Etäterveydenhuollon interventio autismispektrihäiriöön

Autismispektrihäiriö (ASD) on yksi yleisimmin esiintyvistä lapsuudessa alkaneista hermoston kehityshäiriöistä, jota esiintyy yhdellä 54:stä lapsesta1. Elinikäisenä sairautena ASD-potilaat kokevat erilaisia ​​älyllisiä, käyttäytymiseen liittyviä, sensorisia, motorisia ja toiminnallisia haasteita, jotka vaikuttavat onnistuneeseen osallistumiseen jokapäiväiseen elämään ja tehtäviin. Tämän seurauksena toimintaterapia (OT) on usein pyydetty ja käytetty palvelu ASD:ssä, ja kliinisesti validoituja OT-lähestymistapoja tarvitaan. Sarjassa NIH:n ja autismisäätiöiden rahoittamia tutkimuksia tiimimme käsitteli ja tutki OT-interventiota, joka kohdistuu aisteihin ja motorisiin tekijöihin, jotka vaikuttavat osallistumiseen päivittäiseen elämään ja tehtäviin. 2-4. Tässä projektissa tutkijat aikovat mukauttaa olemassa olevan protokollamme etäterveyspalveluiden toimitusmalliin ja arvioida sen toteutettavuutta ja alustavaa tehokkuutta.

Maailmanlaajuinen COVID-19-pandemia kehotti terveydenhuollon tarjoajia suunnittelemaan ainutlaatuisia ja innovatiivisia menetelmiä terapeuttisten palvelujen tarjoamiseen. Tämä muutos luo kiireellisen tarpeen etäratkaisuille, jotta hoitopalvelut voidaan toimittaa turvallisesti ja tehokkaasti. COVID-19-pandemian puhkeamisen jälkeen perheet ovat raportoineet adaptiivisen toiminnan taantumisesta sen lisäksi, että ne ovat vaikuttaneet negatiivisesti sosiaalisiin taitoihin ja lisääntyneeseen ahdistuneisuuteen sekä vaikutuksensa ASD5-häiriötä sairastavien lasten päivittäisiin rutiineihin. Äskettäisessä ASD-lapsiperheissä tehdyssä tutkimuksessa 95 % vanhemmista ilmoitti, että häiriöt palveluissa/terapioissa vaikuttivat negatiivisesti heidän lapsensa käyttäytymiseen, ja vain 35 % perheistä sai etäterveyspalveluita/hoitoja6. Vastatakseen näihin ASD-lasten lisääntyneisiin tarpeisiin ja vastatakseen manuaalisen etäterveyshoidon tarpeeseen tutkijat ehdottavat nykyisen intervention mukauttamista etäterveyden toimitusmalliin. Tämä interventio, jota kutsutaan toimintaterapiaksi lapsille, joilla on autismispektrihäiriö (OT4ASD), kohdistuu sensorisiin motorisiin tekijöihin, jotka vaikuttavat käyttäytymiseen ja elämäntoimintoihin ja tehtäviin osallistumiseen. Tämä hanke on merkittävä siinä mielessä, että se käsittelee näyttöön perustuvien OT-palvelujen tarvetta ASD-lapsille innovatiivisen etäterveysmallin avulla. Koska monet ASD:tä sairastavat lapset tarvitsevat hoitoa aisteihin ja motorisiin oireisiin, jotka vaikuttavat heidän optimaaliseen osallistumiseensa erilaisiin päivittäisiin toimintoihin ja tehtäviin, ja että nykyinen COVID 19 -pandemia on heikentänyt tämän terapian saatavuutta, tämä projekti on kiireellinen.

Innovaatio: Telehealth tarjoaa nousevan ja innovatiivisen lähestymistavan OT-interventioon. Tutkimukset osoittavat, että ASD-lapset tarvitsevat intensiivistä hoitoa parhaan lopputuloksen saavuttamiseksi, ja etäterveys tarjoaa innovatiivisen ratkaisun terapiaan pandemian aikana. Tutkijan tietojen mukaan tämä on ensimmäinen etäterveyden manuaalinen protokolla, joka käsittelee ASD:n sensorisia motorisia oireita ja mittaa tuloksia ICF-kehyksen aktiivisuus- ja osallistumistasoilla. Tärkeää on, että tutkijat mukauttavat etäterveysmalliin näyttöön perustuvan, manuaalisen intervention, jossa on vankkaa tietoa tuloksista. Protokolla operoi tietopohjaisen päätöksenteon (DDDM) lähestymistavan on-line-muotoon. DDDM on innovatiivinen siinä mielessä, että se ohjaa terapeuttia nimenomaan opastamaan interventiota lapsen ja perheen todellisen elämän osallistumisen haasteisiin ja käyttämään arvioinnista saatua dataa intervention yksilöimiseen. DDDM mittaa tuloksia proksimaalisella (sensoriset ja motoriset tekijät) ja distaalisella (toiminnalliset/osallistumiseen perustuvat tavoitteet) tasoilla, mikä helpottaa kontekstikohtaista ja osallistumiseen tähtäävää interventiota.

Menetelmät: Hankkeessa mukautetaan ensin olemassa oleva protokolla etäterveyden toimitusmalliksi käyttämällä formatiivista lähestymistapaa, joka sisältää muunnetun Delphi-prosessin, jotta saadaan palautetta ja yksimielisyyttä etäterveyden ja autismin interventioiden asiantuntijoilta ja keskeisiltä sidosryhmiltä (vanhemmat ja kliiniset interventiot). Seuraavaksi tutkijat suorittavat toteutettavuuskokeen arvioidakseen hyväksyttävyyttä, tyytyväisyyttä ja toteutustarkkuutta sekä kerätäkseen tietoa kliinisesti merkityksellisistä tuloksista. Tuloksia mitataan proksimaalisella ja distaalisella tasolla käyttämällä validoituja tulosmittauksia sen varmistamiseksi, että saadut tiedot ovat merkityksellisiä ja tieteellisesti tarkkoja. Toteutettavuuskokeen tietoja käytetään tukemaan R01-sovellusta OT4ASD:n satunnaistetun kokeen suorittamiseksi.

Hankkeen toteuttamiseen tutkijat käyttävät korkeasti koulutettua kliinikkojen ja tutkijoiden tiimiä, joilla on kokemusta satunnaistettujen autismin kokeiden suorittamisesta. He työskentelevät yhteistyössä muuntaakseen saadun tiedon hyödylliseksi tiedoksi, joka vaikuttaa ASD-sairaiden perheiden ja lasten elämään. Lähestymistapamme on sopusoinnussa nykyisten näyttöön perustuvien käytäntöjen ja kuntoutustieteen mallien kanssa edistää korkeaa eheyttä, näyttöön perustuvaa tietoa jokaiselle lapselle ja perheelle oleellisiin ja merkityksellisiin alueisiin kohdistuvasta tutkimuksesta. Aikajana on kunnianhimoinen, ja tutkijat tuntevat olevansa valmiita vastaamaan siihen aiempien kokemusten ja asiantuntemuksen perusteella.

Yhteenvetona voidaan todeta, että tämä hanke vastaa kiireelliseen tarpeeseen tarjota kuntoutuspalveluita ASD-lapsille etätekniikan avulla. Se ottaa käyttöön parhaat etäterveyden käytännöt mukauttaakseen olemassa olevaa näyttöön perustuvaa OT-interventiota ja hyödyntää ammattitaitoista ja kokenutta tutkijaryhmää. Sellaisenaan tämä hanke on yhdenmukainen AACPDM:n mission kanssa edistää tutkimuksen ja palvelujen huippuosaamista henkilöille, joilla on lapsuudesta syntyneitä vammoja.