Stroke Odysseys: ocena społecznościowego programu sztuk performatywnych dla osób, które doświadczyły udaru mózgu (SHAPER-SO)

W Wielkiej Brytanii jest ponad 1,2 miliona osób, które przeżyły udar, a roczne koszty opieki po udarze dla NHS potroją się z 3,4 miliarda funtów w 2015 roku do 10,2 miliarda funtów w 2035 roku. Ponad 60% osób po udarze opuszcza szpital z niepełnosprawnością, a połowa doświadcza depresji w ciągu pierwszych pięciu lat. Powszechne są potrzeby emocjonalne, społeczne i psychologiczne, często spotęgowane przez postrzeganie przez pacjentów „porzucenia” po zakończeniu rehabilitacji. Wpływ rozciąga się również na opiekunów rodzinnych, którzy doświadczają wyższego wskaźnika depresji niż w populacji ogólnej. Kwestia ta jest wyraźnym odkryciem badawczym wyrażonym w licznych przeglądach systematycznych, w tym w metaprzeglądzie autorstwa Pearce i wsp. 2015. Zespół oceniający podkreślił: „Niszczycielski wpływ udaru na samoocenę pacjentów; zróżnicowane potrzeby wsparcia w zakresie samokontroli na całej trajektorii powrotu do zdrowia; potrzeba wsparcia psychologicznego i emocjonalnego przez cały okres zdrowienia, zwłaszcza gdy powrót do zdrowia fizycznego jest stabilny; znaczna ilość informacji potrzeby pacjentów i opiekunów, które również różnią się w zależności od trajektorii powrotu do zdrowia; znaczenie dobrej komunikacji między pacjentem a profesjonalistą; potencjalne korzyści z wyznaczania celów i planowania działań; oraz potrzeba wsparcia społecznego, które mogą być zaspokajane przez grupy osób po udarze mózgu ".

Obecnie istnieje luka między społecznymi, emocjonalnymi i fizycznymi potrzebami osób po udarze mózgu a dostępnością i przydatnością usług długoterminowej rekonwalescencji i rehabilitacji. W 2018 roku badanie zlecone przez Stroke Association również potwierdziło niszczycielski wpływ udaru na życie jednostek i ich opiekunów. Odpowiedzi od ponad 11 000 osób, które przeżyły udar mózgu i ich opiekunów, wykazały szereg „ukrytych efektów”, które niekoniecznie znikają z czasem, aw wielu przypadkach mogą utrzymywać się przez całe życie. Najczęstszy był wpływ na zdrowie emocjonalne i psychiczne, funkcje poznawcze, pewność siebie, finanse, życie społeczne i relacje. Wyniki badania wykazały również, że 50% osób, które przeżyły udar mózgu, a 85% opiekunów uważa, że ​​potrzebuje większego wsparcia niż obecnie.

Stroke Odysseys – program performansu artystycznego – daje możliwość przekazania odbiorcom doświadczeń związanych z udarem mózgu poprzez nabyte umiejętności w zakresie ruchu, muzyki, śpiewu i słowa mówionego. Podejście Stroke Odysseys było rozwijane przez wiele lat i jest wspierane przez organizację charytatywną Rosetta Life, która ma na swoim koncie projekty w zakresie sztuk performatywnych w szpitalach, hospicjach i społecznościach lokalnych. Program ten ma na celu zaradzenie poczuciu opuszczenia i izolacji społecznej doświadczanej przez osoby po udarze mózgu po zakończeniu opieki ustawowej (rehabilitacja środowiskowa). Kursy sztuk performatywnych prowadzone przez Rosetta Life dla osób po udarze mózgu zostały ocenione we wcześniejszych badaniach i wykazały, że zaangażowanie i uczenie się umiejętności performatywnych może mieć pozytywny wpływ na postrzeganie niepełnosprawności, poprawę zdolności poznawczych, mobilności i mowy wśród społeczności po udarze mózgu, która mogą być napiętnowane przez publiczne postrzeganie choroby powodującej niepełnosprawność.

Projekt próbny i cele: Program Stroke Odysseys zostanie powiększony do dużej liczby uczestników w celu oceny doświadczenia, wpływu i realizacji programu. Ocena zostanie przeprowadzona w różnych środowiskach społecznych w południowym Londynie i obejmie osoby po udarze mózgu oraz szerszą społeczność interesariuszy.

Stroke Odysseys składa się z trzech odrębnych etapów:

1. cotygodniowe warsztaty trwające 12 tygodni dla osób po udarze, prowadzone przez zintegrowany zespół ekspertów-artystów i ambasadorów organizacji charytatywnej Rosetta Life
2. mniejsza grupa ambasadorów rekrutowanych z warsztatów zostanie przeszkolona na współfacylitatorów (ambasadorów udaru mózgu)
3. trasa koncertowa obejmująca warsztaty edukacyjne i degustacyjne dla publiczności.

W ramach projektu zostaną ocenione doświadczenia i wpływ Odysei Udaru Udaru mózgu na uczestników przy użyciu metod mieszanych (wywiady, obserwacje i ankiety) przed i po każdym etapie, a także przeprowadzone zostaną obserwacje nieuczestniczące podczas części warsztatów, szkolenia i wycieczki.

Reakcja na pandemię (COVID-19): W zależności od rządowych wytycznych dotyczących dystansu społecznego i przewidywania zwiększonego lęku u osób po udarze przed uczestnictwem w sesjach osobistych, etapy programu będą realizowane przy użyciu podejścia mieszanego składającego się z małych sesji osobistych i transmisji na żywo online sesje. Uczestnicy sami dokonają wyboru, w zależności od chęci podróżowania i spotkań towarzyskich z innymi. Ci, którzy zdecydują się przyjść do studia, zostaną do tego zaproszeni, a ci, którzy zdecydują się dołączyć z domu, będą uczestniczyć online. Badacz będzie zarządzał grupami, aby upewnić się, że wszyscy uczestnicy, którzy chcą uczestniczyć osobiście, będą mogli to zrobić w ciągu 12 tygodni.

Jest to prospektywne badanie metodami mieszanymi z wykorzystaniem szeregu metod jakościowych i ilościowych w różnych punktach czasowych przed, w trakcie i po wdrożeniu każdego cyklu programu. Badacze będą chcieli zrozumieć wpływ Odysei Udaru Mózgu na poprawę objawów pacjentów i ich samopoczucie, tj. skuteczność programu (tj. skuteczność interwencji). Dodatkowo i jednocześnie zbadanie, na ile skutecznie program jest realizowany oraz jakie czynniki (ułatwienia lub bariery) wpływają na jego realizację (tj. skuteczność wdrożenia). Pomoże nam to określić nie tylko „czy”, ale także „dlaczego” program działa i pomoże nam zrozumieć, w jaki sposób można go z powodzeniem realizować i zwiększać w ramach ścieżek klinicznych. W ramach tego badania zbadana zostanie również efektywność kosztowa programu, w tym koszt jego realizacji i bilans korzyści dla sektora zdrowia, aby móc opracować solidny biznesplan dla jego długoterminowego wykorzystania i szerszego wdrożenie na dużą skalę.

Podejście etnograficzne i konstruktywistyczne zostanie wykorzystane do zbadania doświadczeń osób, które przeżyły udar mózgu, w ramach programu SO, ponieważ zapewnia on bogaty, holistyczny wgląd w poglądy i działania ludzi, a także w naturę miejsca (kontekstu), w którym żyją, a podejście to dobrze pasuje do ze złożonym charakterem programu Stroke Odysseys.

Uczestnicy i proces rekrutacji: łącznie 75 nowych osób po udarze mózgu na czas trwania badania. Opierając się na wcześniejszych doświadczeniach z prowadzeniem Stroke Odysseys, oczekuje się, że wskaźnik rezygnacji wyniesie 20%, więc ostateczną liczbę ambasadorów szacuje się na 60. Potencjalni uczestnicy, którzy przeżyli udar mózgu, zostaną zidentyfikowani poprzez oznakowanie w domach kultury, domach opieki oraz zaangażowanie oferowane poprzez prezentacje, pokazy, sesje próbne i występy z trasy koncertowej. W odpowiedzi na panującą pandemię wszystkie rekrutacje będą prowadzone online.

Ponadto z sieci osób zaangażowanych w kierowanie, realizację lub wspieranie programu rekrutowana będzie grupa szerszych interesariuszy. Szersi interesariusze będą rekrutowani z sieci osób zaangażowanych w program obecnych w społeczności. Obejmuje to sektor wolontariatu, sektory opieki zdrowotnej i społecznej oraz komisarzy klinicznych. Do grupy interesariuszy zostanie zrekrutowanych ogółem 47 interesariuszy.

Zebrane środki: zbieranie danych będzie odbywać się w 4 punktach czasowych, łącznie w dwóch cyklach (tj. będziemy zbierać dane dwukrotnie w każdym punkcie czasowym, raz dla cyklu pierwszego, a następnie ponownie dla cyklu 2).

T0 - Bazowy program przedwydajnościowy,

T1 - W połowie programu

T2 - Natychmiast po występie

T3 - Bezpośrednio po szkoleniu rzeczniczym dla ambasadorów

Aby zmaksymalizować włączenie i realizację wyników oraz zminimalizować obciążenie uczestników, oceny wyników, w miarę możliwości, będą przeprowadzane osobiście, online, telefonicznie lub za pośrednictwem kwestionariusza pocztowego, w zależności od ocenianych miar wyników i preferencji uczestników (oraz rządowej COVID -19 wytycznych).

Aby zmierzyć wyniki kliniczne, zostanie zastosowana mieszanka wskaźników jakościowych i ilościowych:

Oceny jakościowe (badania etnograficzne) Etnograficzne obserwacje nieuczestniczące wybranych 12 warsztatów obejmujących co najmniej 1-2 grupy z każdej z dwóch faz (budowanie pewności siebie, próba i produkcja) w celu uchwycenia praktyk, interakcji i rutynowych działań facylitatora i uczestnika. Każdy okres obserwacji będzie trwał przez cały czas trwania warsztatu, a jednocześnie badacz będzie prowadził notatki terenowe.

Wyniki wdrażania zostaną również ocenione za pomocą kombinacji miar ilościowych i jakościowych.

Zweryfikowane i znormalizowane skale wdrażania zostaną wykorzystane do zebrania danych ilościowych na temat tego, jak akceptowalny, odpowiedni i wykonalny jest program SO postrzegany przez osoby po udarze mózgu, ambasadorów, dostarczających, wspierających i polecających. Skale te obejmują:

1. Akceptowalność środka interwencyjnego (AIM): jest to 4-punktowa skala, która ocenia stopień akceptacji programu dla uczestników.
2. Miara adekwatności interwencji (IAM): jest to 4-punktowa skala, która ocenia, w jakim stopniu uczestnicy znajdują program.
3. Wykonalność środka interwencyjnego (FIM): jest to 4-elementowa skala, która ocenia, jak realne jest przyjęcie/dostarczenie uczestników programu.

Wszystkie 3 skale zostaną zastosowane u osób po udarze mózgu, które zapisały się do programu SO i wyraziły zgodę na gromadzenie danych (przewidywana liczba = 75 uczestników) w 3 punktach czasowych (T1 – w połowie 12-tygodniowego programu SO); T2 na koniec programu SO; T3 na zakończenie 4-tygodniowego szkolenia ambasadorów udaru mózgu). Badacze spodziewają się 20-procentowego wskaźnika rezygnacji uczestników między etapem pierwszym (12-tygodniowy program) a etapem drugim (4-tygodniowy program szkolenia ambasadorów), co oznacza, że ​​około 60 uczestników wypełni kwestionariusze na koniec etapu drugiego (T3 ). Badacze będą również administrować skalami szerszej grupie interesariuszy obejmującej zwolenników, dostarczających i odsyłających w punktach czasowych T2 i T3 (łącznie około 20 uczestników).

Badacze przeprowadzą również częściowo ustrukturyzowane wywiady z celową podgrupą osób, które przeżyły udar mózgu (N=20: 5 z każdego cyklu w dwóch punktach czasowych – T2 i T3), aby zbadać ich stosunek do akceptowalności, stosowności i wykonalności programu , a także czynniki (ułatwiacze lub bariery), które wpłynęły na ich zaangażowanie (i potencjalne porzucenie nauki) oraz wszelkie niezamierzone konsekwencje. Zespół badawczy zbada również te kwestie na podpróbie osób z każdej z szerszych grup interesariuszy (w sumie 10). Zostaną również zebrane opinie osób należących do szerszej grupy interesariuszy na temat czynników, które mogą wpłynąć na trwałe wykorzystanie programu i strategii zastosowanych w celu wdrożenia programu.