Stroke Odysseys: оценка общественной программы исполнительского искусства для людей, перенесших инсульт (SHAPER-SO)

В Великобритании насчитывается более 1,2 миллиона человек, перенесших инсульт, и ежегодные расходы на лечение инсульта для NHS утроятся с 3,4 миллиарда фунтов стерлингов в 2015 году до 10,2 миллиарда фунтов стерлингов в 2035 году. Более 60% выживших после инсульта покидают больницу с инвалидностью, а у половины в течение первых пяти лет развивается депрессия. Эмоциональные, социальные и психологические потребности являются обычным явлением, часто усугубляемым восприятием пациентами «покинутости» после окончания реабилитации. Воздействие также распространяется на членов семьи, осуществляющих уход, у которых уровень депрессии выше, чем у населения в целом. Этот вопрос является явным результатом исследования, выраженным в многочисленных систематических обзорах, включая мета-обзор Pearce et al 2015. Исследовательская группа подчеркнула: «Разрушительное влияние инсульта на самооценку пациентов; различные потребности в поддержке самоконтроля на протяжении всего пути выздоровления; потребность в психологической и эмоциональной поддержке на протяжении всего периода восстановления, особенно когда физическое восстановление останавливается; обширная информация потребности пациентов и лиц, осуществляющих уход, которые также различаются в зависимости от траектории выздоровления; важность хорошего общения между пациентом и специалистом; потенциальные преимущества постановки целей и планирования действий; а также потребность в социальной поддержке, которая может быть обеспечена группами лиц, переживших инсульт. ".

В настоящее время существует разрыв между социальными, эмоциональными и физическими потребностями выживших после инсульта и наличием и пригодностью долгосрочных восстановительных и реабилитационных услуг. В 2018 году исследование, проведенное по заказу Ассоциации инсульта, также подтвердило разрушительное воздействие инсульта на жизнь людей и тех, кто за ними ухаживает. Ответы более 11 000 человек, переживших инсульт, и тех, кто ухаживает за ними, выявили ряд «скрытых эффектов», которые не обязательно исчезают со временем и во многих случаях могут оставаться на всю жизнь. Наиболее распространенными были последствия для эмоционального и психического здоровья, познания, уверенности в себе, финансов, социальной жизни и отношений. Результаты опроса также показали, что 50% выживших после инсульта и 85% лиц, осуществляющих уход, считают, что им требуется больше поддержки, чем в настоящее время.

Stroke Odysseys — программа перформанса — дает возможность передать зрителям опыт инсульта посредством приобретенных навыков движения, музыки, пения и устной речи. Подход Stroke Odysseys разрабатывался в течение нескольких лет и поддерживается благотворительной организацией Rosetta Life, имеющей опыт работы в больницах, хосписах и общественных проектах исполнительского искусства. Эта программа направлена ​​на преодоление чувства покинутости и социальной изоляции, которое испытывают выжившие после инсульта после завершения обязательного ухода (реабилитация по месту жительства). Курсы исполнительского искусства, проводимые Rosetta Life для переживших инсульт, были оценены в предыдущих исследованиях и показали, что участие в исполнительских навыках и изучение исполнительских навыков может оказать положительное влияние на восприятие инвалидности, улучшить когнитивные функции, подвижность и нарушение речи среди людей, перенесших инсульт. могут быть стигматизированы общественным мнением об инвалидизирующей болезни.

Дизайн и цели испытания: Программа Stroke Odysseys будет расширена до большого числа участников с целью оценки опыта, воздействия и реализации программы. Оценка будет проводиться в сообществах Южного Лондона с участием участников инсульта и более широкого сообщества заинтересованных сторон.

Stroke Odyssey состоит из трех отдельных этапов:

1. еженедельные семинары в течение 12 недель для участников инсульта, проводимые объединенной командой опытных художников и послов благотворительной организации Rosetta Life.
2. небольшая группа послов, набранных на семинарах, будет обучена тому, чтобы стать со-фасилитаторами (послами по инсульту)
3. гастрольный тур, включающий обучение и дегустационные мастер-классы для публики.

Проект будет оценивать опыт и влияние Stroke Odysseys на участников, используя смешанные методы (интервью, наблюдения и опросы) до и после каждого этапа, а также проводить наблюдения, не связанные с участниками, в течение определенного процента семинаров, тренингов и туров.

Реагирование на пандемию (COVID-19): в зависимости от правительственных рекомендаций по социальному дистанцированию и предвидя повышенное беспокойство выживших после инсульта при посещении очных занятий, этапы программы будут осуществляться с использованием смешанного подхода, состоящего из небольших личных встреч и онлайн-трансляций в прямом эфире. сессии. Участники будут выбирать сами, в зависимости от их готовности путешествовать и встречаться с другими людьми. Те, кто решит прийти в студию, будут приглашены, а те, кто решит присоединиться из дома, будут участвовать онлайн. Исследователь будет управлять группами, чтобы гарантировать, что все участники, желающие присутствовать лично, смогут сделать это в течение 12 недель.

Это проспективное исследование смешанных методов с использованием ряда качественных и количественных методов в разные моменты времени до, во время и после реализации каждого программного цикла. Исследователи хотят понять влияние Stroke Odysseys на улучшение симптомов пациентов и их эмоциональное благополучие, т.е. эффективность программы (т.е. эффективность вмешательства). Дополнительно и одновременно изучить эффективность реализации программы и факторы (содействующие или барьеры), влияющие на ее реализацию (т. эффективность реализации). Это поможет нам определить не только «если», но и «почему» программа работает, и поддержит наше понимание того, как ее можно успешно реализовать и масштабировать в рамках клинических направлений. В рамках этого исследования также будет изучена экономическая эффективность программы, включая стоимость ее реализации и баланс выгод для сектора здравоохранения, чтобы иметь возможность разработать надежный бизнес-план для ее долгосрочного использования и более широкого охвата. масштабная реализация.

Этнографический и конструктивистский подход будет использоваться для изучения опыта переживших инсульт программ SO, поскольку он обеспечивает богатое, целостное представление о взглядах и действиях людей, а также о характере места (контекста), в котором они живут, и этот подход хорошо согласуется со сложным характером программы Stroke Odysseys.

Участники и процесс набора: всего 75 новых лиц, перенесших инсульт, за время исследования. Основываясь на предыдущем опыте проведения Stroke Odysseys, ожидается, что процент отсева составит 20%, поэтому окончательное число послов оценивается в 60 человек. Потенциальные участники, пережившие инсульт, будут выявлены с помощью указателей в общественных центрах, домах престарелых и участия, предлагаемого посредством презентаций, показов, дегустационных сессий и представлений в рамках турне. В ответ на текущую пандемию весь набор будет осуществляться онлайн.

Кроме того, будет набрана группа более широких заинтересованных сторон из сети людей, участвующих в направлении, реализации или поддержке программы. Более широкие заинтересованные стороны будут набраны из сети людей, вовлеченных в программу, присутствующих в сообществе. Это включает в себя добровольный сектор, секторы здравоохранения и социального обеспечения и клинических уполномоченных. Всего для группы заинтересованных сторон будет набрано 47 заинтересованных сторон.

Собранные показатели: будет 4 временных момента для сбора данных, в общей сложности два цикла (т. мы будем собирать данные дважды в каждый момент времени, один раз для первого цикла, а затем снова для цикла 2).

T0 - Базовая программа предварительной подготовки,

T1 — середина программы

T2 — сразу после публикации

T3 - Сразу после тренинга по адвокатуре для послов

Чтобы максимизировать инклюзивность и достижение результатов, а также свести к минимуму нагрузку на участников, оценки результатов, по возможности, будут проводиться либо лично, онлайн, по телефону или с помощью почтового опросника в зависимости от оцениваемых показателей результатов и предпочтений участников (и государственных -19 указаний).

Для измерения клинических результатов будет использоваться сочетание качественных и количественных показателей:

Качественная оценка (этнографическое исследование) Этнографическое наблюдение за выборкой из 12 семинаров, включая не менее 1-2 групп из каждой из двух фаз (укрепление доверия, репетиция и постановка), чтобы зафиксировать практику, взаимодействие и рутину ведущего и участников. Каждый период наблюдения будет длиться в течение всего семинара, и одновременно с этим исследователь будет записывать полевые заметки.

Результаты реализации также будут оцениваться с использованием сочетания количественных и качественных показателей.

Утвержденные и стандартизированные шкалы реализации будут использоваться для сбора количественных данных о том, насколько приемлемая, уместная и осуществимая программа СО воспринимается выжившими после инсульта, послами, спасателями, сторонниками и направляющими. Эти шкалы включают в себя:

1. Приемлемость мер вмешательства (AIM): это шкала из 4 пунктов, которая оценивает, насколько программа приятна для участников.
2. Мера адекватности вмешательства (IAM): это шкала из 4 пунктов, которая оценивает, насколько участники находят программу подходящей.
3. Осуществимость меры вмешательства (FIM): это шкала из 4 пунктов, которая оценивает, насколько осуществимо получение/предоставление участникам программы.

Все 3 шкалы будут применяться к выжившим после инсульта, которые зарегистрировались в программе SO и дали свое согласие на сбор данных (ожидаемое количество = 75 участников) в 3 временных точках (T1 - в середине 12-недельной программы SO); T2 в конце программы SO; T3 в конце 4-недельного тренинга послов по инсульту). Исследователи ожидают, что процент отсева составит 20% для участников между первым этапом (12-недельная программа) и вторым этапом (4-недельная программа обучения послов), в результате чего примерно 60 участников заполнят анкеты в конце второго этапа (T3). ). Исследователи также будут управлять шкалами для более широкой группы заинтересованных сторон, включая сторонников, доставщиков и рекомендателей в моменты времени T2 и T3 (всего около 20 участников).

Исследователи также проведут полуструктурированные интервью с целевой подвыборкой выживших после инсульта (N = 20: 5 из каждого цикла в две временные точки - T2 и T3), чтобы изучить их отношение к приемлемости, уместности и осуществимости программы. , а также факторы (фасилитаторы или барьеры), повлиявшие на их участие (и потенциальное отсев) и любые непредвиденные последствия. Исследовательская группа также изучит эти вопросы с подвыборкой лиц из каждой из более широких групп заинтересованных сторон (всего 10). Также будут запрошены мнения отдельных лиц, входящих в более широкую группу заинтересованных сторон, относительно факторов, которые могут повлиять на устойчивое использование программы, и стратегий, которые использовались для реализации программы.