Intervención de telesalud para el trastorno del espectro autista

El trastorno del espectro autista (TEA) es uno de los trastornos del neurodesarrollo de inicio en la infancia que se presenta con más frecuencia y afecta a 1 de cada 54 niños1. Como condición de por vida, las personas con ASD experimentan una variedad de desafíos intelectuales, conductuales, sensoriales, motores y funcionales que afectan la participación exitosa en las actividades y tareas de la vida diaria. Como resultado, la intervención de terapia ocupacional (TO) es un servicio solicitado y utilizado con frecuencia en los TEA, y se necesitan enfoques de OT clínicamente validados. En una serie de estudios financiados por los NIH y las fundaciones de autismo, nuestro equipo manualizó y estudió una intervención de OT que se enfoca en los factores sensoriales y motores que afectan la participación en las actividades y tareas de la vida diaria y mostró mejoras significativas en aquellos que recibieron la intervención en comparación con los controles. 2-4. En este proyecto, los investigadores planean adaptar nuestro protocolo existente a un modelo de prestación de servicios de telesalud y evaluar su viabilidad y efectividad preliminar.

La pandemia global de COVID-19 creó un llamado a la acción para que los proveedores de atención médica diseñen métodos únicos e innovadores para la prestación de servicios terapéuticos. Este cambio crea una necesidad urgente de soluciones remotas para que los servicios terapéuticos puedan brindarse de manera segura y efectiva. Desde el inicio de la pandemia de COVID-19, las familias han informado regresión en el funcionamiento adaptativo además de un impacto negativo en las habilidades sociales y aumento de la ansiedad, y un impacto en las rutinas diarias de los niños con TEA5. En una encuesta reciente de familias con niños con TEA, el 95 % de los padres informaron que las interrupciones en los servicios/terapias afectaron negativamente el comportamiento de sus hijos y solo el 35 % de las familias recibían servicios/terapias de telesalud6. Para abordar estas mayores necesidades de los niños con TEA y satisfacer la necesidad de una intervención de telesalud manualizada, los investigadores proponen adaptar la intervención existente a un modelo de prestación de telesalud. Esta intervención, denominada terapia ocupacional para niños con trastorno del espectro autista (OT4ASD, por sus siglas en inglés), se enfoca en los factores motores sensoriales que afectan el comportamiento y la participación en las actividades y tareas de la vida. Este proyecto es importante porque abordará la necesidad de servicios de OT basados ​​en evidencia para niños con ASD utilizando un modelo innovador de telesalud. Dado que muchos niños con TEA requieren tratamiento para los síntomas sensoriales y motores que afectan su participación óptima en una variedad de actividades y tareas de la vida diaria, y que la actual pandemia de COVID 19 ha comprometido el acceso a esta terapia, este proyecto es urgentemente necesario.

Innovación: Telehealth ofrece un enfoque emergente e innovador para la intervención de OT. Las investigaciones muestran que los niños con TEA requieren una intervención intensiva para asegurar los mejores resultados y la telesalud ofrece una solución innovadora para brindar terapia durante una pandemia. Según el conocimiento del investigador, este será el primer protocolo manualizado de telesalud para abordar los síntomas motores sensoriales de ASD y medir los resultados en los niveles de actividad y participación del marco ICF. Es importante destacar que los investigadores adaptarán una intervención manual basada en evidencia con datos sólidos sobre los resultados a un modelo de telesalud. El protocolo pondrá en funcionamiento el enfoque de toma de decisiones basado en datos (DDDM) en un formato en línea. DDDM es innovador en el sentido de que guía explícitamente al terapeuta a contextualizar la intervención dentro de los desafíos de participación de la vida real del niño y la familia y utiliza los datos de la evaluación para individualizar la intervención. DDDM mide los resultados en los niveles proximal (factores sensoriales y motores) y distal (objetivos funcionales/basados ​​en la participación), lo que facilita una intervención que es específica del contexto y está orientada a la participación.

Métodos: el proyecto primero adaptará el protocolo existente a un modelo de prestación de telesalud utilizando un enfoque formativo que incluye un proceso Delphi modificado para obtener aportes y consenso de expertos en intervenciones de telesalud y autismo y partes interesadas clave (padres e intervencionistas clínicos). A continuación, los investigadores realizarán un ensayo de viabilidad para evaluar la aceptabilidad, la satisfacción y la fidelidad de la implementación, así como para recopilar datos sobre resultados clínicamente significativos. Los resultados se medirán en los niveles proximal y distal utilizando medidas de resultado validadas para garantizar que la información obtenida sea relevante y científicamente rigurosa. Los datos del ensayo de viabilidad se utilizarán para respaldar una solicitud R01 para realizar un ensayo aleatorio de OT4ASD.

Para implementar el proyecto, los investigadores utilizan un equipo altamente capacitado de médicos y científicos con experiencia en la realización de ensayos aleatorios en autismo que trabajarán en colaboración para traducir los conocimientos adquiridos en información útil que afectará la vida de las familias y los niños con TEA. Nuestro enfoque es consistente con los modelos contemporáneos de la práctica basada en la evidencia y la ciencia de la rehabilitación que promueven información de alta integridad basada en la evidencia de la investigación que se enfoca en áreas relevantes y significativas para cada niño y familia. El cronograma es ambicioso y los investigadores se sienten bien equipados para cumplirlo dadas las experiencias y conocimientos previos.

En resumen, este proyecto aborda una necesidad urgente de brindar servicios de rehabilitación a niños con TEA utilizando tecnología remota. Pondrá en práctica las mejores prácticas en telesalud para adaptar una intervención de OT basada en evidencia existente y utilizar un equipo de investigadores capacitado y experimentado. Como tal, este proyecto es coherente con la misión de la AACPDM de promover la excelencia en la investigación y los servicios para las personas con discapacidades que comenzaron en la niñez.