Stroke Odysseys: Evaluering af et fællesskabsbaseret performancekunstprogram for mennesker, der har oplevet slagtilfælde (SHAPER-SO)

Der er over 1,2 millioner, der overlever slagtilfælde i Storbritannien, og de årlige udgifter til slagtilfældebehandling til NHS vil tredobles fra £3,4 milliarder i 2015 til £10,2 milliarder i 2035. Mere end 60 % af de, der overlever slagtilfælde, forlader hospitalet med et handicap, og halvdelen oplever depression inden for de første fem år. Følelsesmæssige, sociale og psykologiske behov er almindelige, ofte forstærket af patienternes opfattelse af 'opgivelse', når rehabiliteringen slutter. Virkningen strækker sig også til familieplejere, der oplever højere depressionsrater end den generelle befolkning. Dette problem er et klart forskningsresultat udtrykt i adskillige systematiske reviews, herunder en meta-review af Pearce et al 2015. Revisionsholdet fremhævede: "Den ødelæggende indvirkning af slagtilfælde på patienters selvbillede; de ​​varierende behov for støtte til selvledelse på tværs af helbredelsesbanen; behovet for psykologisk og følelsesmæssig støtte under hele helbredelsen, især når fysiske genopretningsplateauer; den betydelige information behov hos patienter og plejere, som også varierer på tværs af helbredelsesbanen; vigtigheden af ​​god patient-professionel kommunikation; de potentielle fordele ved målsætning og handlingsplanlægning; og behovet for social støtte, som kan imødekommes af grupper for slagtilfældeoverlevere ".

I øjeblikket er der en kløft mellem de sociale, følelsesmæssige og fysiske behov hos slagtilfældeoverlevere og tilgængeligheden og egnetheden af ​​langsigtede genopretnings- og rehabiliteringstjenester. I 2018 bekræftede en bestilt undersøgelse fra Stroke Association også den ødelæggende indvirkning af slagtilfælde på enkeltpersoners og deres pårørendes liv. Svar fra mere end 11.000 slagtilfældeoverlevere og plejere viste en række 'skjulte effekter', som ikke nødvendigvis forsvinder med tiden, og i mange tilfælde kan være livslange. Mest almindelig var effekten på følelsesmæssig og mental sundhed, kognition, selvtillid, økonomi, socialt liv og relationer. Undersøgelsens resultater viste også, at 50 % af de overlevende slagtilfælde og 85 % af plejere følte, at de havde brug for mere støtte, end der findes i øjeblikket.

Stroke Odysseys - performancekunstuddannelsen - giver mulighed for formidling af oplevelser af slagtilfælde til et publikum gennem tilegnede færdigheder inden for bevægelse, musik, sang og det talte ord. Stroke Odysseys-tilgangen er blevet udviklet over en årrække og er faciliteret af velgørenhedsorganisationen Rosetta Life, med en track record på hospitals-, hospice- og samfundsbaserede performancekunstprojekter. Dette program har til formål at adressere følelsen af ​​forladthed og social isolation, som overlevende af slagtilfælde oplever, efter at lovpligtig pleje (samfundsrehabilitering) er afsluttet. Performancekunstkurserne leveret af Rosetta Life for slagtilfældeoverlevere er blevet evalueret i tidligere undersøgelser og har vist, at engagement i og læring om præstationsevner kan have en positiv indvirkning på opfattelsen af ​​handicap, forbedre kognition, mobilitet og talehandicap blandt et slagtilfældesamfund, der kan blive stigmatiseret af den offentlige opfattelse af invaliderende sygdom.

Forsøgsdesign og mål: Stroke Odysseys-programmet vil blive skaleret op til et stort antal deltagere med det formål at evaluere oplevelsen, virkningen og implementeringen af ​​programmet. Evaluering vil finde sted på tværs af samfundsmiljøer i det sydlige London og involvere deltagere i slagtilfælde og det bredere interessentsamfund.

Stroke Odysseys består af tre forskellige stadier:

1. ugentlige workshops over 12 uger for deltagere i slagtilfælde faciliteret af et integreret team af ekspertkunstnere og ambassadører fra velgørenhedsorganisationen Rosetta Life
2. en mindre gruppe af ambassadører rekrutteret fra workshoppene vil blive uddannet til at blive co-facilitatorer (slagambassadører)
3. en forestillingsturné inklusive undervisning og smagsværksteder for publikum.

Projektet vil evaluere oplevelsen og virkningen af ​​Stroke Odysseys på dem, der deltager ved hjælp af blandede metoder (interviews, observationer og undersøgelser) før og efter hver fase, og udføre ikke-deltagende observationer under en procentdel af workshops, træning og rundvisning.

Pandemi (COVID-19)-svar: Afhængigt af regeringens retningslinjer om social distancering og forudsigelse af øget angst hos slagtilfældeoverlevere for at deltage i personlige sessioner, vil programstadierne blive leveret ved hjælp af en blandet tilgang af små personlige sessioner og online live-streaming sessioner. Deltagerne vil selv vælge, i henhold til deres vilje til at rejse og mødes socialt med andre. De, der vælger at komme i studiet, vil blive inviteret til at gøre det, og de, der vælger at være med hjemmefra, vil deltage online. En forsker vil lede grupper for at sikre, at alle deltagere, der ønsker at deltage personligt, vil være i stand til at gøre det i løbet af de 12 uger.

Dette er en prospektiv blandet metodeundersøgelse, der bruger en række kvalitative og kvantitative metoder på forskellige tidspunkter før, under og efter implementering af hver programcyklus. Forskningen vil gerne forstå virkningen af ​​Stroke Odysseys på at forbedre patienters symptomer og deres følelsesmæssige velvære, dvs. effektiviteten af ​​programmet (dvs. interventionseffektivitet). Derudover, og samtidig, at undersøge, hvor effektivt programmet implementeres, og de faktorer (facilitatorer eller barrierer), der påvirker dets implementering (dvs. implementeringseffektivitet). Dette vil hjælpe os med at identificere ikke bare 'hvis', men også 'hvorfor' programmet fungerer og understøtte vores forståelse af, hvordan det med succes kan leveres og opskaleres inden for kliniske forløb. Inden for dette vil forskningen også undersøge programmets omkostningseffektivitet, herunder omkostningerne ved dets levering og balancen mellem fordelene for sundhedssektoren, for at være i stand til at udvikle en stærk forretningsplan for dets langsigtede brug og bredere skala implementering.

En etnografisk og konstruktivistisk tilgang vil blive brugt til at undersøge apopleksioverleveres oplevelser af SO-programmet, da det giver rig, holistisk indsigt i menneskers synspunkter og handlinger, såvel som arten af ​​det sted (kontekst) de bor, og denne tilgang stemmer godt overens. med den komplekse karakter af Stroke Odysseys-programmet.

Deltagere og rekrutteringsproces: 75 nye apopleksioverlevere i alt i hele undersøgelsens varighed. Baseret på tidligere erfaringer med at køre Stroke Odysseys forventes et frafald på 20%, og det endelige antal ambassadører anslås at være 60. Potentielle deltagere, der overlever slagtilfælde, vil blive identificeret gennem skiltning i forsamlingshuse, plejehjem og det engagement, der tilbydes gennem præsentationer og screeninger og smagsprøver og forestillinger fra forestillingsturnéen. Som reaktion på den aktuelle pandemi vil al rekruttering blive leveret online.

Derudover vil en gruppe bredere interessenter blive rekrutteret fra netværket af personer, der er involveret i henvisning, levering eller støtte til programmet. De bredere interessenter vil blive rekrutteret fra netværket af mennesker involveret i programmet, der er til stede i samfundet. Dette omfatter den frivillige sektor, sundheds- og socialsektoren og kliniske kommissærer. I alt vil 47 interessenter blive rekrutteret til interessentgruppen.

Indsamlede foranstaltninger: Der vil være 4 tidspunkter for dataindsamling, kørt i to cyklusser i alt (dvs. vi indsamler data to gange på hvert tidspunkt, én gang for cyklus 1 og derefter igen for cyklus 2).

T0 - Baseline præ-performance program,

T1 - Midtvejs i programmet

T2 - Umiddelbart efter præstation

T3 - Umiddelbart efter fortaleruddannelsen for ambassadører

For at maksimere inklusivitet og udfyldelse af resultater og for at minimere deltagerbyrden, vil resultatvurderinger, hvor det er muligt, blive udført enten ansigt til ansigt, online, telefonisk eller via postspørgeskema afhængigt af de resultatmål, der vurderes og deltagernes præferencer (og regeringens COVID-19). -19 retningslinjer).

For at måle kliniske resultater vil en blanding af kvalitative og kvantitative mål blive brugt:

Kvalitative vurderinger (etnografisk forskning) Etnografiske ikke-deltagende observationer af et udvalg af de 12 workshops inklusive mindst 1-2 grupper fra hver af de to faser (opbygning af tillid, øvning og produktion) for at fange facilitator og deltagers praksis, interaktioner og rutiner. Hver observationsperiode vil vare i løbet af workshoppen, og forskeren optager feltnoter samtidig.

Implementeringsresultater vil også blive vurderet ved hjælp af en blanding af kvantitative og kvalitative mål.

Validerede og standardiserede implementeringsskalaer vil blive brugt til at indsamle kvantitative data om, hvor acceptabelt, passende og gennemførligt SO-programmet opfattes af slagtilfældeoverlevere, ambassadører, befriere, støtter og henvisere. Disse skalaer inkluderer:

1. Acceptability of Intervention Measure (AIM): dette er en 4-trins skala, der vurderer, hvor behageligt programmet er for deltagerne.
2. Intervention Appropriateness Measure (IAM): Dette er en 4-trins skala, der vurderer, hvor egnede deltagere finder programmet.
3. Feasibility of Intervention Measure (FIM): Dette er en 4-trins skala, der vurderer, hvor gennemførligt at modtage/aflevere deltagere finde programmet.

Alle 3 skalaer vil blive administreret til de slagtilfælde-overlevere, som har tilmeldt sig SO-programmet og givet deres samtykke til dataindsamling (forventet antal = 75 deltagere) på 3 tidspunkter (T1-midtvejs i det 12-ugers SO-program); T2 i slutningen af ​​SO-programmet; T3 i slutningen af ​​den 4-ugers apopleksiambassadøruddannelse). Forskerne forventer en frafaldsrate på 20 % for deltagere mellem fase et (12-ugers program) og fase to (4-ugers ambassadøruddannelsesprogram), hvilket ville efterlade cirka 60 deltagere, der udfylder spørgeskemaerne i slutningen af ​​fase to (T3) ). Efterforskerne vil også administrere skalaerne til den bredere interessentgruppe bestående af støtter, formidlere og henvisere på tidspunkterne T2 og T3 (ca. 20 deltagere i alt).

Efterforskerne vil også udføre semi-strukturerede interviews med en målrettet delprøve af slagtilfælde-overlevere (N= 20: 5 fra hver cyklus på to tidspunkter - T2 og T3) for at undersøge deres holdninger til programmets acceptabilitet, hensigtsmæssighed og gennemførlighed , samt faktorer (facilitatorer eller barrierer), der påvirkede deres involvering (og potentielle frafald) og eventuelle utilsigtede konsekvenser. Forskerholdet vil også udforske disse spørgsmål med en delprøve af personer fra hver af de bredere interessentgrupper (10 i alt). Synspunkter fra personer, der er en del af den bredere interessentgruppe, vil også blive søgt om faktorer, der kan påvirke den vedvarende brug af programmet og strategier, der blev anvendt til at implementere programmet.