Stroke Odysseys: evaluación de un programa de artes escénicas basado en la comunidad para personas que han experimentado un accidente cerebrovascular (SHAPER-SO)

Hay más de 1,2 millones de sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares en el Reino Unido y los costos anuales de atención de accidentes cerebrovasculares para el NHS se triplicarán de £ 3,4 mil millones en 2015 a £ 10,2 mil millones en 2035. Más del 60 % de los supervivientes de un accidente cerebrovascular abandonan el hospital con una discapacidad y la mitad experimenta depresión en los primeros cinco años. Las necesidades emocionales, sociales y psicológicas son comunes, a menudo agravadas por las percepciones de los pacientes de 'abandono' cuando finaliza la rehabilitación. El impacto también se extiende a los cuidadores familiares que experimentan tasas más altas de depresión que la población general. Este problema es un claro hallazgo de investigación expresado en numerosas revisiones sistemáticas, incluida una meta-revisión de Pearce et al 2015. El equipo de revisión destacó: "El impacto devastador del accidente cerebrovascular en la autoimagen de los pacientes; las diversas necesidades de apoyo para el autocontrol a lo largo de la trayectoria de la recuperación; la necesidad de apoyo psicológico y emocional durante la recuperación, en particular cuando la recuperación física se estanca; la considerable información las necesidades de los pacientes y cuidadores que también varían a lo largo de la trayectoria de la recuperación; la importancia de una buena comunicación entre el paciente y el profesional; los beneficios potenciales del establecimiento de objetivos y la planificación de acciones; y la necesidad de apoyo social que pueden satisfacer los grupos de sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares ".

Actualmente existe una brecha entre las necesidades sociales, emocionales y físicas de los sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y la disponibilidad e idoneidad de los servicios de recuperación y rehabilitación a largo plazo. En 2018, una encuesta encargada por la Stroke Association también confirmó el impacto devastador del accidente cerebrovascular en la vida de las personas y sus cuidadores. Las respuestas de más de 11.000 sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y cuidadores mostraron una variedad de "efectos ocultos", que no necesariamente desaparecen con el tiempo y, en muchos casos, pueden durar toda la vida. Los más comunes fueron el efecto sobre la salud emocional y mental, la cognición, la confianza, las finanzas, la vida social y las relaciones. Los resultados de la encuesta también mostraron que el 50 % de los sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y el 85 % de los cuidadores sintieron que necesitaban más apoyo del que existe actualmente.

Stroke Odysseys, el programa de artes escénicas, brinda la oportunidad de comunicar las experiencias de un accidente cerebrovascular a una audiencia a través de las habilidades adquiridas en el movimiento, la música, las canciones y la palabra hablada. El enfoque de Stroke Odysseys se ha desarrollado durante varios años y es facilitado por la organización benéfica Rosetta Life, con un historial de proyectos de artes escénicas en hospitales, hospicios y basados ​​en la comunidad. Este programa tiene como objetivo abordar la sensación de abandono y aislamiento social que experimentan los supervivientes de un accidente cerebrovascular después de completar la atención reglamentaria (rehabilitación comunitaria). Los cursos de artes escénicas impartidos por Rosetta Life para sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares han sido evaluados en estudios anteriores y han demostrado que la participación y el aprendizaje de habilidades de actuación pueden tener un impacto positivo en las percepciones de discapacidad, mejorar la cognición, la movilidad y las discapacidades del habla entre una comunidad de accidentes cerebrovasculares que pueden ser estigmatizados por la percepción pública de una enfermedad incapacitante.

Diseño y objetivos del ensayo: El programa Stroke Odysseys se ampliará a un gran número de participantes con el objetivo de evaluar la experiencia, el impacto y la implementación del programa. La evaluación se llevará a cabo en entornos comunitarios en el sur de Londres e involucrará a los participantes en accidentes cerebrovasculares y a la comunidad más amplia de partes interesadas.

Stroke Odysseys comprende tres etapas distintas:

1. talleres semanales durante 12 semanas para participantes de accidentes cerebrovasculares facilitados por un equipo integrado de artistas expertos y embajadores de la organización benéfica Rosetta Life
2. un grupo más pequeño de embajadores reclutados de los talleres serán capacitados para convertirse en co-facilitadores (embajadores de accidentes cerebrovasculares)
3. una gira de espectáculos que incluye talleres educativos y de prueba para el público.

El proyecto evaluará la experiencia y el impacto de Stroke Odysseys en los participantes utilizando métodos mixtos (entrevistas, observaciones y encuestas) antes y después de cada etapa, y realizará observaciones de no participantes durante un porcentaje de los talleres, capacitación y recorrido.

Respuesta a la pandemia (COVID-19): dependiendo de las pautas gubernamentales sobre distanciamiento social y previendo una mayor ansiedad en los sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares para asistir a sesiones en persona, las etapas del programa se entregarán utilizando un enfoque combinado de pequeñas sesiones en persona y transmisión en vivo en línea. sesiones Los participantes se autoseleccionarán, de acuerdo con su disposición a viajar y reunirse socialmente con otros. Aquellos que elijan venir a un estudio serán invitados a hacerlo y aquellos que elijan unirse desde casa participarán en línea. Un investigador gestionará los grupos para garantizar que todos los participantes que deseen asistir en persona puedan hacerlo durante las 12 semanas.

Este es un estudio prospectivo de métodos mixtos que utiliza una variedad de métodos cualitativos y cuantitativos en diferentes momentos antes, durante y después de la implementación de cada ciclo del programa. La investigación querrá comprender el impacto de Stroke Odysseys en la mejora de los síntomas de los pacientes y su bienestar emocional, es decir, la eficacia del programa (es decir, eficacia de la intervención). Además, y simultáneamente, para examinar qué tan efectivamente se implementa el programa y los factores (facilitadores o barreras) que afectan su implementación (es decir, efectividad de la implementación). Esto nos ayudará a identificar no solo 'si' sino también 'por qué' funciona el programa y respaldará nuestra comprensión de cómo se puede implementar y ampliar con éxito dentro de las vías clínicas. Dentro de esto, la investigación también explorará la rentabilidad del programa, incluido el costo de su ejecución y el balance del beneficio para el sector de la salud, a fin de poder desarrollar un plan de negocios sólido para su uso a largo plazo y más amplio. implementación a escala.

Se usará un enfoque etnográfico y constructivista para examinar las experiencias de los sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares del programa SO, ya que proporciona una visión rica y holística de las opiniones y acciones de las personas, así como la naturaleza de la ubicación (contexto) que habitan, y este enfoque se alinea bien con la naturaleza compleja del programa Stroke Odysseys.

Participantes y proceso de reclutamiento: 75 nuevos sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares en total durante la duración del estudio. Según la experiencia previa de ejecutar Stroke Odysseys, se espera una tasa de abandono del 20 %, por lo que se estima que el número final de embajadores será de 60. Los participantes potenciales sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares se identificarán a través de la señalización en los centros comunitarios, hogares de ancianos y el compromiso ofrecido a través de las presentaciones y proyecciones y sesiones de prueba y actuaciones de la gira de actuaciones. En respuesta a la pandemia actual, todo el reclutamiento se realizará en línea.

Además, se reclutará un grupo de partes interesadas más amplias de la red de personas involucradas en la derivación, entrega o apoyo del programa. Los interesados ​​más amplios serán reclutados de la red de personas involucradas en el programa presentes en la comunidad. Esto incluye el sector voluntario, los sectores de atención social y de la salud y los comisionados clínicos. Se reclutará un total de 47 partes interesadas para el grupo de partes interesadas.

Medidas recopiladas: habrá 4 puntos de tiempo para la recopilación de datos, ejecutados en dos ciclos en total (es decir, recopilaremos datos dos veces en cada punto de tiempo, una vez para el ciclo uno y luego otra vez para el ciclo 2).

T0 - Programa previo a la actuación de referencia,

T1 - A la mitad del programa

T2 - Inmediatamente después de la actuación

T3 - Inmediatamente después de la formación de incidencia para embajadores

Para maximizar la inclusión y la finalización de los resultados, y para minimizar la carga de los participantes, las evaluaciones de resultados, cuando sea posible, se realizarán en persona, en línea, por teléfono o mediante un cuestionario postal, según las medidas de resultado que se evalúen y las preferencias de los participantes (y el gobierno COVID -19 pautas).

Para medir los resultados clínicos, se utilizará una combinación de medidas cualitativas y cuantitativas:

Evaluaciones cualitativas (investigación etnográfica) Observaciones etnográficas no participantes de una selección de los 12 talleres que incluyen al menos 1-2 grupos de cada una de las dos fases (construcción de confianza, ensayo y producción) para capturar la práctica, las interacciones y las rutinas del facilitador y el participante. Cada período de observación durará lo que dure el taller, y el investigador tomará notas de campo al mismo tiempo.

Los resultados de la implementación también se evaluarán utilizando una combinación de medidas cuantitativas y cualitativas.

Se utilizarán escalas de implementación validadas y estandarizadas para recopilar datos cuantitativos sobre cuán aceptable, apropiado y factible es percibido el programa SO por los sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares, embajadores, proveedores, simpatizantes y referentes. Estas escalas incluyen:

1. Aceptabilidad de la Medida de Intervención (AIM): esta es una escala de 4 ítems que evalúa qué tan agradable es el programa para los participantes.
2. Medida de Idoneidad de la Intervención (IAM): esta es una escala de 4 ítems que evalúa qué tan adecuado los participantes encuentran el programa.
3. Medida de Viabilidad de la Intervención (FIM): esta es una escala de 4 ítems que evalúa qué tan factible es recibir/entregar los participantes encuentran el programa.

Las 3 escalas se administrarán a los supervivientes de un accidente cerebrovascular que se hayan inscrito en el programa SO y hayan dado su consentimiento para la recopilación de datos (número previsto = 75 participantes) en 3 puntos temporales (T1 a la mitad del programa SO de 12 semanas); T2 al final del programa SO; T3 al final del entrenamiento de 4 semanas para embajadores de ictus). Los investigadores esperan una tasa de abandono del 20% para los participantes entre la etapa uno (programa de 12 semanas) y la etapa dos (programa de capacitación de embajadores de 4 semanas), lo que dejaría a aproximadamente 60 participantes completando los cuestionarios al final de la etapa dos (T3 ). Los investigadores también administrarán las escalas al grupo más amplio de partes interesadas que comprende a los partidarios, los proveedores y los remitentes en los puntos de tiempo T2 y T3 (aproximadamente 20 participantes en total).

Los investigadores también llevarán a cabo entrevistas semiestructuradas con una submuestra intencionada de supervivientes de accidentes cerebrovasculares (N= 20: 5 de cada ciclo en dos puntos temporales: T2 y T3) para explorar sus actitudes hacia la aceptabilidad, adecuación y viabilidad del programa. , así como los factores (facilitadores o barreras) que afectaron su participación (y posible abandono) y cualquier consecuencia no deseada. El equipo de investigación también explorará estos temas con una submuestra de individuos de cada uno de los grupos más amplios de partes interesadas (10 en total). También se buscarán las opiniones de las personas que forman parte del grupo más amplio de partes interesadas sobre los factores que podrían afectar el uso sostenido del programa y las estrategias que se emplearon para implementar el programa.