Multicenter Registry of Nonalcoholic Fatty Lever Disease

Icke-alkoholisk fettleversjukdom (NAFLD) är den vanligaste leversjukdomen i världen som drabbar så mycket som 25 % av världens befolkning. Spektrumet av NAFLD sträcker sig från alkoholfri fettlever till icke-alkoholisk steatohepatit (NASH), den senare är associerad med ett progressivt förlopp mot fibros och en högre risk för att utveckla cirros och hepatocellulärt karcinom. Patienter med typ 2-diabetes löper särskilt högre risk att utveckla fibros och avancerad leversjukdom. Eftersom NASH och dess konsekvenser endast kommer att inträffa hos en minoritet av patienterna, är det av största vikt att identifiera denna population för att kunna erbjuda dem ordentlig vård.

Det är välkänt att det finns en bristande medvetenhet om de potentiella konsekvenserna av NAFLD, inte bara i den allmänna befolkningen utan även i det medicinska samfundet. Patienter med NAFLD går ofta förlorade under uppföljning och dessutom är tillvägagångssättet för dessa patienter suboptimalt och heterogent bland läkare.

En attraktiv metod för att tillämpa bästa medicinska praxis på patienter med NAFLD är att skapa ett multicenterregister. Kliniska register omfattar en uppsättning systematiskt insamlade och lagrade data fokuserade på ett specifikt tillstånd. Informationen som lagras i ett register ger relevant information om en sjukdom och säkerställer genom en process för felupptäckning datakvalitet och tillförlitlighet. Ett NAFLD-register är ett viktigt verktyg för att tillhandahålla relevant information såsom epidemiologiska aspekter av sjukdomen, utfall och behandlingseffektivitet. Såvitt vi bekymrar oss skulle detta vara det första registret för NAFLD i vår region, en region där sjukdomen beter sig mer aggressivt i jämförelse med andra regioner och hemisfärer.

Genom att skapa det här registret är vi övertygade om att vi kommer att få objektiv information om egenskaperna hos patienter med NAFLD i vår region, inte bara för sjukdomsegenskaperna utan också för sociala bestämningsfaktorer som kan påverka sjukdomsutfall. Genom att vara en prospektiv studie möjliggör den en adekvat patientuppföljning.

Med detta register syftar vi främst till att:

• Beskriv egenskaperna hos patienter med icke-alkoholisk fettleversjukdom
• Utvärdera sjukdomsförloppet över tid (i undergruppen av patienter med typ 2-diabetes eller insulinresistens)
• Identifiera hinder för att uppnå bästa medicinska praxis vid alkoholfri fettleversjukdom, såsom hinder för att följa behandlingsrekommendationer, och tillgång till kompletterande studier som elastografi eller leverbiopsi.
• Utvärdera patientrapporterade resultat