뇌졸중 오디세이: 뇌졸중을 경험한 사람들을 위한 지역사회 기반 공연 예술 프로그램 평가 (SHAPER-SO)

영국에는 120만 명이 넘는 뇌졸중 생존자가 있으며 NHS의 연간 뇌졸중 치료 비용은 2015년 34억 파운드에서 2035년 102억 파운드로 세 배 증가할 것입니다. 뇌졸중 생존자의 60% 이상이 장애를 가지고 병원을 떠나고 절반은 처음 5년 이내에 우울증을 경험합니다. 정서적, 사회적 및 심리적 요구는 일반적이며 재활이 끝나면 환자가 '포기'에 대한 인식으로 인해 종종 악화됩니다. 그 영향은 또한 일반 인구보다 더 높은 우울증 비율을 경험하는 가족 간병인에게까지 확대됩니다. 이 문제는 Pearce et al 2015의 메타 검토를 포함하여 수많은 체계적 검토에서 표현된 명확한 연구 결과입니다. 검토 팀은 다음과 같이 강조했습니다. "뇌졸중이 환자의 자아상에 미치는 파괴적인 영향, 회복 궤적 전반에 걸쳐 다양한 자기 관리 지원 요구, 특히 신체적 회복이 정체될 때 회복 전반에 걸쳐 심리적 및 정서적 지원의 필요성, 상당한 정보 회복 궤적에 따라 달라지는 환자와 간병인의 요구사항 환자와 전문적인 의사소통의 중요성 목표 설정 및 실행 계획의 잠재적 이점 뇌졸중 생존자를 위한 그룹이 충족할 수 있는 사회적 지원의 필요성 ".

현재 뇌졸중 생존자의 사회적, 정서적, 신체적 필요와 장기 회복 및 재활 서비스의 가용성 및 적합성 사이에는 격차가 있습니다. 2018년 뇌졸중 협회(Stroke Association)의 위탁 조사에서도 뇌졸중이 개인과 보호자의 삶에 미치는 파괴적인 영향을 확인했습니다. 11,000명 이상의 뇌졸중 생존자 및 간병인의 응답은 시간이 지남에 따라 반드시 사라지지 않고 많은 경우 평생 지속될 수 있는 다양한 '숨겨진 효과'를 보여주었습니다. 가장 흔한 것은 감정 및 정신 건강, 인지, 자신감, 재정, 사회 생활 및 관계에 대한 영향이었습니다. 조사 결과는 또한 뇌졸중 생존자의 50%와 간병인의 85%가 현재 존재하는 것보다 더 많은 지원이 필요하다고 느꼈다는 것을 보여주었습니다.

공연 예술 프로그램인 뇌졸중 오디세이(Stroke Odysseys)는 동작, 음악, 노래 및 구어에서 습득한 기술을 통해 청중에게 뇌졸중 경험을 전달할 수 있는 기회를 제공합니다. Stroke Odysseys 접근 방식은 수년에 걸쳐 개발되었으며 병원, 호스피스 및 지역 사회 기반 공연 예술 프로젝트의 실적을 보유한 Rosetta Life 자선 단체에 의해 촉진되었습니다. 이 프로그램은 법정 케어(지역사회 재활)가 완료된 후 뇌졸중 생존자들이 경험하는 버림감과 사회적 고립감을 해소하는 것을 목표로 합니다. 뇌졸중 생존자를 위해 Rosetta Life에서 제공하는 공연 예술 과정은 이전 연구에서 평가되었으며 공연 기술에 대한 참여와 학습이 장애에 대한 인식에 긍정적인 영향을 미치고 뇌졸중 커뮤니티에서 인지, 이동성 및 언어 장애를 개선할 수 있음을 보여주었습니다. 질병에 대한 대중의 인식에 의해 낙인 찍힐 수 있습니다.

시험 설계 및 목표: Stroke Odysseys 프로그램은 프로그램의 경험, 영향 및 구현을 평가하기 위해 많은 수의 참가자로 확장됩니다. 평가는 런던 남부의 지역 사회 환경 전반에서 이루어지며 뇌졸중 참가자와 더 넓은 이해 관계자 지역 사회를 포함합니다.

Stroke Odysseys는 세 가지 단계로 구성됩니다.

1. 자선단체 Rosetta Life의 전문 예술가와 대사로 구성된 통합 팀이 진행하는 뇌졸중 참가자를 위한 12주 동안의 주간 워크숍
2. 워크숍에서 모집한 소규모 대사 그룹은 공동 진행자(뇌졸중 대사)가 되도록 교육을 받습니다.
3. 관객을 위한 교육 및 테이스터 워크샵을 포함한 공연 투어.

이 프로젝트는 각 단계 전후에 혼합 방법(인터뷰, 관찰 및 설문 조사)을 사용하여 참가자에 대한 Stroke Odysseys의 경험과 영향을 평가하고 일정 비율의 워크숍, 교육 및 투어 동안 비참가 관찰을 수행합니다.

팬데믹(COVID-19) 대응: 사회적 거리두기에 대한 정부 지침과 대면 세션에 참여하는 뇌졸중 생존자의 불안 증가를 예상하여 프로그램 단계는 소규모 대면 세션과 온라인 라이브 스트리밍의 혼합된 접근 방식을 사용하여 제공됩니다. 세션. 참가자는 여행 및 다른 사람과 사교 모임에 대한 의지에 따라 스스로 선택합니다. 스튜디오에 오기로 선택한 사람들은 그렇게 하도록 초대될 것이고 집에서 참여하기로 선택한 사람들은 온라인으로 참여할 것입니다. 연구원은 직접 참석을 원하는 모든 참가자가 12주 동안 참석할 수 있도록 그룹을 관리할 것입니다.

이것은 각 프로그램 주기의 실행 전, 실행 중 및 실행 후 다양한 시점에서 다양한 정성적 및 정량적 방법을 사용하는 전향적 혼합 방법 연구입니다. 연구는 Stroke Odysseys가 환자의 증상과 정서적 웰빙, 즉 프로그램의 효과(즉, 개입 효과). 추가로 동시에 프로그램이 얼마나 효과적으로 구현되고 구현에 영향을 미치는 요인(촉진제 또는 장벽)(예: 구현 효과). 이것은 우리가 프로그램이 작동하는 '만약'뿐만 아니라 '이유'를 식별하는 데 도움이 될 것이며 임상 경로 내에서 프로그램이 성공적으로 전달되고 확장될 수 있는 방법에 대한 이해를 지원합니다. 이 내에서 연구는 또한 장기 사용 및 광범위한 사용을 위한 강력한 비즈니스 계획을 개발할 수 있도록 제공 비용 및 건강 부문에 대한 이익의 균형을 포함하여 프로그램의 비용 효율성을 탐색할 것입니다. 규모 구현.

SO 프로그램에 대한 뇌졸중 생존자의 경험을 조사하기 위해 민족지학적 및 구성주의적 접근 방식이 사용될 것입니다. SO 프로그램은 사람들의 견해와 행동뿐만 아니라 그들이 거주하는 위치(컨텍스트)의 특성에 대한 풍부하고 전체론적인 통찰력을 제공하며 이 접근 방식은 잘 일치합니다. Stroke Odysseys 프로그램의 복잡한 특성과 함께.

참가자 및 모집 과정: 연구 기간 동안 총 75명의 새로운 뇌졸중 생존자. 이전 스트로크 오디세이를 운영한 경험을 바탕으로 20%의 탈락률이 예상되어 최종 앰버서더 수는 60명으로 추정됩니다. 잠재적인 뇌졸중 생존자 참가자는 커뮤니티 센터, 요양원에 표지판을 게시하고 프리젠테이션, 스크리닝, 테이스터 세션 및 공연 투어 공연을 통해 제공되는 참여를 통해 식별됩니다. 현재 전염병에 대응하여 모든 채용은 온라인으로 제공됩니다.

또한 프로그램의 추천, 전달 또는 지원에 관련된 사람들의 네트워크에서 보다 광범위한 이해관계자 그룹을 모집할 것입니다. 더 넓은 이해 관계자는 커뮤니티에 있는 프로그램에 관련된 사람들의 네트워크에서 모집될 것입니다. 여기에는 자원봉사 부문, 보건 및 사회 복지 부문, 임상 커미셔너가 포함됩니다. 이해관계자 그룹에는 총 47명의 이해관계자를 모집합니다.

수집된 조치: 데이터 수집을 위한 4개의 시점이 있으며 총 2주기(즉, 우리는 각 시점에서 두 번 데이터를 수집할 것입니다. 한 번은 주기 1에 대해 한 번, 그 다음에는 주기 2에 대해 다시 한 번입니다.

T0 - 기본 공연 전 프로그램,

T1 - 프로그램 중간

T2 - 실적 즉시 게시

T3 - 앰버서더 옹호 교육 직후

포용성과 결과 완성도를 극대화하고 참가자 부담을 최소화하기 위해 가능한 경우 결과 평가는 평가 중인 결과 측정 및 참가자 선호도(및 정부 COVID -19 지침).

임상 결과를 측정하기 위해 정성적 및 정량적 측정이 혼합되어 사용됩니다.

정성적 평가(민족지학적 연구) 진행자와 참가자의 연습, 상호작용 및 루틴을 포착하기 위해 2단계(신뢰 구축, 리허설 및 생산) 각각에서 최소 1-2개 그룹을 포함하는 12개의 워크숍 선택에 대한 민족지학적 비참가 관찰. 각 관찰 기간은 워크숍 기간 동안 지속되며 연구원은 동시에 필드 노트를 기록합니다.

구현 결과는 양적 및 질적 측정의 혼합을 사용하여 평가됩니다.

검증되고 표준화된 구현 척도는 SO 프로그램이 뇌졸중 생존자, 대사, 전달자, 지지자 및 참조자에 의해 얼마나 수용 가능하고 적절하며 실현 가능한지에 대한 정량적 데이터를 수집하는 데 사용됩니다. 이러한 척도에는 다음이 포함됩니다.

1. 개입 측정의 수용성(AIM): 이것은 프로그램이 참가자에게 얼마나 동의하는지 평가하는 4개 항목 척도입니다.
2. 중재 적절성 측정(IAM): 적합한 참가자가 프로그램을 찾는 방법을 평가하는 4개 항목 척도입니다.
3. FIM(개입 가능성 측정): 참가자가 프로그램을 받고/전달하는 것이 얼마나 실현 가능한지 평가하는 4개 항목 척도입니다.

3가지 척도 모두 SO 프로그램에 등록하고 데이터 수집에 동의한 뇌졸중 생존자(예상 수 = 참가자 75명)에게 3가지 시점(T1-12주 SO 프로그램 중간)에 시행됩니다. SO 프로그램 종료 시 T2; 4주간의 뇌졸중 대사 훈련 종료 시 T3). 연구자들은 1단계(12주 프로그램)와 2단계(4주 대사 교육 프로그램) 사이 참가자의 중도 탈락률이 20%에 달할 것으로 예상하며, 이로 인해 약 60명의 참가자가 2단계(T3 ). 조사관은 또한 시점 T2 및 T3(총 약 20명의 참가자)에서 지지자, 전달자 및 참조자로 구성된 더 넓은 이해 관계자 그룹에 척도를 관리할 것입니다.

조사관은 또한 뇌졸중 생존자의 목적이 있는 하위 샘플(T2 및 T3의 두 시점에서 각 주기에서 N= 20:5)과 반구조화된 인터뷰를 수행하여 프로그램의 수용 가능성, 적합성 및 타당성에 대한 그들의 태도를 탐구합니다. , 그들의 참여(및 잠재적 탈락) 및 의도하지 않은 결과에 영향을 미치는 요인(촉진자 또는 장애물). 연구팀은 또한 더 넓은 각 이해관계자 그룹(총 10명)의 개인 하위 샘플을 사용하여 이러한 문제를 조사할 것입니다. 더 넓은 이해 관계자 그룹의 일부인 개인의 견해는 프로그램을 구현하기 위해 사용된 프로그램 및 전략의 지속적인 사용에 영향을 미칠 수 있는 요인에 대해서도 모색될 것입니다.