Stroke Odysseys : Évaluation d'un programme communautaire d'arts de la scène pour les personnes ayant subi un AVC (SHAPER-SO)

Il y a plus de 1,2 million de survivants d'AVC au Royaume-Uni et les coûts annuels des soins d'AVC pour le NHS vont tripler, passant de 3,4 milliards de livres sterling en 2015 à 10,2 milliards de livres sterling en 2035. Plus de 60 % des survivants d'un AVC quittent l'hôpital avec un handicap et la moitié souffrent de dépression au cours des cinq premières années. Les besoins émotionnels, sociaux et psychologiques sont courants, souvent aggravés par le sentiment d'« abandon » des patients à la fin de la réadaptation. L'impact s'étend également aux aidants familiaux qui connaissent des taux de dépression plus élevés que la population générale. Ce problème est un résultat de recherche clair exprimé dans de nombreuses revues systématiques, y compris une méta-revue par Pearce et al 2015. L'équipe d'examen a mis en évidence : « L'impact dévastateur de l'AVC sur l'image de soi des patients ; les besoins variables de soutien à l'autogestion tout au long de la trajectoire de rétablissement ; le besoin de soutien psychologique et émotionnel tout au long du rétablissement, en particulier lorsque le rétablissement physique atteint un plateau ; les informations considérables les besoins des patients et des soignants qui varient également tout au long de la trajectoire de rétablissement ; l'importance d'une bonne communication patient-professionnel ; les avantages potentiels de l'établissement d'objectifs et de la planification d'action ; et le besoin de soutien social qui pourrait être satisfait par des groupes de survivants d'un AVC ".

Il existe actuellement un écart entre les besoins sociaux, émotionnels et physiques des survivants d'un AVC et la disponibilité et la pertinence des services de rétablissement et de réadaptation à long terme. En 2018, une enquête commandée par la Stroke Association a également confirmé l'impact dévastateur de l'AVC sur la vie des individus et de leurs soignants. Les réponses de plus de 11 000 survivants d'AVC et soignants ont montré une série d'"effets cachés", qui ne disparaissent pas nécessairement avec le temps et, dans de nombreux cas, peuvent durer toute la vie. Les plus courants étaient les effets sur la santé émotionnelle et mentale, la cognition, la confiance, les finances, la vie sociale et les relations. Les résultats de l'enquête ont également montré que 50 % des survivants d'un AVC et 85 % des soignants estimaient avoir besoin de plus de soutien qu'il n'en existe actuellement.

Stroke Odysseys - le programme d'art de la performance - offre une opportunité de communiquer des expériences d'AVC à un public grâce à des compétences acquises dans le mouvement, la musique, la chanson et la parole. L'approche Stroke Odysseys a été développée sur un certain nombre d'années et est facilitée par l'association caritative Rosetta Life, qui a fait ses preuves dans des projets d'arts de la scène dans des hôpitaux, des hospices et des communautés. Ce programme vise à répondre au sentiment d'abandon et d'isolement social ressenti par les survivants d'un AVC après la fin des soins obligatoires (réadaptation communautaire). Les cours d'arts de la scène dispensés par Rosetta Life pour les survivants d'un AVC ont été évalués dans des études antérieures et ont montré que l'engagement et l'apprentissage des compétences de performance peuvent avoir un impact positif sur les perceptions du handicap, améliorer la cognition, la mobilité et les troubles de la parole dans une communauté d'AVC qui peuvent être stigmatisés par la perception publique des maladies invalidantes.

Conception et objectifs de l'essai : Le programme Stroke Odysseys sera étendu à un grand nombre de participants dans le but d'évaluer l'expérience, l'impact et la mise en œuvre du programme. L'évaluation aura lieu dans tous les milieux communautaires du sud de Londres et impliquera les participants à l'AVC et la communauté des parties prenantes au sens large.

Stroke Odysseys comprend trois étapes distinctes :

1. ateliers hebdomadaires sur 12 semaines pour les participants à un AVC animés par une équipe intégrée d'artistes experts et d'ambassadeurs de l'association caritative Rosetta Life
2. un petit groupe d'ambassadeurs recrutés dans les ateliers sera formé pour devenir co-facilitateurs (ambassadeurs de l'AVC)
3. une tournée de spectacles comprenant des ateliers pédagogiques et d'initiation pour le public.

Le projet évaluera l'expérience et l'impact de Stroke Odysseys sur les participants en utilisant des méthodes mixtes (entretiens, observations et enquêtes) avant et après chaque étape, et effectuera des observations non participantes pendant un pourcentage des ateliers, de la formation et de la visite.

Réponse à la pandémie (COVID-19) : En fonction des directives gouvernementales sur la distanciation sociale et de la prévision d'une anxiété accrue chez les survivants d'un AVC pour assister à des sessions en personne, les étapes du programme seront réalisées en utilisant une approche mixte de petites sessions en personne et de diffusion en direct en ligne. séances. Les participants s'auto-sélectionneront en fonction de leur volonté de voyager et de rencontrer socialement d'autres personnes. Ceux qui choisissent de venir dans un studio seront invités à le faire et ceux qui choisissent de se joindre à domicile participeront en ligne. Un chercheur gérera les groupes pour s'assurer que tous les participants qui souhaitent assister en personne pourront le faire pendant les 12 semaines.

Il s'agit d'une étude prospective à méthodes mixtes utilisant une gamme de méthodes qualitatives et quantitatives à différents moments avant, pendant et après la mise en œuvre de chaque cycle de programme. La recherche voudra comprendre l'impact de Stroke Odysseys sur l'amélioration des symptômes des patients et leur bien-être émotionnel, c'est-à-dire l'efficacité du programme (c'est-à-dire efficacité des interventions). De plus, et simultanément, pour examiner l'efficacité de la mise en œuvre du programme et les facteurs (facilitateurs ou obstacles) qui affectent sa mise en œuvre (c. efficacité de la mise en œuvre). Cela nous aidera à identifier non seulement « si » mais également « pourquoi » le programme fonctionne et soutiendra notre compréhension de la manière dont il peut être mis en œuvre avec succès et mis à l'échelle dans les parcours cliniques. Dans ce cadre, la recherche explorera également le rapport coût-efficacité du programme, y compris le coût de sa prestation et l'équilibre des avantages pour le secteur de la santé, afin de pouvoir élaborer un plan d'affaires solide pour son utilisation à plus long terme et à plus grande échelle. mise en œuvre à grande échelle.

Une approche ethnographique et constructiviste sera utilisée pour examiner les expériences des survivants d'AVC du programme SO, car elle fournit des informations riches et holistiques sur les opinions et les actions des personnes, ainsi que sur la nature de l'endroit (contexte) qu'elles habitent, et cette approche s'aligne bien avec la nature complexe du programme Stroke Odysseys.

Participants et processus de recrutement : 75 nouveaux survivants d'AVC au total pour la durée de l'étude. Sur la base de l'expérience antérieure de l'organisation de Stroke Odysseys, un taux d'abandon de 20 % est attendu et le nombre final d'ambassadeurs est donc estimé à 60. Les participants potentiels aux survivants d'un AVC seront identifiés grâce à la signalisation dans les centres communautaires, les maisons de soins et l'engagement offert à travers les présentations, les projections, les séances d'essai et les performances de la tournée de performances. En réponse à la pandémie actuelle, tous les recrutements se feront en ligne.

En outre, un groupe de parties prenantes plus large sera recruté parmi le réseau de personnes impliquées dans l'orientation, la prestation ou le soutien du programme. Les parties prenantes au sens large seront recrutées dans le réseau des personnes impliquées dans le programme présentes dans la communauté. Cela comprend le secteur bénévole, les secteurs de la santé et des services sociaux et les commissaires cliniques. Au total, 47 intervenants seront recrutés pour le groupe d'intervenants.

Mesures collectées : Il y aura 4 points dans le temps pour la collecte des données, exécutés en deux cycles au total (c.-à-d. nous collecterons les données deux fois à chaque instant, une fois pour le cycle 1, puis à nouveau pour le cycle 2).

T0 - Programme de pré-performance de base,

T1 - À mi-parcours du programme

T2 - Immédiatement après l'exécution

T3 - Immédiatement après la formation au plaidoyer pour les ambassadeurs

Afin de maximiser l'inclusivité et l'achèvement des résultats, et de minimiser le fardeau des participants, les évaluations des résultats, dans la mesure du possible, seront effectuées soit en face à face, en ligne, par téléphone ou par questionnaire postal en fonction des mesures de résultats évaluées et des préférences des participants (et du gouvernement -19 lignes directrices).

Pour mesurer les résultats cliniques, un mélange de mesures qualitatives et quantitatives sera utilisé :

Évaluations qualitatives (recherche ethnographique) Observations ethnographiques non participantes d'une sélection des 12 ateliers comprenant au moins 1 à 2 groupes de chacune des deux phases (renforcement de la confiance, répétition et production) pour saisir la pratique, les interactions et les routines des animateurs et des participants. Chaque période d'observation durera pendant la durée de l'atelier et le chercheur enregistrera des notes de terrain en même temps.

Les résultats de la mise en œuvre seront également évalués à l'aide d'un mélange de mesures quantitatives et qualitatives.

Des échelles de mise en œuvre validées et normalisées seront utilisées pour recueillir des données quantitatives sur la façon dont le programme SO est acceptable, approprié et réalisable par les survivants d'AVC, les ambassadeurs, les prestataires, les supporters et les référents. Ces échelles comprennent :

1. Mesure d'acceptabilité de l'intervention (AIM) : il s'agit d'une échelle de 4 items qui évalue dans quelle mesure le programme est agréable pour les participants.
2. Intervention Appropriateness Measure (IAM) : il s'agit d'une échelle à 4 items qui évalue dans quelle mesure les participants trouvent le programme approprié.
3. Mesure de faisabilité de l'intervention (FIM) : il s'agit d'une échelle de 4 éléments qui évalue la faisabilité de recevoir/d'offrir les participants à trouver le programme.

Les 3 échelles seront administrées aux survivants d'un AVC qui se sont inscrits au programme SO et ont donné leur consentement pour la collecte de données (nombre prévu = 75 participants) à 3 moments (T1 à mi-parcours du programme SO de 12 semaines) ; T2 à la fin du programme SO ; T3 à la fin de la formation de 4 semaines des ambassadeurs de l'AVC). Les chercheurs s'attendent à un taux d'abandon de 20 % pour les participants entre la première étape (programme de 12 semaines) et la deuxième étape (programme de formation d'ambassadeur de 4 semaines), ce qui laisserait environ 60 participants remplissant les questionnaires à la fin de la deuxième étape (T3 ). Les enquêteurs administreront également les échelles au groupe plus large de parties prenantes comprenant les supporters, les livreurs et les référents aux moments T2 et T3 (environ 20 participants au total).

Les enquêteurs mèneront également des entretiens semi-structurés avec un sous-échantillon ciblé de survivants d'un AVC (N = 20 : 5 de chaque cycle à deux moments - T2 et T3) pour explorer leurs attitudes à l'égard de l'acceptabilité, de la pertinence et de la faisabilité du programme. , ainsi que les facteurs (facilitateurs ou obstacles) qui ont affecté leur participation (et leur abandon potentiel) et toute conséquence imprévue. L'équipe de recherche explorera également ces questions avec un sous-échantillon d'individus de chacun des groupes de parties prenantes plus larges (10 au total). Les points de vue des personnes faisant partie du groupe élargi de parties prenantes seront également recherchés sur les facteurs susceptibles d'affecter l'utilisation durable du programme et les stratégies qui ont été employées pour mettre en œuvre le programme.