Interwencja telezdrowia w przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu

Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) to jedno z najczęściej występujących zaburzeń neurorozwojowych rozpoczynających się w dzieciństwie, dotykające 1 na 54 dzieci1. Jako stan trwający całe życie, osoby z ASD doświadczają szeregu wyzwań intelektualnych, behawioralnych, sensorycznych, motorycznych i funkcjonalnych, które wpływają na pomyślne uczestnictwo w codziennych czynnościach i zadaniach. W rezultacie interwencja terapii zajęciowej (OT) jest często wymaganą i wykorzystywaną usługą w ASD i potrzebne są klinicznie potwierdzone metody OT. W serii badań finansowanych przez NIH i fundacje zajmujące się autyzmem nasz zespół opracował i zbadał interwencję OT, która jest ukierunkowana na czynniki sensoryczne i motoryczne wpływające na uczestnictwo w codziennych czynnościach i zadaniach oraz wykazała znaczną poprawę u osób, które otrzymały interwencję w porównaniu z grupą kontrolną 2-4. W tym projekcie badacze planują dostosować nasz istniejący protokół do telezdrowotnego modelu świadczenia usług oraz ocenić jego wykonalność i wstępną skuteczność.

Globalna pandemia COVID-19 stworzyła wezwanie do działania dla świadczeniodawców opieki zdrowotnej, aby zaprojektowali unikalne i innowacyjne metody świadczenia usług terapeutycznych. Ta zmiana stwarza pilną potrzebę rozwiązań zdalnych, aby usługi terapeutyczne mogły być dostarczane bezpiecznie i skutecznie. Od początku pandemii COVID-19 rodziny zgłaszały regres w funkcjonowaniu adaptacyjnym, oprócz negatywnego wpływu na umiejętności społeczne i zwiększony niepokój oraz wpływ na codzienne czynności dzieci z ASD5. W niedawnym badaniu rodzin dzieci z ASD 95% rodziców stwierdziło, że zakłócenia w usługach/terapiach negatywnie wpłynęły na zachowanie ich dzieci, a tylko 35% rodzin korzystało z usług/terapii telezdrowia6. Aby zaspokoić te zwiększone potrzeby dzieci z ASD i zaspokoić potrzebę manualnej interwencji telezdrowotnej, badacze proponują dostosowanie istniejącej interwencji do modelu dostarczania telezdrowia. Ta interwencja, zwana terapią zajęciową dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (OT4ASD), jest ukierunkowana na sensoryczne czynniki motoryczne, które wpływają na zachowanie i udział w czynnościach i zadaniach życiowych. Ten projekt jest znaczący, ponieważ zaspokoi zapotrzebowanie na oparte na dowodach usługi OT dla dzieci z ASD przy użyciu innowacyjnego modelu telezdrowia. Biorąc pod uwagę, że wiele dzieci z ASD wymaga leczenia objawów sensorycznych i motorycznych, które wpływają na ich optymalny udział w szeregu codziennych czynności i zadań, a obecna pandemia COVID 19 ograniczyła dostęp do tej terapii, ten projekt jest pilnie potrzebny.

Innowacja: Telezdrowie oferuje nowe i innowacyjne podejście do interwencji OT. Badania pokazują, że dzieci z ASD wymagają intensywnej interwencji, aby zapewnić najlepsze wyniki, a telezdrowie oferuje innowacyjne rozwiązanie w zakresie prowadzenia terapii w czasie pandemii. Zgodnie z wiedzą badacza będzie to pierwszy manualny protokół telezdrowia, który zajmie się czuciowo-motorycznymi objawami ASD i zmierzy wyniki na poziomach aktywności i uczestnictwa w ramach ICF. Co ważne, badacze dostosują opartą na dowodach, manualną interwencję z solidnymi danymi na temat wyników do modelu telezdrowia. Protokół zoperacjonalizuje podejście do podejmowania decyzji w oparciu o dane (DDDM) do formatu on-line. DDDM jest innowacyjny, ponieważ wyraźnie prowadzi terapeutę do kontekstualizacji interwencji w ramach wyzwań związanych z uczestnictwem dziecka i rodziny w prawdziwym życiu oraz wykorzystania danych z oceny w celu zindywidualizowania interwencji. DDDM mierzy wyniki na poziomie proksymalnym (czynniki sensoryczne i motoryczne) i dystalnym (cele funkcjonalne/oparte na uczestnictwie), ułatwiając interwencję, która jest specyficzna dla kontekstu i zorientowana na uczestnictwo.

Metody: Projekt najpierw dostosuje istniejący protokół do modelu dostarczania telezdrowia przy użyciu podejścia formatywnego, które obejmuje zmodyfikowany proces Delphi w celu uzyskania wkładu i konsensusu od ekspertów w dziedzinie telezdrowia i interwencji autyzmu oraz kluczowych interesariuszy (rodziców i interwencjonistów klinicznych). Następnie badacze przeprowadzą próbę wykonalności, aby ocenić akceptowalność, satysfakcję i wierność wdrożenia, a także zebrać dane dotyczące klinicznie znaczących wyników. Wyniki będą mierzone na poziomie proksymalnym i dystalnym przy użyciu zatwierdzonych pomiarów wyników, aby zapewnić, że uzyskane informacje są istotne i naukowo rygorystyczne. Dane z próby wykonalności zostaną wykorzystane do wsparcia aplikacji R01 w celu przeprowadzenia randomizowanej próby OT4ASD.

Do realizacji projektu badacze wykorzystują wysoce wykwalifikowany zespół klinicystów i naukowców z doświadczeniem w przeprowadzaniu randomizowanych badań nad autyzmem, którzy będą wspólnie pracować nad przełożeniem zdobytej wiedzy na przydatne informacje, które będą miały wpływ na życie rodzin i dzieci z ASD. Nasze podejście jest zgodne ze współczesnymi modelami praktyki opartej na dowodach i nauką o rehabilitacji promującej promowanie wysokiej integralności, opartych na dowodach informacji z badań, które są ukierunkowane na istotne i znaczące obszary dla każdego dziecka i rodziny. Harmonogram jest ambitny, a śledczy czują się dobrze przygotowani, aby go zrealizować, biorąc pod uwagę wcześniejsze doświadczenia i wiedzę.

Podsumowując, projekt ten odpowiada na pilną potrzebę świadczenia usług rehabilitacyjnych dzieciom z ASD z wykorzystaniem technologii zdalnej. Zoperacjonalizuje najlepsze praktyki w telezdrowiu, aby dostosować istniejącą interwencję OT opartą na dowodach i wykorzystać wykwalifikowany i doświadczony zespół badaczy. Jako taki, projekt ten jest spójny z misją AACPDM polegającą na promowaniu doskonałości w badaniach i usługach dla osób z niepełnosprawnością rozpoczynającą się w dzieciństwie.