Intervento di telemedicina per il disturbo dello spettro autistico

Il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) è uno dei disturbi dello sviluppo neurologico ad esordio infantile più frequenti e colpisce 1 bambino su 541. Come condizione permanente, le persone con ASD sperimentano una serie di sfide intellettuali, comportamentali, sensoriali, motorie e funzionali che influiscono sulla partecipazione di successo alle attività e ai compiti della vita quotidiana. Di conseguenza, l'intervento di terapia occupazionale (OT) è un servizio frequentemente richiesto e utilizzato nell'ASD e sono necessari approcci OT validati clinicamente. In una serie di studi finanziati dalle fondazioni NIH e autism, il nostro team ha manualizzato e studiato un intervento OT che prende di mira i fattori sensoriali e motori che incidono sulla partecipazione alle attività e ai compiti della vita quotidiana e ha mostrato miglioramenti significativi in ​​coloro che hanno ricevuto l'intervento rispetto ai controlli 2-4. In questo progetto, i ricercatori intendono adattare il nostro protocollo esistente a un modello di erogazione di servizi di telemedicina e valutarne la fattibilità e l'efficacia preliminare.

La pandemia globale COVID-19 ha creato un invito all'azione per gli operatori sanitari per progettare metodi unici e innovativi per la fornitura di servizi terapeutici. Questo cambiamento crea un'urgente necessità di soluzioni remote in modo che i servizi terapeutici possano essere forniti in modo sicuro ed efficace. Dall'inizio della pandemia di COVID-19, le famiglie hanno segnalato una regressione nel funzionamento adattivo oltre a un impatto negativo sulle abilità sociali e un aumento dell'ansia e un impatto sulle routine quotidiane dei bambini con ASD5. In una recente indagine sulle famiglie con bambini con ASD, il 95% dei genitori ha riferito che le interruzioni dei servizi/terapie hanno avuto un impatto negativo sui comportamenti dei propri figli e solo il 35% delle famiglie riceveva servizi/terapie di telemedicina6. Per affrontare queste crescenti esigenze per i bambini con ASD e per soddisfare la necessità di un intervento di telemedicina manualizzato, i ricercatori propongono di adattare l'intervento esistente a un modello di erogazione della telemedicina. Questo intervento, definito terapia occupazionale per bambini con disturbo dello spettro autistico (OT4ASD), si rivolge ai fattori sensomotori che influenzano il comportamento e la partecipazione alle attività e ai compiti della vita. Questo progetto è significativo in quanto affronterà la necessità di servizi OT basati sull'evidenza per i bambini con ASD utilizzando un modello innovativo di telemedicina. Dato che molti bambini con ASD richiedono un trattamento per i sintomi sensoriali e motori che influiscono sulla loro partecipazione ottimale a una serie di attività e compiti della vita quotidiana e che l'attuale pandemia di COVID 19 ha compromesso l'accesso a questa terapia, questo progetto è urgentemente necessario.

Innovazione: la telemedicina offre un approccio emergente e innovativo per l'intervento OT. La ricerca mostra che i bambini con ASD richiedono un intervento intensivo per garantire i migliori risultati e la telemedicina offre una soluzione innovativa per fornire la terapia durante una pandemia. A conoscenza del ricercatore, questo sarà il primo protocollo manualizzato di telemedicina per affrontare i sintomi sensomotori dell'ASD e misurare i risultati a livello di attività e partecipazione del quadro ICF. È importante sottolineare che gli investigatori adatteranno un intervento manualizzato basato sull'evidenza con dati solidi sui risultati a un modello di telemedicina. Il protocollo renderà operativo l'approccio del processo decisionale basato sui dati (DDDM) in un formato online. Il DDDM è innovativo in quanto guida esplicitamente il terapeuta a contestualizzare l'intervento all'interno delle sfide di partecipazione alla vita reale del bambino e della famiglia e utilizza i dati della valutazione per individualizzare l'intervento. Il DDDM misura i risultati a livello prossimale (fattori sensoriali e motori) e distale (obiettivi funzionali/basati sulla partecipazione) facilitando un intervento specifico del contesto e orientato alla partecipazione.

Metodi: il progetto adatterà prima il protocollo esistente in un modello di erogazione della telemedicina utilizzando un approccio formativo che include un processo Delphi modificato per ottenere input e consenso da esperti in interventi di telemedicina e autismo e parti interessate chiave (genitori e interventisti clinici). Successivamente, i ricercatori condurranno uno studio di fattibilità per valutare l'accettabilità, la soddisfazione e la fedeltà dell'implementazione, nonché per raccogliere dati su risultati clinicamente significativi. I risultati saranno misurati a livello prossimale e distale utilizzando misure di esito convalidate per garantire che le informazioni ottenute siano pertinenti e scientificamente rigorose. I dati dello studio di fattibilità verranno utilizzati per supportare un'applicazione R01 per condurre uno studio randomizzato di OT4ASD.

Per implementare il progetto, i ricercatori utilizzano un team altamente qualificato di clinici e scienziati con esperienza nella conduzione di studi randomizzati sull'autismo che lavoreranno in modo collaborativo per tradurre le conoscenze acquisite in informazioni utili che avranno un impatto sulla vita delle famiglie e dei bambini con ASD. Il nostro approccio è coerente con i modelli contemporanei di pratica basata sull'evidenza e la scienza della riabilitazione che promuovono un'elevata integrità, informazioni basate sull'evidenza dalla ricerca che si rivolge ad aree rilevanti e significative per ogni bambino e famiglia. La tempistica è ambiziosa e gli investigatori si sentono ben attrezzati per rispettarla date le esperienze e le competenze passate.

In sintesi, questo progetto risponde all'urgente necessità di fornire servizi di riabilitazione ai bambini con ASD utilizzando la tecnologia a distanza. Renderà operative le migliori pratiche nella telemedicina per adattare un intervento OT esistente basato sull'evidenza e utilizzare un team di investigatori qualificati ed esperti. In quanto tale, questo progetto è coerente con la missione AACPDM di promuovere l'eccellenza nella ricerca e nei servizi per le persone con disabilità ad esordio infantile.