Stroke Odysseys: Hodnocení komunitního programu performance art pro lidi, kteří zažili mozkovou mrtvici (SHAPER-SO)

Ve Spojeném království přežilo mrtvici více než 1,2 milionu a roční náklady na péči o mrtvici pro NHS se ztrojnásobí z 3,4 miliardy GBP v roce 2015 na 10,2 miliardy GBP v roce 2035. Více než 60 % pacientů, kteří přežili mozkovou příhodu, opustí nemocnici se zdravotním postižením a polovina trpí depresí během prvních pěti let. Emoční, sociální a psychologické potřeby jsou běžné, často doplněné tím, jak pacienti po skončení rehabilitace vnímají „opuštění“. Dopad se vztahuje také na rodinné pečovatele, kteří trpí vyšší mírou deprese než běžná populace. Tento problém je jasným výzkumným zjištěním vyjádřeným v mnoha systematických přehledech, včetně metarecenze od Pearce et al 2015. Hodnotící tým zdůraznil: „Zničující dopad cévní mozkové příhody na sebeobrazu pacientů; různé potřeby podpory sebeovládání napříč trajektorií zotavení; potřeba psychologické a emocionální podpory během zotavování, zejména když fyzické zotavení stagnuje; značné množství informací potřeby pacientů a pečovatelů, které se také liší v průběhu zotavování; důležitost dobré komunikace mezi pacientem a odborníkem; potenciální přínosy stanovení cílů a plánování akcí; a potřeba sociální podpory, kterou by mohly uspokojit skupiny lidí, kteří přežili mrtvici ".

V současné době existuje propast mezi sociálními, emocionálními a fyzickými potřebami pacientů, kteří přežili mozkovou příhodu, a dostupností a vhodností dlouhodobých zotavovacích a rehabilitačních služeb. Devastující dopad cévní mozkové příhody na životy jednotlivců a jejich pečovatelů potvrdil v roce 2018 také zadaný průzkum Iktové asociace. Odpovědi od více než 11 000 osob, které přežily mrtvici a pečovatelů, ukázaly řadu „skrytých účinků“, které nutně časem nezmizí a v mnoha případech mohou být celoživotní. Nejčastěji se jednalo o vliv na emocionální a duševní zdraví, kognici, sebedůvěru, finance, společenský život a vztahy. Výsledky průzkumu také ukázaly, že 50 % pacientů, kteří přežili mrtvici, a 85 % pečovatelů cítí, že potřebují více podpory, než v současnosti existuje.

Stroke Odysseys - performance art program - poskytuje příležitost ke sdělování zážitků mrtvice publiku prostřednictvím získaných dovedností v oblasti pohybu, hudby, písně a mluveného slova. Přístup Stroke Odysseys byl vyvíjen řadu let a je podporován charitativní organizací Rosetta Life, která má zkušenosti s projekty v nemocnicích, hospicích a komunitních uměleckých projektech. Tento program si klade za cíl řešit pocit opuštěnosti a sociální izolace, který zažívají pacienti po cévní mozkové příhodě poté, co je dokončena zákonná péče (komunitní rehabilitace). Kurzy performativního umění pořádané organizací Rosetta Life pro pacienty po cévní mozkové příhodě byly hodnoceny v předchozích studiích a ukázaly, že zapojení do výkonnostních dovedností a učení se o nich může mít pozitivní dopad na vnímání zdravotního postižení, zlepšit kognitivní schopnosti, pohyblivost a poruchy řeči v komunitě po cévní mozkové příhodě, která mohou být stigmatizováni veřejným vnímáním invalidizující nemoci.

Návrh a cíle zkoušky: Program Stroke Odysseys bude rozšířen na velký počet účastníků s cílem vyhodnotit zkušenosti, dopad a implementaci programu. Hodnocení bude probíhat napříč komunitním prostředím v jižním Londýně a zapojí účastníky mrtvice a širší komunitu zainteresovaných stran.

Stroke Odysseys zahrnuje tři různé fáze:

1. týdenní workshopy po dobu 12 týdnů pro účastníky cévní mozkové příhody za podpory integrovaného týmu odborných umělců a ambasadorů z charitativní organizace Rosetta Life
2. menší skupina ambasadorů rekrutovaných z workshopů bude vyškolena, aby se stali spolufacilitátory (ambasadory mrtvice)
3. prohlídka představení včetně vzdělávání a degustačních workshopů pro diváky.

Projekt vyhodnotí zkušenosti a dopad Stroke Odysseys na účastníky pomocí smíšených metod (rozhovory, pozorování a průzkumy) před každou fází a po ní a během procenta workshopů, školení a turné bude provádět pozorování nezúčastněných osob.

Reakce na pandemii (COVID-19): V závislosti na vládních pokynech týkajících se sociálního distancování a předvídání zvýšené úzkosti osob, které přežily mozkovou mrtvici, aby se osobně zúčastnily, budou fáze programu realizovány pomocí kombinovaného přístupu malých osobních sezení a online živého vysílání. sezení. Účastníci si sami vyberou podle své ochoty cestovat a společensky se setkávat s ostatními. Ti, kteří se rozhodnou přijít do studia, budou pozváni, aby tak učinili, a ti, kteří se rozhodnou připojit se z domova, se zúčastní online. Výzkumník bude řídit skupiny, aby zajistil, že všichni účastníci, kteří se chtějí osobně zúčastnit, tak budou moci učinit během 12 týdnů.

Jedná se o prospektivní studii smíšených metod využívající řadu kvalitativních a kvantitativních metod v různých časových bodech před, během a po implementaci každého programového cyklu. Výzkum bude chtít porozumět dopadu Stroke Odysseys na zlepšení symptomů pacientů a jejich emocionální pohodu, tj. účinnost programu (tj. účinnost zásahu). Kromě toho a současně zkoumat, jak efektivně je program implementován a faktory (facilitátoři nebo bariéry), které ovlivňují jeho implementaci (tj. účinnost implementace). To nám pomůže identifikovat nejen „jestli“, ale také „proč“ program funguje, a podpoří naše chápání toho, jak může být úspěšně dodáván a rozšiřován v rámci klinických cest. V rámci toho výzkum také prozkoumá nákladovou efektivnost programu, včetně nákladů na jeho realizaci a vyváženost přínosů pro zdravotnický sektor, aby bylo možné vytvořit silný podnikatelský plán pro jeho dlouhodobější a širší využití. implementace měřítka.

Etnografický a konstruktivistický přístup bude použit k prozkoumání zkušeností osob, které přežily mozkovou mrtvici, s programem SO, protože poskytuje bohaté, holistické vhledy do názorů a jednání lidí, stejně jako na povahu místa (kontextu), které obývají, a tento přístup se dobře shoduje. s komplexním charakterem programu Stroke Odysseys.

Účastníci a proces náboru: 75 nových pacientů, kteří přežili mrtvici, po dobu trvání studie. Na základě předchozích zkušeností s provozováním Stroke Odysseys se očekává 20% míra opuštění, takže konečný počet ambasadorů se odhaduje na 60. Potenciální účastníci mozkové příhody budou identifikováni pomocí značení v komunitních centrech, pečovatelských domech a prostřednictvím prezentací a projekcí a ochutnávek a vystoupení z turné. V reakci na současnou pandemii bude veškerý nábor probíhat online.

Kromě toho bude ze sítě lidí zapojených do doporučení, poskytování nebo podpory programu rekrutována skupina širších zainteresovaných stran. Širší zainteresované strany budou rekrutovány ze sítě lidí zapojených do programu přítomných v komunitě. Patří sem dobrovolný sektor, sektory zdravotní a sociální péče a klinické komisaře. Do skupiny zúčastněných stran bude přijato celkem 47 zúčastněných stran.

Shromážděná opatření: Sběr dat bude probíhat ve 4 časových bodech, celkem ve dvou cyklech (tj. budeme shromažďovat data dvakrát v každém časovém bodě, jednou pro cyklus jedna a poté znovu pro cyklus 2).

T0 - Základní program před výkonem,

T1 - V polovině programu

T2 - Ihned po výkonu

T3 - Ihned po školení advokacie pro velvyslance

Aby se maximalizovala inkluzivita a dokončení výsledků a aby se minimalizovala zátěž účastníků, bude hodnocení výsledků, kde to bude možné, prováděno buď tváří v tvář, online, telefonicky nebo prostřednictvím poštovního dotazníku v závislosti na posuzovaných výstupních opatřeních a preferencích účastníků (a vládních COVID -19 pokynů).

K měření klinických výsledků bude použita směs kvalitativních a kvantitativních měření:

Kvalitativní hodnocení (etnografický výzkum) Etnografické nezúčastněné pozorování výběru z 12 workshopů zahrnujících alespoň 1-2 skupiny z každé ze dvou fází (budování důvěry, zkoušení a produkce) k zachycení praxe facilitátorů a účastníků, interakce a rutiny. Každé pozorovací období bude trvat po dobu trvání workshopu a výzkumník bude současně zaznamenávat terénní poznámky.

Výsledky implementace budou také hodnoceny pomocí kombinace kvantitativních a kvalitativních měřítek.

Ověřené a standardizované implementační škály budou použity ke shromažďování kvantitativních údajů o tom, jak přijatelný, vhodný a proveditelný program SO vnímají pacienti, kteří přežili mrtvici, ambasadoři, doručovatelé, podporovatelé a doporučující osoby. Tyto stupnice zahrnují:

1. Přijatelnost intervenčního opatření (AIM): toto je 4-bodová stupnice, která hodnotí, jak je program pro účastníky příjemný.
2. Míra vhodnosti intervence (IAM): toto je 4-položková stupnice, která posuzuje, jak vhodní účastníci najdou program.
3. Proveditelnost intervenčního opatření (FIM): toto je 4-položková stupnice, která posuzuje, nakolik je možné program přijmout/doručit účastníkům.

Všechny 3 škály budou podávány pacientům po cévní mozkové příhodě, kteří se zapsali do programu SO a dali svůj souhlas se sběrem dat (předpokládaný počet = 75 účastníků) ve 3 časových bodech (T1 – v polovině 12týdenního programu SO); T2 na konci programu SO; T3 na konci 4týdenního školení ambasadorů mrtvice). Výzkumníci očekávají, že mezi první fází (12týdenní program) a druhou fází (4týdenní školicí program pro velvyslance) bude míra opuštění 20 % pro účastníky, takže na konci druhé fáze (T3) by dotazníky vyplnilo přibližně 60 účastníků. ). Vyšetřovatelé budou také spravovat škály širší skupině zainteresovaných stran zahrnující podporovatele, doručovatele a doporučující osoby v časových bodech T2 a T3 (celkem přibližně 20 účastníků).

Vyšetřovatelé také provedou polostrukturované rozhovory s účelovým podvzorkem pacientů, kteří přežili mrtvici (N= 20:5 z každého cyklu ve dvou časových bodech – T2 a T3), aby prozkoumali jejich postoje k přijatelnosti, vhodnosti a proveditelnosti programu. , stejně jako faktory (facilitátoři nebo bariéry), které ovlivnily jejich zapojení (a potenciální výpadek) a jakékoli nezamýšlené důsledky. Výzkumný tým také prozkoumá tyto problémy na dílčím vzorku jednotlivců z každé ze širších skupin zainteresovaných stran (celkem 10). Budou také hledány názory jednotlivců, kteří jsou součástí širší skupiny zainteresovaných stran, na faktory, které by mohly ovlivnit trvalé využívání programu a strategie, které byly použity k realizaci programu.