Telehealth intervence pro poruchu autistického spektra

Porucha autistického spektra (ASD) je jednou z nejčastěji se vyskytujících neurovývojových poruch v dětství, která postihuje 1 z 54 dětí1. Jako celoživotní stav zažívají jedinci s PAS řadu intelektuálních, behaviorálních, smyslových, motorických a funkčních problémů, které ovlivňují úspěšnou účast v každodenních činnostech a úkolech. V důsledku toho je intervence ergoterapie (OT) často žádanou a využívanou službou u ASD a jsou zapotřebí klinicky ověřené OT přístupy. V sérii studií financovaných NIH a nadací pro autismus náš tým manuálně upravil a prostudoval OT intervenci, která se zaměřuje na senzorické a motorické faktory ovlivňující účast na každodenních činnostech a úkolech a prokázala významné zlepšení u těch, kteří obdrželi intervenci ve srovnání s kontrolami. 2-4. V tomto projektu vyšetřovatelé plánují přizpůsobit náš stávající protokol telehealth modelu poskytování služeb a vyhodnotit jeho proveditelnost a předběžnou účinnost.

Globální pandemie COVID-19 vytvořila výzvu k akci pro poskytovatele zdravotní péče, aby navrhli jedinečné a inovativní metody poskytování terapeutických služeb. Tento posun vytváří naléhavou potřebu vzdálených řešení, aby terapeutické služby mohly být poskytovány bezpečně a efektivně. Od vypuknutí pandemie COVID-19 rodiny hlásily regresi v adaptivním fungování, kromě negativního dopadu na sociální dovednosti a zvýšenou úzkost a dopad na každodenní rutiny dětí s ASD5. V nedávném průzkumu rodin s dětmi s PAS 95 % rodičů uvedlo, že narušení služeb/terapií negativně ovlivnilo chování jejich dítěte, a pouze 35 % rodin využívalo telezdravotnických služeb/terapií6. K řešení těchto zvýšených potřeb u dětí s PAS a splnění potřeby manuální intervence telehealth navrhují výzkumníci přizpůsobit stávající intervenci modelu poskytování telehealth. Tato intervence, nazývaná ergoterapie pro děti s poruchou autistického spektra (OT4ASD), se zaměřuje na senzorické motorické faktory, které ovlivňují chování a účast na životních aktivitách a úkolech. Tento projekt je významný v tom, že se bude zabývat potřebou OT služeb pro děti s PAS založených na důkazech pomocí inovativního modelu telehealth. Vzhledem k tomu, že mnoho dětí s PAS vyžaduje léčbu senzorických a motorických symptomů, které ovlivňují jejich optimální účast v řadě každodenních činností a úkolů, a že současná pandemie COVID 19 omezila přístup k této terapii, je tento projekt naléhavě potřebný.

Inovace: Telehealth nabízí vznikající a inovativní přístup k OT intervenci. Výzkum ukazuje, že děti s PAS vyžadují intenzivní intervenci k zajištění nejlepších výsledků a telehealth nabízí inovativní řešení pro poskytování terapie během pandemie. Pokud je výzkumníkovi známo, toto bude první manuálně upravený protokol telehealth, který se zabývá senzorickými motorickými symptomy ASD a měří výsledky na úrovních aktivity a účasti rámce ICF. Důležité je, že vyšetřovatelé přizpůsobí na důkazech založenou manuální intervenci se solidními daty o výsledcích modelu telehealth. Protokol zprovozní přístup rozhodování na základě dat (DDDM) do on-line formátu. DDDM je inovativní v tom, že explicitně vede terapeuta ke kontextualizaci intervence v rámci reálných výzev účasti dítěte a rodiny a využívá data z hodnocení k individualizaci intervence. DDDM měří výsledky na proximální (senzorické a motorické faktory) a distální (funkční/cíle založené na participaci) a usnadňuje intervenci, která je kontextově specifická a orientovaná na participaci.

Metody: Projekt nejprve přizpůsobí stávající protokol do modelu poskytování telehealth pomocí formativního přístupu, který zahrnuje modifikovaný proces Delphi, aby získal vstup a konsensus od odborníků v oblasti telehealth a autistických intervencí a klíčových zúčastněných stran (rodiče a klinické intervence). Dále vyšetřovatelé provedou studii proveditelnosti, aby posoudili přijatelnost, spokojenost a věrnost implementace a také shromáždili data o klinicky významných výsledcích. Výsledky budou měřeny na proximální a distální úrovni pomocí ověřených měřítek výsledků, aby se zajistilo, že získané informace jsou relevantní a vědecky přesné. Data ze studie proveditelnosti budou použita k podpoře aplikace R01 k provedení randomizované studie OT4ASD.

K realizaci projektu výzkumníci využívají vysoce kvalifikovaný tým lékařů a vědců se zkušenostmi s prováděním randomizovaných studií u autismu, kteří budou spolupracovat na převedení získaných znalostí do užitečných informací, které ovlivní životy rodin a dětí s PAS. Náš přístup je v souladu se současnými modely praxe založené na důkazech a rehabilitační věda, která podporuje vysokou integritu, informace založené na důkazech z výzkumu, který se zaměřuje na relevantní a smysluplné oblasti pro každé dítě a rodinu. Časová osa je ambiciózní a vyšetřovatelé se cítí dobře vybaveni, aby ji splnili vzhledem k minulým zkušenostem a odborným znalostem.

Stručně řečeno, tento projekt řeší naléhavou potřebu poskytovat rehabilitační služby dětem s PAS pomocí vzdálené technologie. Bude zprovozňovat osvědčené postupy v oblasti telehealth k přizpůsobení existujících OT intervencí založených na důkazech a využívat zkušený a zkušený tým vyšetřovatelů. Jako takový je tento projekt v souladu s posláním AACPDM podporovat excelenci ve výzkumu a službách pro osoby s postižením v dětství.