Távegészségügyi beavatkozás az autizmus spektrumzavarhoz

Az autizmus spektrum zavar (ASD) az egyik leggyakrabban előforduló gyermekkori idegrendszeri fejlődési rendellenesség, amely 54 gyermekből 1-et érint1. Élethosszig tartó állapotként az ASD-vel küzdő egyének számos intellektuális, viselkedési, szenzoros, motoros és funkcionális kihívással szembesülnek, amelyek befolyásolják a mindennapi élettevékenységekben és feladatokban való sikeres részvételt. Ennek eredményeként a foglalkozási terápiás (OT) beavatkozás gyakran kért és használt szolgáltatás az ASD-ben, és klinikailag validált OT megközelítésekre van szükség. Az NIH és az autizmus alapítványok által finanszírozott tanulmányok sorozatában csapatunk manuálisan és tanulmányozott egy olyan OT-beavatkozást, amely a mindennapi életben való részvételt befolyásoló szenzoros és motoros tényezőket célozza meg, és jelentős javulást mutatott a beavatkozásban részesülőkben a kontrollokhoz képest. 2-4. Ebben a projektben a vizsgálók azt tervezik, hogy meglévő protokollunkat adaptálják a szolgáltatásnyújtás távegészségügyi modelljéhez, és értékelik annak megvalósíthatóságát és előzetes hatékonyságát.

A COVID-19 világjárvány cselekvésre ösztönözte az egészségügyi szolgáltatókat, hogy egyedi és innovatív módszereket dolgozzanak ki a terápiás szolgáltatások nyújtására. Ez az elmozdulás sürgős igényt teremt a távoli megoldások iránt, hogy a terápiás szolgáltatásokat biztonságosan és hatékonyan lehessen nyújtani. A COVID-19 világjárvány kezdete óta a családok az adaptív működés visszafejlődéséről számoltak be, a szociális készségekre gyakorolt ​​negatív hatás és a fokozott szorongás, valamint az ASD5-ben szenvedő gyermekek napi rutinjaira gyakorolt ​​hatás mellett. Egy közelmúltbeli, ASD-vel küzdő gyermekes családok körében végzett felmérésben a szülők 95%-a számolt be arról, hogy a szolgáltatások/terápiák zavarai negatívan befolyásolták gyermekük viselkedését, és csak a családok 35%-a részesült távegészségügyi szolgáltatásokban/terápiákban6. Az ASD-vel küzdő gyermekek megnövekedett szükségleteinek kielégítése és a manuális távegészségügyi beavatkozás iránti igény kielégítése érdekében a kutatók azt javasolják, hogy a meglévő beavatkozást egy távegészségügyi szolgáltatási modellhez igazítsák. Ez a beavatkozás, az autizmus spektrumzavarral (OT4ASD) szenvedő gyermekek foglalkozási terápiája, azokat a szenzoros motoros tényezőket célozza meg, amelyek befolyásolják a viselkedést és az élettevékenységekben és feladatokban való részvételt. Ez a projekt jelentős abból a szempontból, hogy egy innovatív távegészségügyi modellt alkalmazva foglalkozik az ASD-vel küzdő gyermekek bizonyítékokon alapuló OT-szolgáltatásai iránt. Tekintettel arra, hogy sok ASD-s gyermeknek szüksége van olyan szenzoros és motoros tünetek kezelésére, amelyek befolyásolják a mindennapi élet számos tevékenységében és feladatában való optimális részvételüket, és hogy a jelenlegi COVID 19 világjárvány veszélyeztette a terápia hozzáférhetőségét, erre a projektre sürgősen szükség van.

Innováció: A Telehealth feltörekvő és innovatív megközelítést kínál az OT beavatkozáshoz. A kutatások azt mutatják, hogy az ASD-vel küzdő gyermekek intenzív beavatkozást igényelnek a legjobb eredmények elérése érdekében, és a távegészségügy innovatív megoldást kínál a terápia biztosítására a világjárvány idején. A vizsgáló tudomása szerint ez lesz az első távegészségügyi manuális protokoll, amely kezeli az ASD szenzoros motoros tüneteit, és méri az eredményeket az ICF keretrendszer aktivitási és részvételi szintjein. Fontos, hogy a kutatók egy bizonyítékokon alapuló, manuális beavatkozást, szilárd eredményekkel rendelkező beavatkozást adaptálnak egy távegészségügyi modellhez. A protokoll az adatvezérelt döntéshozatali (DDDM) megközelítést on-line formátumban operacionalizálja. A DDDM innovatív abban a tekintetben, hogy kifejezetten útmutatást ad a terapeutának a beavatkozás kontextusba helyezéséhez a gyermek és a család valós életében való részvételi kihívásokon belül, és az értékelésből származó adatok felhasználásával a beavatkozás egyénre szabásához. A DDDM az eredményeket proximális (szenzoros és motoros tényezők) és disztális (funkcionális/részvétel alapú célok) szinten méri, elősegítve a kontextus-specifikus és részvétel-orientált beavatkozást.

Módszerek: A projekt először adaptálja a meglévő protokollt egy távegészségügyi szolgáltatási modellbe egy olyan formatív megközelítést alkalmazva, amely egy módosított Delphi-folyamatot foglal magában, hogy a távegészségügyi és az autizmussal foglalkozó beavatkozások szakértőitől, valamint a kulcsfontosságú érdekelt felektől (szülők és klinikai intervenciósok) véleményt és konszenzust szerezzenek. Ezt követően a vizsgálók megvalósíthatósági vizsgálatot végeznek, hogy értékeljék az elfogadhatóságot, az elégedettséget és a végrehajtás hűségét, valamint adatokat gyűjtsenek a klinikailag jelentős eredményekről. Az eredményeket proximális és disztális szinten mérik validált eredménymérők segítségével, hogy biztosítsák, hogy a megszerzett információk relevánsak és tudományosan szigorúak. A megvalósíthatósági próba adatait egy R01 alkalmazás támogatására használjuk fel az OT4ASD véletlenszerű vizsgálatának lefolytatásához.

A projekt megvalósításához a kutatók magasan képzett klinikusokból és tudósokból álló csapatot vesznek igénybe, akik tapasztalattal rendelkeznek az autizmussal kapcsolatos randomizált vizsgálatok lefolytatásában, akik együttműködve dolgoznak azon, hogy a megszerzett tudást hasznos információkká alakítsák át, amelyek hatással lesznek az ASD-vel küzdő családok és gyermekek életére. Megközelítésünk összhangban van a bizonyítékokon alapuló gyakorlat és a rehabilitációs tudomány kortárs modelljeivel, amelyek előmozdítják a magas integritású, bizonyítékokon alapuló kutatásokból származó információkat, amelyek minden gyermek és család számára releváns és értelmes területeket céloznak meg. Az ütemterv ambiciózus, és a nyomozók úgy érzik, hogy a múltbeli tapasztalatok és szakértelem alapján jól felkészültek ennek teljesítésére.

Összefoglalva, ez a projekt azt a sürgős szükségletet kezeli, hogy távoli technológia segítségével rehabilitációs szolgáltatásokat nyújtsanak ASD-vel küzdő gyermekek számára. Működtetni fogja a távegészségügy legjobb gyakorlatait egy meglévő, bizonyítékokon alapuló OT-beavatkozás adaptálására, és képzett és tapasztalt nyomozói csapatot alkalmaz. Mint ilyen, ez a projekt összhangban van az AACPDM küldetésével, amely a kutatás és a gyermekkorban fogyatékossággal élő személyek számára nyújtott szolgáltatások kiválóságának előmozdítását célozza.