Stroke Odysseys: Evaluierung eines Community-basierten Performance-Arts-Programms für Menschen, die einen Schlaganfall erlebt haben (SHAPER-SO)

Es gibt über 1,2 Millionen Schlaganfall-Überlebende im Vereinigten Königreich und die jährlichen Kosten der Schlaganfallbehandlung für den NHS werden sich von 3,4 Milliarden £ im Jahr 2015 auf 10,2 Milliarden £ im Jahr 2035 verdreifachen. Mehr als 60 % der Schlaganfall-Überlebenden verlassen das Krankenhaus mit einer Behinderung, und die Hälfte leidet innerhalb der ersten fünf Jahre unter einer Depression. Emotionale, soziale und psychologische Bedürfnisse sind weit verbreitet, oft verstärkt durch die Patientenwahrnehmung des „Verlassens“, wenn die Rehabilitation endet. Die Auswirkungen erstrecken sich auch auf pflegende Angehörige, die häufiger an Depressionen leiden als die allgemeine Bevölkerung. Dieses Problem ist ein klares Forschungsergebnis, das in zahlreichen systematischen Reviews zum Ausdruck kommt, einschließlich eines Meta-Reviews von Pearce et al. 2015. Das Review-Team hob hervor: „Die verheerenden Auswirkungen eines Schlaganfalls auf das Selbstbild der Patienten; die unterschiedlichen Bedürfnisse nach Unterstützung beim Selbstmanagement im Verlauf der Genesung; der Bedarf an psychologischer und emotionaler Unterstützung während der Genesung, insbesondere wenn die körperliche Erholung ein Plateau erreicht; die umfangreichen Informationen Bedürfnisse von Patienten und Betreuern, die sich auch über den Verlauf der Genesung hinweg unterscheiden; die Bedeutung einer guten Kommunikation zwischen Patient und Fachpersonal; die potenziellen Vorteile der Zielsetzung und Aktionsplanung; und der Bedarf an sozialer Unterstützung, die durch Gruppen für Schlaganfallüberlebende gedeckt werden könnte ".

Derzeit besteht eine Lücke zwischen den sozialen, emotionalen und körperlichen Bedürfnissen von Schlaganfall-Überlebenden und der Verfügbarkeit und Eignung von langfristigen Genesungs- und Rehabilitationsdiensten. Im Jahr 2018 bestätigte eine von der Stroke Association in Auftrag gegebene Umfrage auch die verheerenden Auswirkungen eines Schlaganfalls auf das Leben von Menschen und ihren Betreuern. Antworten von mehr als 11.000 Schlaganfall-Überlebenden und Betreuern zeigten eine Reihe von „versteckten Effekten“, die nicht unbedingt mit der Zeit verschwinden und in vielen Fällen lebenslang anhalten können. Am häufigsten waren die Auswirkungen auf die emotionale und geistige Gesundheit, die Kognition, das Selbstvertrauen, die Finanzen, das soziale Leben und die Beziehungen. Die Umfrageergebnisse zeigten auch, dass 50 % der Schlaganfall-Überlebenden und 85 % der Betreuer der Meinung waren, dass sie mehr Unterstützung benötigten, als derzeit vorhanden ist.

Stroke Odysseys – das Performance-Art-Programm – bietet die Möglichkeit, einem Publikum Schlaganfallerfahrungen durch erworbene Fähigkeiten in Bewegung, Musik, Gesang und dem gesprochenen Wort zu vermitteln. Der Ansatz von Stroke Odysseys wurde über mehrere Jahre hinweg entwickelt und wird von der Wohltätigkeitsorganisation Rosetta Life unterstützt, die eine Erfolgsbilanz bei Performance-Kunstprojekten in Krankenhäusern, Hospizen und gemeindenahen Projekten vorweisen kann. Dieses Programm zielt darauf ab, dem Gefühl der Verlassenheit und sozialen Isolation entgegenzuwirken, das Schlaganfall-Überlebende erfahren, nachdem die gesetzliche Versorgung (kommunale Rehabilitation) abgeschlossen ist. Die von Rosetta Life angebotenen Performance-Arts-Kurse für Schlaganfall-Überlebende wurden in früheren Studien evaluiert und haben gezeigt, dass das Engagement in und das Erlernen von Performance-Fähigkeiten einen positiven Einfluss auf die Wahrnehmung von Behinderungen haben und die Kognition, Mobilität und Sprachbehinderungen in einer Schlaganfall-Community verbessern können können durch die öffentliche Wahrnehmung von behindernden Krankheiten stigmatisiert werden.

Design und Ziele der Studie: Das Stroke Odysseys-Programm wird auf eine große Anzahl von Teilnehmern ausgeweitet, mit dem Ziel, die Erfahrung, Wirkung und Umsetzung des Programms zu evaluieren. Die Bewertung wird in allen Gemeindeumgebungen in Südlondon stattfinden und Schlaganfallteilnehmer und die breitere Interessengemeinschaft einbeziehen.

Stroke Odysseys besteht aus drei verschiedenen Phasen:

1. Wöchentliche Workshops über 12 Wochen für Schlaganfallpatienten, die von einem integrierten Team aus erfahrenen Künstlern und Botschaftern der Wohltätigkeitsorganisation Rosetta Life durchgeführt werden
2. Eine kleinere Gruppe von Botschaftern, die aus den Workshops rekrutiert werden, wird zu Co-Moderatoren (Schlaganfall-Botschaftern) ausgebildet.
3. eine Performance-Tournee mit Bildung und Schnupper-Workshops für das Publikum.

Das Projekt wird die Erfahrungen und Auswirkungen von Stroke Odysseys auf die Teilnehmer mit gemischten Methoden (Interviews, Beobachtungen und Umfragen) vor und nach jeder Phase auswerten und während eines Prozentsatzes der Workshops, Schulungen und Touren Beobachtungen von Nichtteilnehmern durchführen.

Reaktion auf Pandemie (COVID-19): Abhängig von den staatlichen Richtlinien zur sozialen Distanzierung und der vorhersehbaren erhöhten Angst bei Schlaganfall-Überlebenden, an persönlichen Sitzungen teilzunehmen, werden die Programmphasen mit einem gemischten Ansatz aus kleinen persönlichen Sitzungen und Online-Livestreams durchgeführt Sitzungen. Die Teilnehmer wählen sich selbst aus, entsprechend ihrer Bereitschaft zu reisen und sich mit anderen zu treffen. Diejenigen, die sich dafür entscheiden, in ein Studio zu kommen, werden dazu eingeladen, und diejenigen, die sich entscheiden, von zu Hause aus teilzunehmen, werden online teilnehmen. Ein Forscher wird Gruppen verwalten, um sicherzustellen, dass alle Teilnehmer, die persönlich teilnehmen möchten, dies während der 12 Wochen tun können.

Dies ist eine prospektive Mixed-Methods-Studie, die eine Reihe qualitativer und quantitativer Methoden zu verschiedenen Zeitpunkten vor, während und nach der Implementierung jedes Programmzyklus verwendet. Die Forschung möchte die Auswirkungen von Stroke Odysseys auf die Verbesserung der Symptome und des emotionalen Wohlbefindens der Patienten verstehen, d. h. die Wirksamkeit des Programms (d. h. Interventionseffektivität). Zusätzlich und gleichzeitig zu untersuchen, wie effektiv das Programm umgesetzt wird und welche Faktoren (Ermöglicher oder Hindernisse) seine Umsetzung beeinflussen (d.h. Wirksamkeit der Umsetzung). Dies wird uns dabei helfen, nicht nur zu erkennen, „ob“, sondern auch „warum“ das Programm funktioniert, und unser Verständnis dafür unterstützen, wie es innerhalb klinischer Pfade erfolgreich bereitgestellt und skaliert werden kann. In diesem Zusammenhang wird die Forschung auch die Kosteneffizienz des Programms untersuchen, einschließlich der Kosten seiner Bereitstellung und des ausgewogenen Nutzens für den Gesundheitssektor, um in der Lage zu sein, einen starken Geschäftsplan für seine längerfristige Nutzung und darüber hinaus zu entwickeln skalierte Umsetzung.

Ein ethnografischer und konstruktivistischer Ansatz wird verwendet, um die Erfahrungen von Schlaganfallüberlebenden mit dem SO-Programm zu untersuchen, da es reichhaltige, ganzheitliche Einblicke in die Ansichten und Handlungen der Menschen sowie in die Art des Ortes (Kontextes) bietet, in dem sie leben, und dieser Ansatz passt gut zusammen mit der komplexen Natur des Stroke Odysseys-Programms.

Teilnehmer und Rekrutierungsprozess: Insgesamt 75 neue Schlaganfall-Überlebende für die Dauer der Studie. Basierend auf früheren Erfahrungen mit der Durchführung von Stroke Odysseys wird eine Abbrecherquote von 20 % erwartet, sodass die endgültige Anzahl der Botschafter auf 60 geschätzt wird. Potenzielle Teilnehmer, die einen Schlaganfall überlebt haben, werden durch Beschilderung in Gemeindezentren, Pflegeheimen und das Engagement identifiziert, das durch die Präsentationen und Vorführungen sowie Schnuppersitzungen und Aufführungen von der Aufführungstour angeboten wird. Als Reaktion auf die aktuelle Pandemie werden alle Rekrutierungen online durchgeführt.

Darüber hinaus wird eine Gruppe breiterer Interessengruppen aus dem Netzwerk von Personen rekrutiert, die an der Empfehlung, Durchführung oder Unterstützung des Programms beteiligt sind. Die breiteren Interessengruppen werden aus dem Netzwerk der am Programm beteiligten Personen in der Gemeinde rekrutiert. Dazu gehören der ehrenamtliche Sektor, das Gesundheits- und Sozialwesen sowie klinische Beauftragte. Insgesamt werden 47 Stakeholder für die Stakeholder-Gruppe rekrutiert.

Erhobene Maßnahmen: Es gibt 4 Zeitpunkte für die Datenerhebung, die in insgesamt zwei Zyklen durchgeführt werden (d. h. wir werden Daten zu jedem Zeitpunkt zweimal sammeln, einmal für Zyklus eins und dann noch einmal für Zyklus 2).

T0 - Baseline-Vorleistungsprogramm,

T1 - Mitte des Programms

T2 - Unmittelbar nach der Leistung

T3 – Unmittelbar nach dem Advocacy-Training für Botschafter

Um die Inklusivität und den Abschluss der Ergebnisse zu maximieren und die Belastung der Teilnehmer zu minimieren, werden Ergebnisbewertungen, wenn möglich, entweder persönlich, online, per Telefon oder per postalischem Fragebogen durchgeführt, abhängig von den zu bewertenden Ergebnismaßnahmen und den Präferenzen der Teilnehmer (und der COVID -19 Richtlinien).

Zur Messung der klinischen Ergebnisse wird eine Mischung aus qualitativen und quantitativen Maßnahmen verwendet:

Qualitative Assessments (ethnografische Forschung) Ethnografische nicht-teilnehmende Beobachtungen einer Auswahl der 12 Workshops mit mindestens 1-2 Gruppen aus jeder der beiden Phasen (Vertrauensbildung, Probe und Produktion), um die Praxis, Interaktionen und Routinen von Moderatoren und Teilnehmern zu erfassen. Jeder Beobachtungszeitraum wird für die Dauer des Workshops andauern, und der Forscher wird gleichzeitig Feldnotizen aufzeichnen.

Die Umsetzungsergebnisse werden auch anhand einer Mischung aus quantitativen und qualitativen Maßnahmen bewertet.

Validierte und standardisierte Implementierungsskalen werden verwendet, um quantitative Daten darüber zu sammeln, wie akzeptabel, angemessen und durchführbar das SO-Programm von Schlaganfall-Überlebenden, Botschaftern, Anbietern, Unterstützern und Überweisern wahrgenommen wird. Zu diesen Skalen gehören:

1. Akzeptanz der Interventionsmaßnahme (AIM): Dies ist eine 4-Punkte-Skala, die bewertet, wie angenehm das Programm für die Teilnehmer ist.
2. Maß für die Angemessenheit der Intervention (IAM): Dies ist eine 4-Punkte-Skala, die bewertet, wie geeignet die Teilnehmer das Programm finden.
3. Durchführbarkeit der Interventionsmaßnahme (FIM): Dies ist eine 4-Punkte-Skala, die bewertet, wie machbar der Empfang/die Durchführung des Programms für die Teilnehmer ist.

Alle 3 Skalen werden den Schlaganfall-Überlebenden verabreicht, die sich in das SO-Programm eingeschrieben und ihre Zustimmung zur Datenerhebung gegeben haben (voraussichtliche Anzahl = 75 Teilnehmer) zu 3 Zeitpunkten (T1 – Mitte des 12-wöchigen SO-Programms); T2 am Ende des SO-Programms; T3 am Ende der 4-wöchigen Ausbildung zum Schlaganfall-Botschafter). Die Forscher erwarten eine Abbrecherquote von 20 % für die Teilnehmer zwischen Phase eins (12-wöchiges Programm) und Phase zwei (4-wöchiges Botschafter-Schulungsprogramm), was dazu führen würde, dass etwa 60 Teilnehmer die Fragebögen am Ende der zweiten Phase ausfüllen (T3 ). Die Ermittler werden die Skalen auch an die breitere Interessengruppe, bestehend aus Unterstützern, Zustellern und Überweisern, zu den Zeitpunkten T2 und T3 (insgesamt etwa 20 Teilnehmer) weitergeben.

Die Ermittler werden auch halbstrukturierte Interviews mit einer gezielten Teilstichprobe von Schlaganfall-Überlebenden (N = 20: 5 aus jedem Zyklus zu zwei Zeitpunkten – T2 und T3) durchführen, um ihre Einstellungen zur Akzeptanz, Angemessenheit und Durchführbarkeit des Programms zu untersuchen , sowie Faktoren (Ermöglicher oder Hindernisse), die ihre Beteiligung (und mögliches Ausscheiden) und alle unbeabsichtigten Folgen beeinflusst haben. Das Forschungsteam wird diese Probleme auch mit einer Teilstichprobe von Personen aus jeder der breiteren Interessengruppen (insgesamt 10) untersuchen. Es werden auch Meinungen von Einzelpersonen, die Teil der breiteren Interessengruppe sind, zu Faktoren eingeholt, die die nachhaltige Nutzung des Programms und der Strategien, die zur Umsetzung des Programms eingesetzt wurden, beeinflussen könnten.