Stroke Odysseys: Aivohalvauksen kokeneiden henkilöiden yhteisöpohjaisen esitystaiteen ohjelman arviointi (SHAPER-SO)

Isossa-Britanniassa on yli 1,2 miljoonaa aivohalvauksesta selvinnyt, ja NHS:n vuosittaiset aivohalvauksen hoidon kustannukset kolminkertaistuvat vuoden 2015 3,4 miljardista punnasta 10,2 miljardiin puntaa vuonna 2035. Yli 60 % aivohalvauksesta selviytyneistä lähtee sairaalasta vammaisena, ja puolet kokee masennuksen viiden ensimmäisen vuoden aikana. Emotionaaliset, sosiaaliset ja psykologiset tarpeet ovat yleisiä, ja niitä usein pahentaa potilaiden käsitys "hylkäämisestä", kun kuntoutus päättyy. Vaikutus ulottuu myös omaishoitajiin, jotka kokevat enemmän masennusta kuin muu väestö. Tämä kysymys on selkeä tutkimustulos, joka on ilmaistu lukuisissa systemaattisissa katsauksissa, mukaan lukien Pearcen et al 2015 meta-katsaus. Arviointiryhmä korosti: "Aivohalvauksen tuhoisa vaikutus potilaiden minäkuvaan; erilaiset itsehallinnon tuen tarpeet toipumisen aikana; psykologisen ja emotionaalisen tuen tarve koko toipumisen aikana, erityisesti fyysisen toipumisvaiheen aikana; huomattavat tiedot potilaiden ja hoitajien tarpeet, jotka vaihtelevat myös toipumisradan mukaan, hyvän potilaan ja ammatillisen viestinnän tärkeys, tavoitteiden asettamisen ja toiminnan suunnittelun mahdolliset hyödyt sekä sosiaalisen tuen tarve, johon aivohalvauksesta selviytyneiden ryhmät voivat vastata. ".

Tällä hetkellä aivohalvauksesta selviytyneiden sosiaalisten, emotionaalisten ja fyysisten tarpeiden ja pitkäaikaisten toipumis- ja kuntoutuspalvelujen saatavuuden ja soveltuvuuden välillä on kuilu. Vuonna 2018 aivohalvausyhdistyksen teettämä tutkimus vahvisti myös aivohalvauksen tuhoisat vaikutukset yksilöiden ja heidän hoitajiensa elämään. Yli 11 000 aivohalvauksesta selvinneen ja hoitajan vastaukset osoittivat erilaisia ​​"piilovaikutuksia", jotka eivät välttämättä katoa ajan myötä ja voivat monissa tapauksissa olla elinikäisiä. Yleisimpiä olivat vaikutukset tunne- ja mielenterveyteen, kognitioon, itseluottamukseen, talouteen, sosiaaliseen elämään ja ihmissuhteisiin. Tutkimustulokset osoittivat myös, että 50 % aivohalvauksesta selviytyneistä ja 85 % hoitajista koki tarvitsevansa enemmän tukea kuin tällä hetkellä on.

Stroke Odysseys -esitystaideohjelma - tarjoaa mahdollisuuden välittää aivohalvauksen kokemuksia yleisölle liikkeen, musiikin, laulun ja puhutun sanan taitojen kautta. Stroke Odysseys -lähestymistapaa on kehitetty useiden vuosien ajan, ja sitä tukee hyväntekeväisyysjärjestö Rosetta Life, jolla on kokemusta sairaala-, saattohoito- ja yhteisöpohjaisista performanssitaideprojekteista. Tämän ohjelman tavoitteena on käsitellä aivohalvauksesta selviytyneiden hylkäämisen ja sosiaalisen eristäytymisen tunnetta lakisääteisen hoidon (yhteisökuntoutuksen) päätyttyä. Rosetta Lifen aivohalvauksesta selviytyneille tarjoamia performanssitaidekursseja on arvioitu aikaisemmissa tutkimuksissa, ja ne ovat osoittaneet, että esiintymistaitoihin osallistuminen ja niistä oppiminen voi vaikuttaa myönteisesti käsityksiin vammaisuudesta, parantaa kognitio-, liikkumis- ja puhehäiriöitä aivohalvausyhteisössä. Yleisön käsitys vammauttavasta sairaudesta voi leimautua.

Kokeen suunnittelu ja tavoitteet: Stroke Odysseys -ohjelma laajennetaan suureen osallistujamäärään, jotta voidaan arvioida ohjelman kokemuksia, vaikutuksia ja toteutusta. Arviointi tapahtuu Etelä-Lontoossa eri paikkakunnilla, ja siihen osallistuvat aivohalvauspotilaat ja laajempi sidosryhmäyhteisö.

Stroke Odysseys koostuu kolmesta erillisestä vaiheesta:

1. viikoittaisia ​​yli 12 viikon työpajoja aivohalvauspotilaille, joita johtaa integroitu ryhmä asiantuntijataiteilijoita ja Rosetta Life -lähettiläitä.
2. Pienempi ryhmä työpajoista rekrytoituja lähettiläitä koulutetaan avustajiksi (halvauslähettiläiksi)
3. esityskiertue, joka sisältää koulutusta ja maistajatyöpajoja yleisölle.

Hankkeessa arvioidaan Stroke Odysseysin kokemuksia ja vaikutuksia osallistujiin käyttämällä sekamenetelmiä (haastattelut, havainnot ja kyselyt) ennen jokaista vaihetta ja sen jälkeen ja tehdään osallistumattomia havaintoja tietyn prosenttiosuuden työpajoista, koulutuksesta ja kiertueesta.

Pandemia (COVID-19) -vastaus: Hallituksen sosiaalista etäisyyttä koskevista ohjeista ja aivohalvauksesta selviytyneiden lisääntyneen ahdistuneisuuden ennakoiden mukaan osallistua henkilökohtaisiin istuntoihin, ohjelman vaiheet toteutetaan käyttämällä sekoitettua lähestymistapaa, jossa on pieniä henkilökohtaisia ​​istuntoja ja online-suoratoistoa. istuntoja. Osallistujat valitsevat itsensä sen mukaan, haluavatko he matkustaa ja tavata muita sosiaalisesti. Ne, jotka päättävät tulla studioon, kutsutaan tekemään niin, ja ne, jotka haluavat liittyä kotoa, osallistuvat verkossa. Tutkija johtaa ryhmiä varmistaakseen, että kaikki osallistujat, jotka haluavat osallistua henkilökohtaisesti, voivat tehdä sen 12 viikon aikana.

Tämä on tulevaisuuden sekamenetelmien tutkimus, jossa käytetään erilaisia ​​laadullisia ja kvantitatiivisia menetelmiä eri ajankohtina ennen kunkin ohjelmasyklin toteuttamista, sen aikana ja sen jälkeen. Tutkimuksessa halutaan ymmärtää Stroke Odysseysin vaikutusta potilaiden oireiden ja henkisen hyvinvoinnin parantamiseen eli ohjelman tehokkuuteen (esim. toimenpiteiden tehokkuus). Lisäksi ja samanaikaisesti tutkia, kuinka tehokkaasti ohjelma toteutetaan ja mitkä tekijät (fasilitaattorit tai esteet) vaikuttavat sen toteuttamiseen (esim. täytäntöönpanon tehokkuus). Tämä auttaa meitä tunnistamaan paitsi "jos" vaan myös "miksi" ohjelma toimii ja tukee ymmärrystämme siitä, kuinka se voidaan onnistuneesti toteuttaa ja laajentaa kliinisillä reiteillä. Tässä tutkimuksessa selvitetään myös ohjelman kustannustehokkuutta, mukaan lukien sen toimittamisen kustannukset ja terveysalan hyödyn tasapaino, jotta voidaan kehittää vahva liiketoimintasuunnitelma sen pidemmän aikavälin käyttöön ja laajempaan käyttöön. mittakaavassa.

Etnografista ja konstruktivistista lähestymistapaa käytetään tutkittaessa aivohalvauksesta selviytyneiden kokemuksia SO-ohjelmasta, koska se tarjoaa rikkaan, kokonaisvaltaisen näkemyksen ihmisten näkemyksistä ja toimista sekä heidän asuinpaikan (kontekstin) luonteesta, ja tämä lähestymistapa sopii hyvin yhteen. Stroke Odysseys -ohjelman monimutkaisen luonteen kanssa.

Osallistujat ja rekrytointiprosessi: yhteensä 75 uutta aivohalvauksesta selviytynyttä tutkimuksen ajaksi. Aiemman Stroke Odysseys -ajokokemuksen perusteella 20 %:n keskeyttämisasteen odotetaan olevan, joten suurlähettiläiden lopullinen määrä on arviolta 60. Potentiaaliset aivohalvauksesta selviytyneet henkilöt tunnistetaan opasteilla kylätaloissa, hoitokodeissa ja esitysten ja näytösten sekä maistajaistuntojen ja suorituskiertueen esitysten avulla. Vastauksena nykyiseen pandemiaan kaikki rekrytointi toimitetaan verkossa.

Lisäksi rekrytoidaan joukko laajempia sidosryhmiä ohjelman ohjaamiseen, toimittamiseen tai tukemiseen osallistuvien henkilöiden verkostosta. Laajemmat sidosryhmät rekrytoidaan yhteisössä läsnä olevien ohjelmaan osallistuvien henkilöiden verkostosta. Tämä sisältää vapaaehtoissektorin, terveydenhuollon ja sosiaalialan sekä kliiniset komissaarit. Sidosryhmään rekrytoidaan yhteensä 47 sidosryhmää.

Kerätyt toimenpiteet: Tiedonkeruuta varten on 4 aikapistettä, jotka ajetaan yhteensä kahdessa jaksossa (ts. keräämme tietoja kahdesti kussakin aikapisteessä, kerran syklille yksi ja sitten uudelleen jaksolle 2).

T0 - Esitystä edeltävä perusohjelma,

T1 - Ohjelman puolivälissä

T2 - Heti esityksen jälkeen

T3 - Välittömästi lähettiläiden edunvalvontakoulutuksen jälkeen

Inklusiivisuuden ja tulosten valmistumisen maksimoimiseksi ja osallistujien taakan minimoimiseksi tulosarvioinnit suoritetaan mahdollisuuksien mukaan joko kasvokkain, verkossa, puhelimitse tai postitse arvioitavien tulosten ja osallistujien mieltymysten (ja hallituksen COVID-tilanteen) mukaan. -19 ohjeita).

Kliinisten tulosten mittaamiseen käytetään laadullisten ja kvantitatiivisten mittareiden yhdistelmää:

Laadulliset arvioinnit (etnografinen tutkimus) Etnografiset osallistumattomat havainnot valitusta 12 työpajasta, mukaan lukien vähintään 1-2 ryhmää kummastakin kahdesta vaiheesta (luottamuksen rakentaminen, harjoitus ja tuotanto) fasilitaattorin ja osallistujan harjoitusten, vuorovaikutusten ja rutiinien vangitsemiseksi. Jokainen havaintojakso kestää työpajan ajan ja tutkija tekee kenttämuistiinpanoja samanaikaisesti.

Toteutuksen tuloksia arvioidaan myös käyttämällä sekä määrällisiä että laadullisia mittareita.

Validoituja ja standardoituja toteutusasteikkoja käytetään kvantitatiivisen tiedon keräämiseen siitä, kuinka hyväksyttävänä, tarkoituksenmukaisena ja toteuttamiskelpoisena aivohalvauksesta selvinneet, lähettiläät, toimittajat, kannattajat ja suosittelijat pitävät SO-ohjelmaa. Nämä asteikot sisältävät:

1. Intervention Measure (AIM) hyväksyttävyys: tämä on 4-osainen asteikko, joka arvioi, kuinka miellyttävä ohjelma on osallistujille.
2. Intervention Apropriateness Measure (IAM): tämä on 4-osainen asteikko, joka arvioi, kuinka sopivat osallistujat löytävät ohjelman.
3. Interventiotoimenpiteen toteutettavuus (FIM): tämä on 4-osainen asteikko, joka arvioi, kuinka mahdollista vastaanottaa/toimittaa osallistujat löytävät ohjelman.

Kaikki kolme asteikkoa annetaan aivohalvauksesta selviytyneille, jotka ovat ilmoittautuneet SO-ohjelmaan ja antaneet suostumuksensa tiedonkeruulle (ennustettu määrä = 75 osallistujaa) 3 ajankohdassa (T1 12 viikon SO-ohjelman puolivälissä); T2 SO-ohjelman lopussa; T3 4 viikon aivohalvauslähettiläskoulutuksen lopussa). Tutkijat odottavat osallistujien keskeyttävän 20 % ensimmäisen vaiheen (12 viikon ohjelma) ja toisen vaiheen (4 viikkoa suurlähettiläskoulutusohjelma) välillä, jolloin noin 60 osallistujaa täyttäisi kyselylomakkeet toisen vaiheen lopussa (T3). ). Tutkijat myös hallinnoivat asteikkoja laajemmalle sidosryhmälle, joka koostuu kannattajista, toimittajista ja välittäjistä ajankohtina T2 ja T3 (yhteensä noin 20 osallistujaa).

Tutkijat tekevät myös puolistrukturoituja haastatteluja tarkoituksellisen aivohalvauksen selviytyneiden alaotoksen kanssa (N= 20: 5 kustakin syklistä kahdessa ajankohtana - T2 ja T3) selvittääkseen heidän asenteitaan ohjelman hyväksyttävyyttä, asianmukaisuutta ja toteutettavuutta kohtaan. , sekä tekijät (fasilitaattorit tai esteet), jotka vaikuttivat heidän osallistumiseensa (ja mahdolliseen keskeyttämiseen) ja mahdollisiin tahattomiin seurauksiin. Tutkimusryhmä tutkii näitä kysymyksiä myös alaotoksella, joka koostuu kustakin laajemmasta sidosryhmästä (yhteensä 10). Myös laajempaan sidosryhmäryhmään kuuluvilta henkilöiltä kysytään näkemyksiä tekijöistä, jotka voivat vaikuttaa ohjelman kestävään käyttöön ja ohjelman toteuttamisessa käytettyihin strategioihin.