu, kde se onemocnění chová agresivněji ve srovnání s jinými regiony a hemisférami.

Jsme přesvědčeni, že vytvořením tohoto registru získáme objektivní informace o charakteristice pacientů s NAFLD v našem regionu, a to nejen o charakteristikách onemocnění, ale také o sociálních determinantách, které mohou ovlivnit výsledky onemocnění. Tím, že se jedná o prospektivní studii, umožňuje adekvátní sledování pacienta.

S tímto registrem se zaměřujeme především na:

• Popište charakteristiku pacientů s nealkoholickým ztučněním jater
• Vyhodnoťte progresi onemocnění v čase (v podskupině pacientů s diabetem 2. typu nebo inzulinovou rezistencí)
• Identifikujte překážky pro dosažení nejlepších lékařských postupů u nealkoholického ztučnění jater, jako jsou překážky pro dodržování léčebných doporučení a pro přístup k doplňkovým studiím, jako je elastografie nebo jaterní biopsie.
• Vyhodnoťte pacientem hlášené výsledky