Stroke Odysseys: Evaluering av et fellesskapsbasert performancekunstprogram for personer som har opplevd hjerneslag (SHAPER-SO)

Det er over 1,2 millioner overlevende slag i Storbritannia, og årlige kostnader for hjerneslagbehandling til NHS vil tredobles fra 3,4 milliarder pund i 2015 til 10,2 milliarder pund i 2035. Mer enn 60 % av slagoverlevere forlater sykehus med funksjonshemming, og halvparten opplever depresjon i løpet av de første fem årene. Emosjonelle, sosiale og psykologiske behov er vanlige, ofte forsterket av pasientenes oppfatning av "oppgivelse" når rehabiliteringen avsluttes. Effekten strekker seg også til familieomsorgspersoner som opplever høyere forekomst av depresjon enn befolkningen generelt. Dette problemet er et tydelig forskningsfunn uttrykt i en rekke systematiske oversikter, inkludert en meta-gjennomgang av Pearce et al 2015. Granskingsteamet fremhevet: "Den ødeleggende innvirkningen av hjerneslag på pasienters selvbilde; de ​​varierende behovene for selvledelsesstøtte på tvers av helbredelsesbanen; behovet for psykologisk og emosjonell støtte gjennom hele utvinningen, spesielt når fysisk utvinning platåer; den betydelige informasjonen behovene til pasienter og omsorgspersoner som også varierer på tvers av helbredelsesbanen; viktigheten av god pasient-profesjonell kommunikasjon; de potensielle fordelene med målsetting og handlingsplanlegging; og behovet for sosial støtte som kan dekkes av grupper for slagoverlevere ".

For tiden er det et gap mellom de sosiale, følelsesmessige og fysiske behovene til slagoverlevere og tilgjengeligheten og egnetheten til langsiktige rehabiliterings- og rehabiliteringstjenester. I 2018 bekreftet en oppdragsundersøkelse fra Stroke Association også den ødeleggende effekten av hjerneslag på livene til enkeltpersoner og deres omsorgspersoner. Svar fra mer enn 11 000 slagoverlevere og pleiere viste en rekke "skjulte effekter", som ikke nødvendigvis forsvinner med tiden, og i mange tilfeller kan være livslange. Mest vanlig var effekten på emosjonell og mental helse, kognisjon, selvtillit, økonomi, sosialt liv og relasjoner. Resultatene fra undersøkelsen viste også at 50 % av de overlevende hjerneslag og 85 % av pleierne følte at de trengte mer støtte enn det som finnes i dag.

Stroke Odysseys – performance art-programmet – gir mulighet for formidling av hjerneslagserfaringer til et publikum gjennom tilegnede ferdigheter innen bevegelse, musikk, sang og det talte ord. Stroke Odysseys-tilnærmingen har blitt utviklet over en årrekke og er tilrettelagt av veldedighetsorganisasjonen Rosetta Life, med en merittliste fra sykehus, hospice og samfunnsbaserte performancekunstprosjekter. Dette programmet tar sikte på å adressere følelsen av forlatthet og sosial isolasjon opplever av slagoverlevere etter at lovpålagt omsorg (samfunnsrehabilitering) er fullført. Performancekunstkursene levert av Rosetta Life for slagoverlevere har blitt evaluert i tidligere studier og har vist at engasjement i og læring om prestasjonsferdigheter kan ha en positiv innvirkning på oppfatninger av funksjonshemming, forbedre kognisjon, mobilitet og talevansker blant et slagfellesskap som kan bli stigmatisert av den offentlige oppfatningen av funksjonshemmende sykdom.

Prøvedesign og mål: Stroke Odysseys-programmet skal skaleres opp til et stort antall deltakere med sikte på å evaluere opplevelsen, virkningen og gjennomføringen av programmet. Evaluering vil finne sted på tvers av samfunnsmiljøer i Sør-London og involvere slagdeltakere og det bredere interessentsamfunnet.

Stroke Odysseys består av tre forskjellige stadier:

1. ukentlige workshops over 12 uker for slagdeltakere tilrettelagt av et integrert team av ekspertartister og ambassadører fra veldedighetsorganisasjonen Rosetta Life
2. en mindre gruppe ambassadører rekruttert fra workshopene vil bli opplært til å bli medtilretteleggere (slagambassadører)
3. en forestillingsturné inkludert undervisning og smakeverksteder for publikum.

Prosjektet vil evaluere opplevelsen og virkningen av Stroke Odysseys på de som deltar ved bruk av blandede metoder (intervjuer, observasjoner og undersøkelser) før og etter hvert trinn, og gjennomføre ikke-deltakende observasjoner under en prosentandel av workshopene, opplæringen og omvisningen.

Pandemi (COVID-19)-respons: Avhengig av regjeringens retningslinjer for sosial distansering og forutsigelse av økt angst hos slagoverlevere for å delta på personlige økter, vil programstadiene bli levert ved hjelp av en blandet tilnærming av små personlige økter og direktesendt online økter. Deltakerne vil selv velge, i henhold til deres vilje til å reise og møte sosialt med andre. De som velger å komme til et studio vil bli invitert til det og de som velger å bli med hjemmefra vil delta på nett. En forsker vil lede grupper for å sikre at alle deltakerne som ønsker å delta personlig vil kunne gjøre det i løpet av de 12 ukene.

Dette er en prospektiv studie med blandede metoder som bruker en rekke kvalitative og kvantitative metoder på forskjellige tidspunkt før, under og etter implementering av hver programsyklus. Forskningen vil ønske å forstå virkningen av Stroke Odysseys på å forbedre pasientens symptomer og deres emosjonelle velvære, dvs. effektiviteten til programmet (dvs. intervensjonseffektivitet). I tillegg, og samtidig, for å undersøke hvor effektivt programmet implementeres og faktorene (tilretteleggere eller barrierer) som påvirker implementeringen (dvs. implementeringseffektivitet). Dette vil hjelpe oss å identifisere ikke bare 'hvis', men også 'hvorfor' programmet fungerer og støtte vår forståelse av hvordan det kan leveres og oppskaleres med suksess innenfor kliniske veier. Innenfor dette vil forskningen også utforske kostnadseffektiviteten til programmet, inkludert kostnadene ved leveringen og balansen mellom fordelene for helsesektoren, for å kunne utvikle en sterk forretningsplan for langsiktig bruk og bredere. skalaimplementering.

En etnografisk og konstruktivistisk tilnærming vil bli brukt for å undersøke slagoverleveres opplevelser av SO-programmet ettersom det gir rik, helhetlig innsikt i folks synspunkter og handlinger, så vel som naturen til stedet (konteksten) de bor i, og denne tilnærmingen stemmer godt overens. med den komplekse karakteren til Stroke Odysseys-programmet.

Deltakere og rekrutteringsprosess: 75 nye slagoverlevere totalt i løpet av studien. Basert på tidligere erfaring med å drive Stroke Odysseys, forventes en frafallsprosent på 20 %, og derfor er det endelige antallet ambassadører estimert til å være 60. Potensielle deltakere som overlever hjerneslag vil bli identifisert gjennom skilting i samfunnshus, omsorgsboliger og engasjementet som tilbys gjennom presentasjoner og visninger og smakestunder og forestillinger fra forestillingsturneen. Som svar på den nåværende pandemien vil all rekruttering bli levert online.

I tillegg vil en gruppe bredere interessenter bli rekruttert fra nettverket av personer som er involvert i henvisning, levering eller støtte til programmet. De bredere interessentene vil bli rekruttert fra nettverket av personer involvert i programmet som er tilstede i samfunnet. Dette inkluderer frivillig sektor, helse- og sosialsektorene og kliniske kommissærer. Totalt 47 interessenter skal rekrutteres til interessentgruppen.

Innsamlede tiltak: Det vil være 4 tidspunkter for datainnsamling, kjørt i to sykluser totalt (dvs. vi vil samle inn data to ganger på hvert tidspunkt, én gang for syklus én og så igjen for syklus 2).

T0 - Baseline pre-performance program,

T1 - Midtveis i programmet

T2 - Umiddelbart etter ytelse

T3 - Umiddelbart etter påvirkningsopplæringen for ambassadører

For å maksimere inkludering og fullføring av resultater, og for å minimere deltakerbyrden, vil resultatvurderinger, der det er mulig, bli utført enten ansikt til ansikt, online, på telefon eller via spørreskjema avhengig av utfallsmålene som vurderes og deltakernes preferanser (og regjeringens COVID-19 -19 retningslinjer).

For å måle kliniske resultater vil en blanding av kvalitative og kvantitative mål brukes:

Kvalitative vurderinger (etnografisk forskning) Etnografiske ikke-deltakende observasjoner av et utvalg av de 12 workshopene inkludert minst 1-2 grupper fra hver av de to fasene (bygge tillit, øving og produksjon) for å fange opp tilretteleggers og deltakers praksis, interaksjoner og rutiner. Hver observasjonsperiode vil vare så lenge workshopen varer, og forskeren vil registrere feltnotater samtidig.

Implementeringsresultater vil også bli vurdert ved hjelp av en blanding av kvantitative og kvalitative mål.

Validerte og standardiserte implementeringsskalaer vil bli brukt for å samle kvantitative data om hvor akseptabelt, hensiktsmessig og gjennomførbart SO-programmet oppfattes av slagoverlevere, ambassadører, formidlere, støttespillere og henvisere. Disse skalaene inkluderer:

1. Akseptabilitet av intervensjonstiltak (AIM): dette er en 4-elements skala som vurderer hvor behagelig programmet er for deltakerne.
2. Intervention Appropriateness Measure (IAM): dette er en 4-delt skala som vurderer hvor passende deltakere finner programmet.
3. Feasibility of Intervention Measure (FIM): dette er en 4-punkts skala som vurderer hvor gjennomførbart å motta/levere deltakere finner programmet.

Alle 3 skalaene vil bli administrert til slagoverlevende som har meldt seg på SO-programmet og gitt sitt samtykke til datainnsamling (forventet antall = 75 deltakere) på 3 tidspunkter (T1-midtveis i det 12-ukers SO-programmet); T2 på slutten av SO-programmet; T3 på slutten av 4-ukers trening for slagambassadører). Forskerne forventer en frafallsrate på 20 % for deltakere mellom trinn én (12-ukers program) og trinn to (4-ukers ambassadøropplæringsprogram), noe som vil føre til at ca. 60 deltakere fyller ut spørreskjemaene på slutten av trinn to (T3). ). Etterforskerne vil også administrere skalaene til den bredere interessentgruppen som består av støttespillere, formidlere og henvisere på tidspunktene T2 og T3 (omtrent 20 deltakere totalt).

Etterforskerne vil også gjennomføre semi-strukturerte intervjuer med et målrettet delutvalg av slagoverlevere (N= 20: 5 fra hver syklus på to tidspunkter - T2 og T3) for å utforske deres holdninger til akseptabiliteten, hensiktsmessigheten og gjennomførbarheten av programmet , samt faktorer (tilretteleggere eller barrierer) som påvirket deres involvering (og potensielle frafall) og eventuelle utilsiktede konsekvenser. Forskerteamet vil også utforske disse problemstillingene med et underutvalg av individer fra hver av de bredere interessentgruppene (10 totalt). Synspunkter fra enkeltpersoner som er en del av den bredere interessentgruppen vil også bli innhentet på faktorer som kan påvirke vedvarende bruk av programmet og strategier som ble brukt for å implementere programmet.