Multicenter Registry of Nonalcoholic Fatty Lever Disease

Ikke-alkoholisk fedtleversygdom (NAFLD) er den mest udbredte leversygdom på verdensplan, som rammer så meget som 25 % af verdens befolkning. Spektret af NAFLD spænder fra ikke-alkoholisk fedtlever til ikke-alkoholisk steatohepatitis (NASH), hvor sidstnævnte er forbundet med et progressivt forløb mod fibrose og en højere risiko for at udvikle skrumpelever og hepatocellulært karcinom. Patienter med type 2-diabetes er særligt udsatte for at udvikle fibrose og fremskreden leversygdom. Da NASH og dets konsekvenser kun vil forekomme hos et mindretal af patienter, er det af afgørende betydning at identificere denne population for at tilbyde dem ordentlig pleje.

Det er velkendt, at der er mangel på bevidsthed om de potentielle konsekvenser af NAFLD, ikke kun i den generelle befolkning, men også i det medicinske samfund. Patienter med NAFLD går ofte tabt under opfølgning, og derudover er tilgangen til disse patienter suboptimal og heterogen blandt læger.

En attraktiv tilgang til at anvende bedste medicinske praksis på patienter med NAFLD er at generere et multicenterregister. Kliniske registre omfatter et sæt af systematisk indsamlede og lagrede data fokuseret på en specifik tilstand. Oplysningerne i et register giver relevant information om en sygdom og sikrer gennem en fejlfindingsproces datakvalitet og pålidelighed. Et NAFLD-register er et væsentligt værktøj til at give relevant information såsom epidemiologiske aspekter af sygdommen, resultater og behandlingseffektivitet. Så vidt vi bekymrer os om, ville dette være det første register over NAFLD i vores region, en region, hvor sygdommen opfører sig mere aggressivt i sammenligning med andre regioner og halvkugler.

Ved at generere dette register er vi sikre på, at vi vil opnå objektiv information om karakteristika for patienter med NAFLD i vores region, ikke kun for sygdomskarakteristika, men også for sociale determinanter, der kan påvirke sygdomsudfald. Ved at være en prospektiv undersøgelse muliggør den en passende patientopfølgning.

Med dette register sigter vi primært efter at:

• Beskriv karakteristika for patienter med ikke-alkoholisk fedtleversygdom
• Evaluer sygdomsforløbet over tid (i undergruppen af ​​patienter med type 2-diabetes eller insulinresistens)
• Identificer barrierer for at opnå bedste medicinske praksis ved ikke-alkoholisk fedtleversygdom, såsom barrierer for at overholde behandlingsanbefalinger og adgang til supplerende undersøgelser såsom elastografi eller leverbiopsi.
• Evaluer patientrapporterede resultater