Intervention de télésanté pour les troubles du spectre autistique

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est l'un des troubles neurodéveloppementaux les plus fréquents de l'enfance, affectant 1 enfant sur 541. En tant que condition permanente, les personnes atteintes de TSA sont confrontées à une gamme de défis intellectuels, comportementaux, sensoriels, moteurs et fonctionnels qui ont un impact sur la participation réussie aux activités et tâches de la vie quotidienne. Par conséquent, l'intervention en ergothérapie (OT) est un service fréquemment demandé et utilisé dans les TSA, et des approches OT validées cliniquement sont nécessaires. Dans une série d'études financées par les NIH et les fondations de l'autisme, notre équipe a manuelisé et étudié une intervention OT qui cible les facteurs sensoriels et moteurs ayant un impact sur la participation aux activités et tâches de la vie quotidienne et a montré des améliorations significatives chez ceux qui ont reçu l'intervention par rapport aux témoins. 2-4. Dans ce projet, les chercheurs prévoient d'adapter notre protocole existant à un modèle de prestation de services de télésanté et d'évaluer sa faisabilité et son efficacité préliminaire.

La pandémie mondiale de COVID-19 a créé un appel à l'action pour que les prestataires de soins de santé conçoivent des méthodes uniques et innovantes de prestation de services thérapeutiques. Ce changement crée un besoin urgent de solutions à distance afin que les services thérapeutiques puissent être fournis en toute sécurité et efficacement. Depuis le début de la pandémie de COVID-19, les familles ont signalé une régression du fonctionnement adaptatif en plus d'un impact négatif sur les compétences sociales et une augmentation de l'anxiété, et un impact sur les routines quotidiennes des enfants atteints de TSA5. Dans une récente enquête auprès de familles ayant des enfants atteints de TSA, 95 % des parents ont déclaré que les interruptions de services/thérapies avaient un impact négatif sur les comportements de leur enfant et seulement 35 % des familles recevaient des services/thérapies de télésanté6. Pour répondre à ces besoins accrus pour les enfants atteints de TSA et pour répondre au besoin d'une intervention de télésanté manuelle, les chercheurs proposent d'adapter l'intervention existante à un modèle de prestation de télésanté. Cette intervention, appelée ergothérapie pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (OT4ASD), cible les facteurs moteurs sensoriels qui ont un impact sur le comportement et la participation aux activités et tâches de la vie. Ce projet est important en ce sens qu'il répondra au besoin de services d'ergothérapie fondés sur des données probantes pour les enfants atteints de TSA à l'aide d'un modèle de télésanté novateur. Étant donné que de nombreux enfants atteints de TSA ont besoin d'un traitement pour les symptômes sensoriels et moteurs qui ont un impact sur leur participation optimale à une gamme d'activités et de tâches de la vie quotidienne, et que la pandémie actuelle de COVID 19 a compromis l'accès à cette thérapie, ce projet est nécessaire de toute urgence.

Innovation : La télésanté offre une approche émergente et innovante pour l'intervention en ergothérapie. La recherche montre que les enfants atteints de TSA nécessitent une intervention intensive pour assurer les meilleurs résultats et la télésanté offre une solution innovante pour fournir une thérapie pendant une pandémie. À la connaissance de l'investigateur, il s'agira du premier protocole manuel de télésanté à traiter les symptômes moteurs sensoriels des TSA et à mesurer les résultats aux niveaux d'activité et de participation du cadre de la CIF. Surtout, les enquêteurs adapteront une intervention manuelle fondée sur des preuves avec des données solides sur les résultats à un modèle de télésanté. Le protocole opérationnalisera l'approche de prise de décision basée sur les données (DDDM) dans un format en ligne. DDDM est innovant en ce sens qu'il guide explicitement le thérapeute pour contextualiser l'intervention dans les défis de participation à la vie réelle de l'enfant et de la famille et utiliser les données de l'évaluation pour individualiser l'intervention. Le DDDM mesure les résultats aux niveaux proximal (facteurs sensoriels et moteurs) et distal (objectifs fonctionnels/basés sur la participation) facilitant une intervention spécifique au contexte et axée sur la participation.

Méthodes : Le projet adaptera d'abord le protocole existant en un modèle de prestation de télésanté en utilisant une approche formative qui comprend un processus Delphi modifié pour obtenir les commentaires et le consensus d'experts en interventions de télésanté et d'autisme et des principales parties prenantes (parents et intervenants cliniques). Ensuite, les chercheurs mèneront un essai de faisabilité pour évaluer l'acceptabilité, la satisfaction et la fidélité de la mise en œuvre, ainsi que pour recueillir des données sur les résultats cliniquement significatifs. Les résultats seront mesurés aux niveaux proximal et distal à l'aide de mesures de résultats validées pour garantir que les informations obtenues sont pertinentes et scientifiquement rigoureuses. Les données de l'essai de faisabilité seront utilisées pour soutenir une demande R01 afin de mener un essai randomisé d'OT4ASD.

Pour mettre en œuvre le projet, les chercheurs font appel à une équipe hautement qualifiée de cliniciens et de scientifiques expérimentés dans la conduite d'essais randomisés sur l'autisme qui travailleront en collaboration pour traduire les connaissances acquises en informations utiles qui auront un impact sur la vie des familles et des enfants atteints de TSA. Notre approche est conforme aux modèles contemporains de pratique fondée sur des données probantes et de science de la réadaptation favorisant la promotion d'informations de haute intégrité et fondées sur des données probantes issues de la recherche qui ciblent des domaines pertinents et significatifs pour chaque enfant et chaque famille. Le calendrier est ambitieux et les enquêteurs se sentent bien équipés pour le respecter compte tenu des expériences et de l'expertise passées.

En résumé, ce projet répond à un besoin urgent de fournir des services de réadaptation aux enfants atteints de TSA en utilisant la technologie à distance. Il opérationnalisera les meilleures pratiques en télésanté pour adapter une intervention OT existante fondée sur des données probantes et utilisera une équipe d'enquêteurs qualifiés et expérimentés. En tant que tel, ce projet est conforme à la mission de l'AACPDM de promouvoir l'excellence dans la recherche et les services pour les personnes ayant des incapacités infantiles.