Alkoholittomien rasvamaksasairauksien monikeskusrekisteri

Alkoholiton rasvamaksatauti (NAFLD) on maailmanlaajuisesti yleisin maksasairaus, joka vaikuttaa jopa 25 prosenttiin maailman väestöstä. NAFLD:n kirjo vaihtelee alkoholittomasta rasvamaksasta alkoholittomaan steatohepatiittiin (NASH), jälkimmäiseen liittyy etenevä eteneminen kohti fibroosia ja suurempi riski sairastua maksakirroosiin ja hepatosellulaariseen karsinoomaan. Tyypin 2 diabetesta sairastavilla potilailla on erityisesti suurempi riski saada fibroosi ja pitkälle edennyt maksasairaus. Koska NASH:ia ja sen seurauksia esiintyy vain harvoilla potilailla, on ensiarvoisen tärkeää tunnistaa tämä väestö, jotta heille voidaan tarjota asianmukaista hoitoa.

On hyvin tiedossa, että NAFLD:n mahdollisista seurauksista ei tiedetä vain väestössä vaan myös lääketieteellisessä yhteisössä. NAFLD-potilaat menetetään usein seurannan aikana, ja lisäksi lähestymistapa näihin potilaisiin on epäoptimaalinen ja heterogeeninen lääkäreiden keskuudessa.

Houkutteleva lähestymistapa parhaiden lääketieteellisten käytäntöjen soveltamiseen NAFLD-potilailla on luoda monikeskusrekisteri. Kliiniset rekisterit sisältävät joukon systemaattista kerättyä ja tallennettua tietoa, joka keskittyy tiettyyn sairauteen. Rekisteriin tallennetut tiedot antavat oleellista tietoa sairaudesta ja varmistavat virheiden havaitsemisprosessin kautta tiedon laadun ja luotettavuuden. NAFLD-rekisteri on olennainen työkalu asiaankuuluvien tietojen, kuten taudin epidemiologisten näkökohtien, tulosten ja hoidon tehokkuuden, tarjoamiseksi. Meidän osaltamme tämä olisi ensimmäinen NAFLD-rekisteri alueellamme, alueella, jolla tauti käyttäytyy aggressiivisemmin verrattuna muihin alueisiin ja pallonpuoliskoihin.

Luomalla tämän rekisterin olemme varmoja, että saamme objektiivista tietoa alueemme NAFLD-potilaiden ominaisuuksista, ei vain sairauden ominaisuuksista vaan myös sosiaalisista tekijöistä, jotka voivat vaikuttaa taudin tuloksiin. Koska se on prospektiivinen tutkimus, se mahdollistaa riittävän potilaan seurannan.

Tämän rekisterin avulla pyrimme ensisijaisesti:

• Kuvaile alkoholittomien rasvamaksasairauksien potilaiden ominaisuuksia
• Arvioi taudin eteneminen ajan myötä (potilaiden alaryhmässä, jolla on tyypin 2 diabetes tai insuliiniresistenssi)
• Tunnista esteet parhaiden lääketieteellisten käytäntöjen saavuttamiselle alkoholittomassa rasvamaksasairauksissa, kuten esteet hoitosuositusten noudattamiselle ja täydentävien tutkimusten, kuten elastografian tai maksabiopsian, saatavuudelle.
• Arvioi potilaan raportoimat tulokset