Stroke Odysseys: avaliação de um programa comunitário de artes cênicas para pessoas que sofreram derrame (SHAPER-SO)

Existem mais de 1,2 milhão de sobreviventes de AVC no Reino Unido e os custos anuais de tratamento de AVC para o NHS triplicarão de £ 3,4 bilhões em 2015 para £ 10,2 bilhões em 2035. Mais de 60% dos sobreviventes de AVC deixam o hospital com deficiência e metade sofre de depressão nos primeiros cinco anos. As necessidades emocionais, sociais e psicológicas são comuns, muitas vezes agravadas pela percepção dos pacientes de 'abandono' quando a reabilitação termina. O impacto também se estende aos cuidadores familiares que apresentam taxas mais altas de depressão do que a população em geral. Esta questão é uma descoberta clara de pesquisa expressa em várias revisões sistemáticas, incluindo uma meta-revisão de Pearce et al 2015. A equipe de revisão destacou: "O impacto devastador do AVC na autoimagem dos pacientes; as diversas necessidades de suporte de autogestão ao longo da trajetória de recuperação; a necessidade de suporte psicológico e emocional durante a recuperação, especialmente quando os platôs de recuperação física; as informações consideráveis necessidades de pacientes e cuidadores que também variam ao longo da trajetória de recuperação; a importância de uma boa comunicação paciente-profissional; os benefícios potenciais do estabelecimento de metas e planejamento de ações; e a necessidade de apoio social que pode ser atendida por grupos de sobreviventes de AVC ".

Atualmente existe uma lacuna entre as necessidades sociais, emocionais e físicas dos sobreviventes de AVC e a disponibilidade e adequação de serviços de recuperação e reabilitação de longo prazo. Em 2018, uma pesquisa encomendada pela Stroke Association também confirmou o impacto devastador do AVC na vida dos indivíduos e de seus cuidadores. As respostas de mais de 11.000 sobreviventes e cuidadores de AVC mostraram uma série de “efeitos ocultos”, que não desaparecem necessariamente com o tempo e, em muitos casos, podem durar toda a vida. Os mais comuns foram o efeito na saúde emocional e mental, cognição, confiança, finanças, vida social e relacionamentos. Os resultados da pesquisa também mostraram que 50% dos sobreviventes de AVC e 85% dos cuidadores sentiram que precisavam de mais apoio do que existe atualmente.

Stroke Odysseys - o programa de arte performática - oferece uma oportunidade para a comunicação de experiências de derrame para o público por meio de habilidades adquiridas em movimento, música, canto e palavra falada. A abordagem Stroke Odysseys foi desenvolvida ao longo de vários anos e é facilitada pela instituição de caridade Rosetta Life, com um histórico de projetos de artes performáticas em hospitais, hospícios e comunitários. Este programa tem como objetivo abordar a sensação de abandono e isolamento social experimentada por sobreviventes de AVC após a conclusão dos cuidados estatutários (reabilitação comunitária). Os cursos de artes performáticas ministrados pela Rosetta Life para sobreviventes de AVC foram avaliados em estudos anteriores e mostraram que o envolvimento e o aprendizado sobre habilidades de desempenho podem ter um impacto positivo nas percepções de deficiência, melhorar a cognição, a mobilidade e as deficiências de fala em uma comunidade de AVC que podem ser estigmatizados pela percepção pública da doença incapacitante.

Projeto e objetivos do estudo: O programa Stroke Odysseys será ampliado para um grande número de participantes com o objetivo de avaliar a experiência, o impacto e a implementação do programa. A avaliação ocorrerá em ambientes comunitários no sul de Londres e envolverá participantes de AVC e a comunidade de partes interessadas em geral.

Stroke Odysseys compreende três fases distintas:

1. workshops semanais durante 12 semanas para participantes de AVC facilitados por uma equipe integrada de artistas especializados e embaixadores da instituição de caridade Rosetta Life
2. um grupo menor de embaixadores recrutados nas oficinas será treinado para se tornarem co-facilitadores (embaixadores de AVC)
3. uma turnê de performance, incluindo oficinas de educação e degustação para o público.

O projeto avaliará a experiência e o impacto do Stroke Odysseys nos participantes usando métodos mistos (entrevistas, observações e pesquisas) antes e depois de cada etapa, e realizará observações não participantes durante uma porcentagem das oficinas, treinamento e passeio.

Resposta à pandemia (COVID-19): dependendo das diretrizes do governo sobre distanciamento social e prevendo aumento da ansiedade em sobreviventes de AVC para participar de sessões presenciais, as etapas do programa serão realizadas usando uma abordagem combinada de pequenas sessões presenciais e transmissão ao vivo online sessões. Os participantes farão uma auto-seleção, de acordo com sua vontade de viajar e de se encontrar socialmente com outras pessoas. Quem optar por vir a um estúdio será convidado a fazê-lo e quem optar por vir de casa participará online. Um pesquisador gerenciará os grupos para garantir que todos os participantes que desejam participar pessoalmente possam fazê-lo durante as 12 semanas.

Este é um estudo prospectivo de métodos mistos que usa uma variedade de métodos qualitativos e quantitativos em diferentes momentos antes, durante e após a implementação de cada ciclo do programa. A pesquisa vai querer entender o impacto do Stroke Odysseys na melhora dos sintomas dos pacientes e seu bem-estar emocional, ou seja, a eficácia do programa (ou seja, eficácia da intervenção). Adicionalmente, e simultaneamente, para examinar a eficácia com que o programa é implementado e os fatores (facilitadores ou barreiras) que afetam a sua implementação (i.e. eficácia da implementação). Isso nos ajudará a identificar não apenas 'se', mas também 'por que' o programa funciona e apoiar nossa compreensão de como ele pode ser entregue com sucesso e ampliado dentro dos caminhos clínicos. Dentro disso, a pesquisa também explorará a relação custo-eficácia do programa, incluindo o custo de sua entrega e o equilíbrio do benefício para o setor de saúde, a fim de poder desenvolver um plano de negócios sólido para seu uso a longo prazo e mais amplo implementação em escala.

Uma abordagem etnográfica e construtivista será usada para examinar as experiências dos sobreviventes de AVC do programa SO, pois fornece insights ricos e holísticos sobre as visões e ações das pessoas, bem como a natureza do local (contexto) que habitam, e esta abordagem se alinha bem com a natureza complexa do programa Stroke Odysseys.

Participantes e processo de recrutamento: 75 novos sobreviventes de AVC no total durante o estudo. Com base na experiência anterior de realização do Stroke Odysseys, espera-se uma taxa de desistência de 20% e, portanto, o número final de embaixadores é estimado em 60. Os possíveis participantes sobreviventes de AVC serão identificados por meio de sinalização em centros comunitários, lares de idosos e pelo envolvimento oferecido por meio de apresentações, exibições, sessões de degustação e apresentações da turnê de apresentação. Em resposta à atual pandemia, todo o recrutamento será feito online.

Além disso, um grupo de partes interessadas mais amplas será recrutado da rede de pessoas envolvidas no encaminhamento, entrega ou suporte do programa. As partes interessadas mais amplas serão recrutadas da rede de pessoas envolvidas no programa presentes na comunidade. Isso inclui o setor voluntário, setores de assistência social e saúde e comissários clínicos. Um total de 47 partes interessadas será recrutado para o grupo de partes interessadas.

Medidas coletadas: Haverá 4 pontos no tempo para coleta de dados, executados em dois ciclos no total (ou seja, coletaremos dados duas vezes em cada ponto de tempo, uma vez para o ciclo um e novamente para o ciclo 2).

T0 - Programa de pré-desempenho de linha de base,

T1 - A meio do programa

T2 - Imediatamente após o desempenho

T3 - Imediatamente após o treinamento de advocacy para embaixadores

Para maximizar a inclusão e a conclusão do resultado e minimizar a sobrecarga do participante, as avaliações de resultados, sempre que possível, serão realizadas pessoalmente, online, por telefone ou por meio de questionário postal, dependendo das medidas de resultado avaliadas e das preferências dos participantes (e COVID do governo -19 diretrizes).

Para medir os resultados clínicos, uma mistura de medidas qualitativas e quantitativas será usada:

Avaliações qualitativas (pesquisa etnográfica) Observações etnográficas não participantes de uma seleção das 12 oficinas, incluindo pelo menos 1-2 grupos de cada uma das duas fases (criação de confiança, ensaio e produção) para capturar a prática, interações e rotinas do facilitador e participante. Cada período de observação durará a duração do workshop, e o pesquisador registrará notas de campo simultaneamente.

Os resultados da implementação também serão avaliados usando uma mistura de medidas quantitativas e qualitativas.

Escalas de implementação validadas e padronizadas serão usadas para coletar dados quantitativos sobre quão aceitável, apropriado e viável o programa SO é percebido por sobreviventes de AVC, embaixadores, entregadores, apoiadores e referenciadores. Essas escalas incluem:

1. Aceitabilidade da Medida de Intervenção (AIM): esta é uma escala de 4 itens que avalia o quão agradável o programa é para os participantes.
2. Medida de Adequação da Intervenção (IAM): esta é uma escala de 4 itens que avalia a adequação dos participantes ao programa.
3. Medida de Viabilidade da Intervenção (FIM): esta é uma escala de 4 itens que avalia a viabilidade de receber/entregar os participantes a encontrarem o programa.

Todas as 3 escalas serão administradas aos sobreviventes de AVC que se inscreveram no programa SO e deram seu consentimento para a coleta de dados (número previsto = 75 participantes) em 3 momentos (T1-meio do programa SO de 12 semanas); T2 no final do programa SO; T3 no final do treinamento de embaixadores de AVC de 4 semanas). Os pesquisadores esperam uma taxa de abandono de 20% para os participantes entre o estágio um (programa de 12 semanas) e o estágio dois (programa de treinamento de embaixadores de 4 semanas), o que deixaria aproximadamente 60 participantes respondendo aos questionários no final do estágio dois (T3 ). Os investigadores também administrarão as escalas ao grupo de partes interessadas mais amplo, incluindo apoiadores, distribuidores e referenciadores nos pontos de tempo T2 e T3 (aproximadamente 20 participantes no total).

Os investigadores também conduzirão entrevistas semiestruturadas com uma subamostra intencional de sobreviventes de AVC (N= 20: 5 de cada ciclo em dois momentos - T2 e T3) para explorar suas atitudes em relação à aceitabilidade, adequação e viabilidade do programa , bem como fatores (facilitadores ou barreiras) que afetaram seu envolvimento (e possível abandono) e quaisquer consequências não intencionais. A equipe de pesquisa também explorará essas questões com uma subamostra de indivíduos de cada um dos grupos mais amplos de partes interessadas (10 no total). Também serão solicitadas opiniões de indivíduos que fazem parte do grupo de partes interessadas mais amplo sobre os fatores que podem afetar o uso sustentado do programa e as estratégias que foram empregadas para implementar o programa.