Telehealth Intervention for Autisme Spektrum Disorder

Autismespektrumforstyrrelse (ASD) er en af ​​de hyppigst forekommende neurodebuterende lidelser i barndommen, som rammer 1 ud af hver 54 børn1. Som en livslang tilstand oplever personer med ASD en række intellektuelle, adfærdsmæssige, sensoriske, motoriske og funktionelle udfordringer, der påvirker succesfuld deltagelse i dagligdagens aktiviteter og opgaver. Som et resultat heraf er ergoterapi (OT) intervention en hyppigt efterspurgt og brugt tjeneste i ASD, og ​​klinisk validerede OT-tilgange er nødvendige. I en række undersøgelser finansieret af NIH og autismefondene, manualiserede og studerede vores team en OT-intervention, der retter sig mod de sensoriske og motoriske faktorer, der påvirker deltagelse i dagligdags aktiviteter og opgaver, og viste signifikante forbedringer i dem, der modtog interventionen i forhold til kontroller 2-4. I dette projekt planlægger efterforskerne at tilpasse vores eksisterende protokol til en telesundhedsmodel for levering af tjenester og evaluere dens gennemførlighed og foreløbige effektivitet.

Den globale COVID-19-pandemi skabte en opfordring til handling til sundhedsudbydere om at designe unikke og innovative metoder til levering af terapeutiske tjenester. Dette skift skaber et presserende behov for fjernløsninger, så terapeutiske tjenester kan leveres sikkert og effektivt. Siden begyndelsen af ​​COVID-19-pandemien har familier rapporteret tilbagegang i adaptiv funktion ud over en negativ indvirkning på sociale færdigheder og øget angst og en indvirkning på daglige rutiner for børn med ASD5. I en nylig undersøgelse af familier med børn med ASD rapporterede 95 % af forældrene, at forstyrrelser i tjenester/terapier havde en negativ indvirkning på deres barns adfærd, og kun 35 % af familierne modtog telesundhedstjenester/terapier6. For at imødekomme disse øgede behov for børn med ASD og for at imødekomme behovet for manuel telesundhedsintervention, foreslår efterforskerne at tilpasse den eksisterende intervention til en telesundhedsleveringsmodel. Denne intervention, kaldet ergoterapi for børn med autismespektrumforstyrrelse (OT4ASD), retter sig mod de sensoriske motoriske faktorer, der påvirker adfærd og deltagelse i livsaktiviteter og opgaver. Dette projekt er væsentligt, idet det vil adressere behovet for evidensbaserede OT-tjenester til børn med ASD ved hjælp af en innovativ telesundhedsmodel. I betragtning af, at mange børn med ASD har brug for behandling for de sensoriske og motoriske symptomer, der påvirker deres optimale deltagelse i en række dagligdags aktiviteter og opgaver, og at den nuværende COVID 19-pandemi har kompromitteret adgangen til denne terapi, er dette projekt et presserende behov.

Innovation: Telehealth tilbyder en spirende og innovativ tilgang til OT-intervention. Forskning viser, at børn med ASD kræver intensiv intervention for at sikre de bedste resultater, og telehealth tilbyder en innovativ løsning til at give terapi under en pandemi. Så vidt efterforskeren ved, vil dette være den første telesundhedsmanualiserede protokol til at adressere de sensoriske motoriske symptomer på ASD og måle resultater på aktivitets- og deltagelsesniveauerne i ICF-rammen. Vigtigt er det, at efterforskerne vil tilpasse en evidensbaseret, manuel intervention med solide data om resultater til en telesundhedsmodel. Protokollen vil operationalisere den datadrevne beslutningstagning (DDDM) tilgang til et online format. DDDM er innovativ, idet den eksplicit vejleder terapeuten til at kontekstualisere intervention inden for barnets og familiens reelle deltagelsesudfordringer og bruge data fra vurdering til at individualisere interventionen. DDDM måler resultater på proksimale (sensoriske og motoriske faktorer) og distale (funktionelle/deltagelsesbaserede mål) niveauer, hvilket letter en intervention, der er kontekstspecifik og deltagelsesorienteret.

Metoder: Projektet vil først tilpasse den eksisterende protokol til en telesundhedsleveringsmodel ved hjælp af en formativ tilgang, der inkluderer en modificeret Delphi-proces for at opnå input og konsensus fra eksperter i telesundheds- og autismeinterventioner og nøgleinteressenter (forældre og kliniske interventionister). Dernæst vil efterforskerne udføre et feasibility-forsøg for at vurdere accept, tilfredshed og implementeringssikkerhed samt indsamle data om klinisk meningsfulde resultater. Resultater vil blive målt på det proksimale og distale niveau ved hjælp af validerede resultatmål for at sikre, at den opnåede information er relevant og videnskabeligt stringent. Data fra feasibility-forsøget vil blive brugt til at understøtte en R01-applikation til at udføre et randomiseret forsøg med OT4ASD.

For at implementere projektet bruger efterforskerne et højt kvalificeret team af klinikere og forskere med erfaring i at udføre randomiserede forsøg med autisme, som vil arbejde sammen for at omsætte den opnåede viden til nyttig information, der vil påvirke livet for familier og børn med ASD. Vores tilgang er i overensstemmelse med moderne modeller for evidensbaseret praksis og rehabiliteringsvidenskab, der fremmer høj integritet, evidensbaseret information fra forskning, der retter sig mod relevante og meningsfulde områder for hvert barn og familie. Tidslinjen er ambitiøs, og efterforskerne føler sig godt klædt på til at møde den givet tidligere erfaringer og ekspertise.

Sammenfattende adresserer dette projekt et presserende behov for at levere rehabiliteringstjenester til børn med ASD ved hjælp af fjernteknologi. Det vil operationalisere bedste praksis inden for telehealth for at tilpasse en eksisterende evidensbaseret OT-intervention og bruge et dygtigt og erfarent team af efterforskere. Som sådan er dette projekt i overensstemmelse med AACPDM-missionen om at fremme ekspertise inden for forskning og tjenester for personer med handicap i barndommen.